|
| ||
 | Informació si us plauTinc 25 setmanes d'embaràs i ens van dir que el nostre fill va ser diagnosticat com un nadó variant de Dandy-Walker ahir. S'està perdent el vermis i no té altres símptomes a partir d'ara. Tots els òrgans estan funcionant perfectament ia partir d'ara no té hidrocefàlia. Al principi ens van dir que wouldnt viure, però quan vaig anar a una segona opinió ens van dir que podia ser perfectament que només dependria. Ens tornaríem a saber fins que va arribar aquí al novembre. Hi ha algun consell pot donar a algú ens sentim devastats al principi, però després de rebre la segona opinió ens sentim molt millor. M'agradaria algun consell i potser algunes organitzacions d'informació, i tot això. 3 comentaris a informació si us plauVostè ha d'estar loguejat per escriure un comentari. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Aliança - Tots els drets reservats | ||
Hola,
M'alegro que una segona opinió! Molts nens nascuts amb síndrome de Dandy-Walker variant molt bé. Hi ha la possibilitat que el seu fill pot tenir alguns problemes amb coses com les habilitats motores i l'equilibri, però la bona notícia és que si les coses es desenvolupen hi ha ajuda. El fet que ell no té cap tipus de condicions congènites és una bona notícia també! Moltes famílies de nens que neixen amb DW obtenir serveis com a teràpia física i altres a través del seu programa d'intervenció en estats primerencs. La teràpia, va començar des del principi, ha tingut molt èxit a ajudar a nens amb diferents tipus de retard en el desenvolupament. Vostè també ha de saber que hi ha molts adults per aquí amb DW que estan fent coses com anar a la universitat, mantenint una bona feina i l'augment de les famílies, no és sempre dolent. En la meva experiència de parlar amb altres famílies un petit percentatge té problemes greus, altres no tenen cap en absolut, i la majoria cau en algun punt intermedi.
Pel que fa a les organitzacions passen de l'Aliança de Dandy-Walker és l'única organització sense ànim de lucre que hi ha actualment per Dandy-Walker. Altres organitzacions que poden ser d'ajuda s'estableix el programa d'intervenció primerenca, consulti amb el seu districte escolar local per obtenir la informació local. Només de ser diagnosticat amb DW posarà al seu fill en risc de retard en el desenvolupament i que és tot el que es necessita per qualificar per als serveis una vegada que neixi. Si li passa que té Facebook tenim una gran comunitat de DW famílies allà. És un grup molt actiu, on les famílies comparteixen les seves històries i intercanviar informació. Vostè pot trobar l'enllaç a la part inferior d'aquesta pàgina web. Si vostè té alguna pregunta específica, si us plau no dubtis a publicar aquí, envieu-nos un correu electrònic directament a terri.eldridge @ dandi-walker.org o truqui'ns al 877-DANDYWALKER.
La meva filla va néixer amb síndrome de Dandy-Walker variant. Ens van dir que el pitjor i que l'avortament no era una opció per a nosaltres. Quan va néixer, no n'hi havia cap d'aquests llocs i he hagut d'explicar a tots el que hi havia. Ella ara té 12 anys d'edat i és bonic. Vam tenir els nostres moments difícils. Ella es va demorar en la majoria de les habilitats motores gruixudes, però el retard no és extrema. Es va posar les ulleres en 18 mesos d'edat per ajudar a veure-la, però ella d'una altra manera s'ha desenvolupat normalment. Ella es troba en nivells apropiats per l'edat a l'escola i no la mitjana. Ella té un sistema immunològic que fa pudor que ha tingut pnemonia dues vegades i hospitalitzat. Ella només ha tingut una revisió de la derivació, ja que es va col · locar en tres mesos d'edat i la revisió va ser en 9yrs d'edat. Metges avui en dia es pot fer molt. Es pot gestionar i espero que tots els bes per a vostè i la seva família.
El nostre fill va néixer el gener de 2010 i en el ventre matern havia estat diagnosticat amb DW en l'examen de la setmana 22. Això era òbviament molt difícil d'acceptar en el moment. He d'admetre que la meva dona va aconseguir posar a un costat i un soldat en molt més ràpid que jo. Em va prendre un parell de setmanes, si no mesos, per poder familiaritzar-se amb la ira i el per què ens preguntes. En el dia del seu naixement, ens preocupava que, òbviament, hauria de ser tret i que funcionin en forma ràpida, però per sort aquest no era el cas i va anar cap enrere fins a l'habitació amb nosaltres. Ell ja té 6 mesos d'edat i afortunadament no se sol · licita la intervenció fins ara. Que mai se sap que té un problema com ho està fent grans progressos, gran i és tan bonic, amb una encantadora personalitat bombolles, somrient. Per descomptat, qualsevol cosa pot passar tot i que encara és molt jove i esperem que una derivació que es requereix en algun moment, però ens adonem que estem molt, molt afortunada. No li d'intercanvi per al món, és magnífic. De tota manera, només volia deixar una història positiva per a aquells de vostès que acaben d'obtenir les mateixes notícies que tenim de l'any passat. Com es pot veure en aquesta pàgina web, no és la fi del món. Tenim un bonic nadó que estimem molt, molt i ens ha fet tan, tan feliç. Dublín, Irlanda.