|
| ||
 |
Нова Ето и се чудех за последици за цялото семействоАз също съм двайсет и пет милиона седмици бременна. Нашата дъщеря е diagnosised с вариант DW в навечерието на Нова година. Аз съм бил в състояние да намерите много информация он-лайн, но все още съм уплашен. Ние имаме пет годишният им син, който е типично развитие и се притеснявам, как ще посрещне нуждите на най-младия детето ми. Как той се отразява на вашия график и работа? Аз не съм притеснен за сина ми и му взаимодействие с нашата дъщеря, той е невероятен и има любящ, грижовен сърцето. Аз просто се притеснявайте, че може да не е в състояние да се върне на работа като учител. Вече са насрочени за допълнителни назначения, с една от държавите, които са по-добри болници и с една неврологична speicalist, в болницата на децата. Това е много страшно и по отношение на. 3 Коментари за нов тук и се чудех за последици за цялото семействоТрябва да сте влезли в За да публикувате коментар. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - Всички права запазени | ||
Дошли и се чудех за последици за цялото семейство ....
Има много различни нива на резултат с Dandy Уокър, дъщеря ми има вариант форма, както и, което не е толкова тежък, но тя също е на трети и страничните вентрикули разширени, които обикновено не се класифицират като вариант форма. Тя се забави, но ако не сте били дете, експерт или в областта на медицината, не би било ясно веднага. Тя е на 3 1/2 години сега. Това, което бих препоръчал, което правите в този момент от бременността ви е да разберете за ранната намеса, достъпни за вас в вашата държава. Това са програми за раждане на деца до 3-годишна възраст, които имат забавяне в развитието. Обикновено тези програми може да има физиотерапевт, логопед, развитието интервенционисти, или професионална терапевт, идват във вашия дом или дори на дневна грижа, за да изпълнява терапия. Някои от терапевт ще дойде вечерта, както и. Тяхната основна цел е да ви научи на основните умения за детегледачка, за да се работи с детето всеки ден. Той или тя не може да се наложи всички от тези услуги, или може да се нуждаят от услугите по различно време. Например, на словото, а не може да започне до 6 месеца, освен ако те са хранене на проблеми, преди това. За съжаление, някои от това е часовника и чакат да видят какво могат да направят. Един лекар ми каза, че структурата на мозъка не винаги се определи функцията на мозъка. Това е много успокояващо, защото въпреки че си ЯМР изглеждаше лошо, тя наистина е в състояние да функционира доста добре. Тя говори, ходи, тича, взаимодейства с всички и е истинска наслада. Виждайки я ядрено-магнитен резонанс, вие ще се чудя как в света. След като включите 3, система от държавни училища, след това се оценява дали има закъснения, които би повлияло на способността им да учат и след това да ги класират за предучилищна услуги. Дъщеря ми се класира за логопедична терапия, но не по когнитивна забавяне, въпреки че тя беше дъното на нормалното. Сигурен съм, че като учител сте наясно на IEP и специални услуги изд. Мисля, че първата година ще бъде най-трудното за семейството, ако те се нуждаят от услуги за забавяне в развитието. Аз ще ви отнеме малко време и препоръчваме да не прави някакви големи решения за работа в момента. Вижте, ако услугите, могат да бъдат на разположение през нощта или ако баба или дядо или приятел, може да осигури дневни грижи за детето, тогава терапия може да се прилага с тях и те могат да преминат покрай информация с вас за съответните stategies или напредъка. Знам, че вие ще видите в литературата, че много хора са имали Dandy Уокър вариант и никой никога не го знаеше. Всъщност, дъщеря ми не е бил диагностициран, докато тя е била почти две. Ние я прие, така че не мисля, че биологичната майка е получила много пренатални грижи и не е било известно по време на бременността си. Когато се родила, те мислеха, че тя има синдром на плода алкохол, който все още може да бъде част от нейните закъснения. Тя също има някои хромозомни аномалии, свързани с дублиране на 8P и заличаване в 14р. Те не знаят, ако те са свързани с DW или не. Дъщеря ми също беше щастлив и не се налага един милион шунт. Пожелавам ви най-добрите, имайте публикуване и ако имате някакви други въпроси, аз със сигурност не нищо против да споделя моя опит.
Мисля, че е едно от нещата, което ме плаши най-много. Аз съм едно ранно детство специалист с магистърска степен в областта на образованието. Предполагам, че знаят как системи за работа и какво да очакваме от учителите ... ми е едно ... ме притеснява. Точно сега мисля, че е на четвъртия вентрикул, който се разширява. Аз се чувстват виновни, се надявам, че това ще се разреши. Какво имате акции, е до голяма степен това, което са били, тъй като нормата. Все още ли работи? Какво е нивото на грижи, трябва да предоставите? Дали дъщеря ви е в състояние да взаимодействат с връстници на собствената си възраст? Какви са нейните социални умения? Благодарим Ви за споделяне и като време, за да отговори на моите въпроси.
Аз съм детска сестра. Аз се отказах да работя около една година в половин. Аз имам 4 деца на възраст от 13 до 3-годишна възраст. Когато бях взела на работа на непълно работно време от пълния си време за позиция, ние трябваше да сложи Аби в Дневния. Преди това майка ми я държат, докато аз бях нейната осиновителка, преди да ни я приемане. Майка ми свърши чудесна работа, ми помага да я стимулира. Знаех, че тя беше малко забавен, но ние решихме, че е от фетален алкохолен синдром, а не DW. Тя винаги е била около 3 до 5 месеца зад тези първи няколко години. Другите ми деца ходи на 9 месеца и след това да имат дете, че едва седна по онова време беше трудно. Педиатър Нейният по това време се казва, че е добре. Продължих, че нещо не е наред. Той вече не е педиатър си. Както и да е, след като тя отиде до дневни, тя продължаваше да е болен, ние премина през 14 кръга на антибиотици за инфекции на синусите, 5 кръга на steriods за крупата, а тя дори имаше пневмония. Също така през това време, корема си ще набъбне до точка, тя ще загуби равновесие. И накрая, педиатър я изпрати на PED GI и УНГ и заповядаха CT на главата на синусите и ПС на стомаха си. Това е, когато открихме, че тя е имала само един бъбрек и че нейните камерите бяха уголемени. След това е изпратен неврохирург, за да се прецени дали има нужда шунт или не. Тя не е в крайна нужда от шунт. В този момент, аз бях на всеки лекар, с нея се опитвам да разбера какво точно не е наред и се чувствах най-добре да не се да я има в Дневния. В този момент аз реших, че мога да остана вкъщи с моите четири деца и би могло също да насърчава и други медицински крехките деца. Обичам да съм в състояние да все още да използвам моите медицински сестри умения и да е в състояние да помогне на други деца и да се грижи за собствените си деца. Аз не мисля, че е възможно за мен да работя с нея от Дневния. Аз все още се притесняват, че тя ще хване всичко. Тя просто изглежда да бъде малко по-крехки, че другите ми деца. Тя се е справил добре с предучилищна възраст, което вероятно е, защото тя е alittle стара, по това време и си имунитет, е малко по-силен. Тя направи в крайна сметка нейните аденоиди отстранени и е направил доста добре с нея синусите оттогава. Подуване на стомаха открихме, беше само от поглъщане си въздух. Тя се нарича aerophagia. Все още прави, но не е толкова зле. Мисля, че, тъй като си малък мозък е по-малък от нормалното, той допринесе за равновесието въпроси. Ако се удрят в нея, тя все още е вероятно да падне лесно. Тя си взаимодействат добре със своите връстници. Тя може да бъде alittle агресивни на моменти (ухапване притискащи вид неща). Аз не съм сигурна, че това е червена коса нрав или от фетален алкохолен или DW. Чувал съм, някои деца имат поведенчески проблеми. Определено не мисля, че, че interfers много. Аз не получавам обаждания от предучилищна възраст си учител за това. Нейният учител е видял някои агресивно поведение, но знае коя е тя трябва да стоят настрана от. Като цяло тя е много обича просто изключително упорит, като най-много 3 години. Единствената терапия, че Аби някога получи професионално е словото. Работил съм с нея alot на двигателните умения. Тя щеше да го получи, той просто я е взел малко по-дълго. Тя винаги изглежда да не се класират за услуги, тъй като тя не беше точно 2 стандартни отклонения. Днес тя работи, играе игри, пуска шеги, обича училище, разговори до буря (има голям речников запас), нека ни знаят какво тя харесва, не харесва и т.н. Отново я отнема малко повече време, като да се учиш на цветовете, трябва да мине над него и над него, но когато най-накрая кликне че дългосрочната памет, тя го има. Тя знае най-много от нейните цветове сега, може да брои до 13, разбира повече идеи, концепции. Съпругът ми и аз ofter поглед един на друг, след като тя казва нещо умно и излезе "тя ще бъде наред". В момента се чувствам в този момент, че тя ще се превърне в независим индивид. Аз все още се тревожи за тези трудни умения, тъй като тя получава по-големи, но за по-голямата си част тя се накрая да се запалят. Ние просто трябва да бъдете търпеливи с нея. Надявам се, че тази информация помага. Аз няма да прави никакви бързи решения за кариерата си. Понякога това също е полезно, за да си крак във вратата в училище, така че можете да видите какво се случва и застъпник за вашето дете. Никой няма да направи толкова за вашето дете, като вас, но тези от нас, с големи гласове, често се чува и да постигнем много повече за децата ни. Честно казано, това е възможно, че детето ви няма нужда от никакви услуги и може да функционира съвсем обикновено. Поддържайте връзка.