داندي ووكر التحالف

ديلان فريق الامد لداندي ووكر التحالف

وقد وضعت أمي ديلان ("قصة نجاح") فريقا للتشغيل في نصف ماراثون بورتلاند ، للمساعدة في تحقيق الوعي والتثقيف من متلازمة داندي ووكر ، والمساعدة في دعم هذا التنظيم الرائع داندي ووكر التحالف ، وشركة

هذا وقد تم تنظيم هذه نعمة لنا ، وكثير من الآباء والأسر ، والأجداد والأصدقاء من الناس تعاني من متلازمة داندي ووكر. انها مجرد مدهشة للغاية لرؤية التقدم الذي جعل هؤلاء الأطفال ، وعندما قيل لنا في البداية أن هؤلاء الأطفال مع DW لن تقف فرصة وجود رائعة ، حياة منتجة. جيدا ، وسوف نثبت للدراسات خاطئة ، وديلان هو واحد فقط من الاطفال إثبات أنهم على خطأ.

9 أكتوبر 2011 في بورتلاند OR ، نحن قيد التشغيل ، ونحن نحب أن يكون دعمكم والصلوات ، فإنه من الصعب فترة طويلة من التدريب والاستعداد ، ولكن جميع الاطفال DW تستحق العناء!

بدأت ديلان ، 3 سنوات من العمر ، والتدخل المبكر قبل سن المدرسة في خريف هذا العام ، واليوم لأول مرة ، وقال انه استقل الحافلة إلى المدرسة. متعة لديلان ، مخيف لوالديه! ما كان هذا علامة فارقة ، وقال انه رائع. يحب المدرسة ، واحترس من الآن فصاعدا لن يكون هناك وقف له. قد تكون لديه بعض التأخير ، لكن ذلك لن يمنعه ، وقال انه هو مدهش ، وكذلك كل الاطفال ، داندي!

صديق لي قال ذات مرة (فخور "Sanny غاما") "ديلان قد داندي ووكر متلازمة ، ولكن داندي ووكر ، لا يكون له"! أن يقول كل شيء ما عدا :

داندي ووكر ألف جنيه لإنقاذ الحياة

DWS في صربيا

كانت عائلتي قد دخلت لتوها في العالم على DWS عندما تم تشخيص ابن أخي م 8 سنوات هذا الصيف. لديه تحويلة مزروع على الفور ، وكان في العلاج الفيزيائي الآن ، يمكننا أن نرى تقدما بالفعل. هناك معلومات قليلة جدا (حتى من الأطباء) في صربيا وأختي تحاول معرفة بقدر ما يمكن من الويب. أنا أعيش في الولايات المتحدة وترغب في المساعدة بقدر ما استطيع كذلك. لديها بعض القلق الرئيسية التي كانت لا تزال لا تعرف الكثير ، لذلك كنت أتساءل فقط إذا كان أي شخص يمكن أن تعطينا بعض الاجابات من التجارب الخاصة بك - 1) قيام أي من الاطفال DW لديهم نقص كبير من الاهتمام والقضايا السلوكية ( مثل العدوان ، أو ما شابه ذلك) ؛ 2) ينبغي للمرء عند بدء فحص البصر ، هل هناك أي إشارة في سن مبكرة على أن الطفل يعاني من مشاكل العين ؛؟ 3) يمكننا أن نتوقع أي القلب ، أو الأجهزة الرئيسية الأخرى ، وقضايا أو مشاكل ، 4) هو مذكور في خطاب المسألة كثيرا ، ولكن كيف واضح ، لا الأطفال صعوبة في جعل الأصوات ، مما يجعل من الكلمات أو الجمل؟ وسوف يكون هناك الكثير لنتعلمه على طول الطريق وأنا متأكد من أن هناك تجارب عديدة ومختلفة ، ولكن بأي تعليقات وكلمات الحكمة من أنكم جميعا موضع ترحيب. شكرا لك.

الجديد في عالم داندي ووكر

الموجات فوق الصوتية في التعيين الأخير تم التأكيد على أن طفلي قد داندي ووكر. وأتساءل عما إذا كان أي شخص يمكن أن توحي بأي المتخصصين في مجالات انسينغ / ديترويت / ميتشجان آن آربور / فلينت. أريد أن أكون متأكدا من الحصول على طفلي أفضل رعاية ممكنة. الآن كل رعايتي يمر اختصاصي الفترة المحيطة بالولادة بلدي ولكن نريد أن نتأكد من عندي أعصاب الحق / الاعصاب المعنية عند الحاجة.

معلومات عن داندي ووكر متلازمة

من فضلك أعطني بعض المعلومات العامة عن متلازمة داندي ووكر.

ابني وداندي ووكر متلازمة ، كما هو اعاقة عقلية وتعرض للضرب وتعرض لإصابات في الدماغ جدا -- توفي تقريبا. أرجو أن تخبرني إذا كان أي شخص يمكن أن تعطيني بعض المعلومات وكيف يؤثر على أطفالهم.

بفضل -- كاثي

الزوج داندي ووكر مع الصداع المستمر ، لم أستطع حتى مايو Clinc مساعدة!

استيقظ زوجي مع صداع فبراير 20،2011 ، وأنها لا تزال! هو 34 سنة ويقولون انه ولد مع هذا لكنه لم يكشف عن أعراض حتى فبراير ، 20،2011 عندما استيقظ مع الصداع الذي لم يذهب بعيدا! لقد كنا في العديد من الأمراض العصبية المختلفة ، والمستشفيات وneurosergons! وكان DX مع متلازمة داندي ووكر بالاشعات varriant وhydrocephalus.After ط عدة ، التصوير بالرنين المغناطيسي ، مرا ، والصنابير العمود الفقري ، وأرسلنا إلى MO neurogergon في كولومبيا في مستشفى الجامعة. كان قادرا على الحصول على الاستفادة سوسسفول] الشوكي ورأى أن الضغط كان له 28 في حين ان من المفترض ان تكون 10-12. حتى انه وضعت تحويلة نائب الرئيس في يوم 2011/4/1 ، مع عدم وجود الإغاثة! إذا كان السعال والعطس ، أو يضحك أو انه يكاد لا أصل أسود في intensives الألم! اذا كان ينحني لها يضع ضغوط شديدة على رأسه. لقد تعبنا جميع العقاقير مع عدم وجود الحظ ، وتحويلة لم يساعد ، لذلك نحن فقط ذهبت إلى مستشفى مايو كلينيك في مينيسوتا في الاسبوع الماضي 23/05 إلى 28/05 هم الأفضل في العالم ومساعدة الناس لا يمكن أن أطباء آخرين الحق ؟ خطأ غير قادر على أنها الشكل حتى ما يسبب هذا الصداع المستمر على بذل قصارى جهده اليوم هو في -6 4 (أ) على مقياس الألم إلا إذا كان السعال والعطس ، أو يضحك. وقد فعلوا آخر يسمى مسح MRV للتحقق من البطينين منذ له ستكون كبيرة جدا والتي تذهب مع داندي ووكر ، وهي التحقق من وجود جلطات أو انسداد التي لم تجد أي شيء! ووجد الباحثون أن الجانب الأيسر من البطينين والشرايين له تختلف عن أرق الجانب الأيمن ولكن بعض المفقودين. لها بسبب الطريقة التي تكونت في المخ مع كيسة داندي ووكر لذا لم أستطع أفضل لاعب في العالم أن يساعد بلادي huband انهم يحاولون له على Topemax مرة أخرى ولكن هذه المرة 100mg مرتين يوميا ، (والتي تعبث مع ذاكرته ، consitration ، والذوق ، والكلام) الخيار التالي هو أدوية مختلفة لمحاولة اليسار 2. لقد كان التوقف عن العمل منذ فبراير 22،2011 ، وأنا أتساءل عما إذا كان بداية لانه سيكون من أي وقت مضى قادرة على العودة! يأتي ذلك من شخص قد لمايو كلينك أفضل من أفضل مع عدم وجود اجابات وآمل ونحن نصلي في مكان ما أو البحث عن إجابات واحدة من هذه الأدوية تبدأ في العمل.

نأمل أن تجد بعض AJ مساعدة وأجوبة

ماشي مع ابنة مدهش في وحدة العناية المركزة

مرحبا ،
عرفت أختي أنها سوف يكون لها طفل يعانون من متلازمة داندي ووكر عندما كانت حاملا في شهرها 6-7.
عندما كان عمرها حوالي 6 أشهر من العمر (اعتقد ، وليس على يقين من ذلك) وقالت انها تثبيت أنبوب داخل الرأس لإزالة مياه إضافية.
هي الآن من العمر 11 شهرا. مشاركة 2 أسابيع ، وقالت انها مشكلة مع أنبوب وتسبب لها حالة اللاوعي. وهي تعتمد حاليا على التنفس الدعم لأنها غير قادرة على التنفس من دون دعم وعيه حتى الآن. الطبيب توحي أختي ابنة أخي التي يجب أن تمر عملية أخرى لجعل حفرة بالقرب من الحلق. أحتاج خبير / الرأي من ذوي الخبرة هنا ، ما هي احتمالات أن يكون ابنة أخي؟ هل هذا هو الخيار الأفضل ترك مع تأثير ضئيل من أجل البقاء على قيد الحياة؟

معلومات عن داندي ووكر البديل

ابنتي هي 10 سنة ، وكانت مع تشخيص داندي ووكر البديل مارس 2011. كطفل رضيع لم يكن لديها مشاكل. كانت المشكلة الوحيدة التي تندرج فقط في كل وقت. وقد أشارت إلى طبيب آخر وحالما أحصل على مكالمة هاتفية انها سوف تكون هناك. اتركوا كل واحد منا نصلي من اجل بعضنا البعض والله سوف يعمل بها. أعتقد أن في قلبي أن الله يمكن أن يعمل معجزة. إذا كان أحد يعرف أين يمكنني الحصول على معلومات حول DWV اسمحوا لي ان اعرف.

عنات Baniel أسلوب

مرحبا ،

أنا أم لمايلز ، 2 سنة ، مع تشخيص داندي ووكر البديل. ويقتصر التنقل للزحف الجيش ، والكلام يحتوي على أصوات قليلة (لا توجد كلمات بعد). كنا نفعل PT / OT / البصرية / خطاب العلاجات لمدة سنة تقريبا الآن. في الأسبوع الماضي ، أخذنا منه سان رافائيل ، كاليفورنيا لدروس مكثفة الاسبوع الطويلة في مركز Baniel عنات. هذا هو عكس العلاجات الأخرى أي فعلته من قبل ، ويركز حقا على التعلم من خلال الحركة. أنا أتساءل إذا كان أي الآباء الآخرين أو الممارسين شهدت هذه. لا أستطيع إلا أن أقول مايلز أظهرت صغيرة ، ولكنها عميقة ، والتغيرات. في حين انه ليس المشي والتحدث بعد أسبوع واحد ، وهو ما تعاني من جسده يشعر وقادرة على القيام به. و، ما هي الهدية التي.

ميشيل

Mrs.Kashich

ابنتي من العمر 7 سنوات ، وعندما كان عمرها 2 سنة كان لديها القيام به ، والتصوير بالرنين المغناطيسي التي تم تشخيصها مع DWV. كنت قلقا ، خائفا ، ولم يعرف ما يمكن توقعه. بين ولد وعمره 6 موس لاحظنا أنها تأخرت في الجلوس والزحف حتى دخلنا برنامج المبكر على أنها بدأت تلقي كافة العلاجات لها ، وأنا ممتن جدا لهذا البرنامج ، وعندما حصلت على التصوير بالرنين المغناطيسي لها القيام به وقالت انها DRS قد لا المشي أو الكلام. كذلك ثبت أنها خاطئة دائرة الاستعلام والأمن لأنها على حد سواء تفعلين وليس قلقا حول معلمتها الروضة acedemicly لها. أنا فخور جدا بذلك لها.

قصة نجاح

قبل ثلاث سنوات ، واليوم ، وحصلت على DTR بلدي وزوج الأخبار أن طفلهما ليتل بوي ديلان من شأنه أن تكون ولدت مع الدماغ نادر جدا Malfomation - تشوه داندي ووكر. وكان النبأ المروع. اليوم ، ديلان هو 2 1 / 2 ومعجزة رهيبة ، ونعمة من الله الحقيقي. ليس في كل ما نقوم في البداية وأدت إلى الاعتقاد. انه المشي والتحدث (بإعداد ش... ORM) ، يغذي الذات في جميع جميعا سنويا 2 نموذجي جدا من العمر. لقد كان تحديا كبيرا طوال الطريق ، ولكن ماذا يا هدية! إلى جميع الآباء والأمهات والأطفال DW - نقلل ابدا من اي وقت مضى قدرات هؤلاء الأطفال ، وهم مذهلة! و "داندي Walker.org" ، شكرا لجميع القصص التي والدعم!! حظا سعيدا لكم جميعا ، وبارك الله!

مترجم

المشاركات الأخيرة

DW دخول المدونة