El meu fill té 2 1 / 2 anys d'edat i que ha estat diagnosticat amb la variant de Dandy Walker. Que està rebent teràpia física, ocupacional i teràpia de la parla. Tenim un transeünt i li va a obtenir una cadira de rodes. Pot seure durant un parell de minuts, però no pot gatejar, caminar o parlar. Ell no juga amb les joguines. M'adono que el progrés pot ser lent, però em pregunto si tot això a causa de Dandy Walker o si podria haver alguna cosa més en joc també. Anem a veure un pediatre del desenvolupament, al maig. Algú pot compartir algunes idees?

Gràcies,

Ramona

Mare de Dylan ("Història d'èxit") ha creat un equip per córrer en la Mitja Marató de Portland, per ajudar a crear consciència i educació de Síndrome de Dandy-Walker, i per ajudar a mantenir aquesta meravellosa organització de Dandy-Walker Alliance, Inc

Aquesta organització ha estat una benedicció per a nosaltres i per a molts pares, famílies, avis i amics de persones afectades per la Síndrome de Dandy-Walker. És tan impressionant veure el progrés d'aquests nens estan fent, quan inicialment se'ns diu que aquests nens amb DW no tindria cap possibilitat de tenir una vida meravellosa i productiva. Bé, anem a demostrar els estudis equivocats, i Dylan és un dels nens demostrant que estaven equivocats.

9 octubre 2011 a Portland, OR, que s'estan executant, i ens encantaria comptar amb el seu suport i oracions que ha estat un llarg període d'entrenament dur i estar llest, però tots els nens DW s'ho mereixen!

Dylan, de 3 anys d'edat, va començar la intervenció primerenca abans de l'escola aquesta tardor, i avui per primera vegada, ell va muntar l'autobús a l'escola. Diversió per Dylan, por dels seus pares! El que marca una fita aquesta era, i ho va fer meravellós. Li encanta l'escola, i cura, d'ara en endavant no hi haurà aturar-lo. És possible que hi hagi alguns retards, però això no ho detindrà, que és increïble, igual que tots els nens de Dandy-!

Un amic em va dir una vegada (orgullós "Sanny Gamma") "Dylan pot tenir la síndrome de Dandy-Walker, PERÒ Dandy-Walker no compta amb ell"! Això ho diu tot, excepte:

Dandy-Walker una vida digna de ESTALVI

En una cita de ultrasò recent es va confirmar que el meu fill té Dandy Walker. Em preguntava si algú podria suggerir algun especialista en el Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan àrees. Vull estar segur que el meu fill la millor atenció possible. En aquest moment tota la meva atenció es va a través del meu perinatològics, però vull estar segur que tinc el dret neuròleg / neurocirurgià involucrats quan sigui necessari.

Si us plau, dóna'm una mica d'informació general sobre la Síndrome de Dandy-Walker.

El meu fill té Síndrome de Dandy-Walker, també està amb problemes mentals i va ser colpejat i va patir una lesió cerebral traumàtica - a punt de morir. Si us plau, digui si algú em pogués donar alguna informació i com afecta al seu fill.

Gràcies - Kathy

El meu marit es va despertar amb un mal de cap febrer 20,2011 i encara ho té! ell té 34 anys i diuen que va néixer amb això, però ell mai va mostrar símptomes fins al febrer, 20,2011, quan es va despertar amb el mal de cap que mai va marxar! hem estat en diversos hospitals diferents neuròleg, i neurosergons! Va ser dx amb la síndrome de Dandy Walker amb exploracions varriant i hydrocephalus.After diversos CT, MRI, MRA, i la punció lumbar, que van ser enviats a un neurogergon a Columbia MO a l'Hospital Universitari. Ell va ser capaç d'obtenir una punció lumbar reeixit i va veure que la seva pressió era de 28 quan se suposa que és 10-12. Així que es va col · locar una derivació ventricle-peritoneal en el 2011.04.01, sense alleujament! Si tus, esternuda o es riu o fa gairebé en negre i els intensius dolor! Si s'inclina sobre la seva posa una gran pressió al cap. Ens hem cansat tots els medicaments, però sense sort, la derivació no ha ajudat, així que ens vam anar a la Clínica Mayo a Minnesota la setmana passada 23/05 a 28/05 que són els millors en el món i ajudar a les persones sense dret a altres metges poden ? Mal que ni tan sols pots entendre el que està causant aquest mal de cap constant en el seu millor dia en què es troba en un 4 a 6 en l'escala de dolor, llevat que tus, esternuda o riu. Ells van fer un altre examen anomenat MRV per revisar els ventricles i al seu són molt grans, que va amb el caminador dandi, que estaven comprovant de coàguls o de bloqueig que no van trobar res! Van trobar el costat esquerre del seu ventricles i les artèries són diferents dels més prims costat dret i falten alguns, però se li deu a la manera com el cervell format amb el quist de Dandy-Walker. Així que el millor en el món no podia ajudar el meu Huband ho estan tractant en Topemax una vegada més, però aquesta vegada de 100 mg dues vegades al dia, (que embolic amb la seva memòria, consitration, el gust i la parla) la següent opció són els medicaments diferents per tractar de 2 a l'esquerra. Ell ha estat sense treballar des de febrer 22,2011 i estic començant a preguntar si mai serà capaç de tornar! Així ho diu algú que ha estat el de la Clínica Maig el millor dels millors, sense respostes, espero i reso perquè trobar respostes en algun lloc o un d'aquests medicaments a l'obra.

L'esperança de trobar alguns AJ ajuda i respostes

Hola,
La meva germana sabia que ella tindrà nadó amb síndrome de Dandy Walker, quan 07/06 mesos d'embaràs.
Quan tenia al voltant de 6 mesos d'edat (suposo que no, així que estic segur) que havia instal · lat a l'interior del tub del cap per eliminar l'aigua addicional.
Ella ara té 11 mesos d'edat. 2 últimes setmanes, va tenir problemes amb el tub i el que la va fer estat d'inconsciència. En l'actualitat depenen d'assistència respiratòria ja que no pot respirar sense el suport i l'inconscient encara. El metge suggereix a la meva germana que la meva neboda ha d'anar a una altra operació per fer un forat prop de la gola. Necessito expert / opinió experimentada aquí, quina és la probabilitat que la meva neboda té? És aquesta la millor opció de l'esquerra amb un impacte mínim per sobreviure?

La meva filla té 10 anys i va ser el diagnòstic amb la variant de Dandy Walker març 2011. Com un nadó que no tenia problemes. L'únic problema era només cauen tot el temps. Ella s'ha referit a un altre metge, i tan bon punt arribi a la trucada telefònica que hi serà. Simplement deixa que cada un de nosaltres pregar els uns pels altres i Déu ho resoldrà. Crec en el meu cor que Déu pot obrar un miracle. Si algú sap on puc obtenir informació sobre DWV per favor hágamelo saber.

Hola,

Sóc mare de Miles, 2 anys d'edat, amb diagnòstic de Dandy Walker variant. La mobilitat està limitada a gatejar exèrcit, i el llenguatge conté alguns sons (no paraules encara). Hem estat fent PT / OT / visual / parla teràpies per al voltant d'un any. La setmana passada, que el va portar a Sant Rafael, CA per a una llarga setmana de classes intensives al Centre d'Anat Baniel. Això és diferent a qualsevol altra teràpia que he fet abans i realment es centra en l'aprenentatge a través del moviment. Em pregunto si altres pares o professionals han experimentat això. Només puc dir que Milers ha mostrat petits, però profunds, canvis. Encara que no està caminant i parlant després d'una setmana, que està experimentant el que el seu cos se sent i és capaç de fer. I, el que és un regal que és.

Michelle