 | Informació FAVORTinc 25 setmanes d'embaràs i ens van dir que el nostre fill va ser diagnosticat com un nadó variant de Dandy Walker ahir. Ell no es troba el vermis i no té altres símptomes com la d'ara. Tots els òrgans estan funcionant perfectament ia partir d'ara no té hidrocefàlia. Al principi se'ns va dir que ell molestaria viure, però quan vaig anar a un dictamen del segon ens van dir que podria ser perfectament que només dependria. Ens tornaríem a saber fins que va arribar aquí al novembre. Hi ha alguna persona pot donar consells que van ser devastats al principi, però després de rebre l'opinió de segon ens sentim molt millor. M'agradaria algun consell i potser algunes organitzacions d'informació, i tot això. 4 comentaris a la informació del SI US PLAUVostè ha d'estar loguejat per publicar un comentari. | |
Copyright © 2012 Aliança de Dandy-Walker - Tots els drets reservats | ||
Hola,
M'alegro que una segona opinió! Molts nens que neixen amb síndrome de Dandy-Walker variant de fer-ho molt bé. Hi ha la possibilitat que el seu fill pot tenir alguns problemes amb coses com les habilitats motores i l'equilibri, però la bona notícia és si aquestes coses es desenvolupen hi ha ajuda. El fet que ell no té cap tipus de condicions congènites altres és una bona notícia també! Moltes famílies de nens que neixen amb DW a obtenir serveis com a teràpia física i altres a través del seu programa d'intervenció primerenca estats. La teràpia, va començar des del principi, ha tingut molt èxit en els nens ajuda amb diferents tipus de retard en el desenvolupament. Vostè també ha de saber que hi ha molts adults per aquí amb DW que estan fent coses com anar a la universitat, mantenint bones ocupacions i l'augment de les famílies, no és sempre dolent. En la meva experiència de parlar amb altres famílies un petit percentatge té problemes greus, altres no tenen cap en absolut, i la majoria se situa en el centre.
Quant a les organitzacions passen de l'Aliança de Dandy-Walker és l'única organització sense ànim de lucre que existeix actualment per Dandy-Walker. Altres organitzacions que poden ser útils seria el seu programa d'intervenció primerenca estats, consulti amb el seu districte escolar local per obtenir la informació local. Només de ser diagnosticat amb DW posarà al seu fill en risc de retard en el desenvolupament i que és tot el que es necessita per qualificar per als serveis una vegada que neixi. Si li passa que té Facebook que tenim una gran comunitat de DW famílies allà. És un grup molt actiu, on les famílies comparteixen les seves històries i intercanviar informació. Vostè pot trobar l'enllaç a la part inferior d'aquesta pàgina web. Si vostè té alguna pregunta específica, si us plau no dubtis a publicar aquí, envieu-nos un correu electrònic directament a terri.eldridge @ Dandy-walker.org o truqui al 877-DANDYWALKER.
La meva filla va néixer amb la variant de Dandy-Walker. Ens van dir que el pitjor i que l'avortament no era una opció per a nosaltres. Quan va néixer, no hi havia cap d'aquests llocs i he hagut d'explicar a tots el que tenia. Ella és ara de 12 anys d'edat i és bonic. Vam tenir els nostres moments difícils. Ella es va demorar en les habilitats motores més greus, però els retards no extremes. Es va posar lents en 18 mesos d'edat per ajudar a veure-la, però ella d'una altra manera s'ha desenvolupat normalment. Ella està en edat de nivells adequats a l'escola i fa la mitjana. Ella té un sistema immunològic que fa pudor que ha tingut pnemonia dues vegades i va estar hospitalitzat. Ella només ha tingut una revisió de la derivació des que es va posar a tres mesos d'edat i la revisió es trobava en 9yrs d'edat. Avui els metges poden fer molt. Vostè pot gestionar i espero que tots els bes per a vostè i la seva família.
El nostre fill va néixer el gener de 2010 i en el ventre matern havia estat diagnosticat amb DW en l'examen de la setmana 22. Això era òbviament molt difícil d'acceptar en el moment. He d'admetre que la meva dona va aconseguir posar a un costat i soldat en molt més ràpid que jo. Em va prendre un parell de setmanes, si no mesos, per poder familiaritzar-se amb la ira i el per què ens preguntes. En el dia del seu naixement, òbviament, estàvem preocupats que ell hauria de ser tret i que funcionin en forma ràpida, però per sort aquest no era el cas i va anar cap enrere fins a l'habitació amb nosaltres. En l'actualitat és de més de 6 mesos d'edat i afortunadament cap acció s'ha requerit fins ara. Mai se sap que té un problema, ja que ell està fent grans progressos, gran i és tan bonic, amb una encantadora personalitat bombolles, somrient. Per descomptat, res no pot succeir tot i que encara és molt jove i esperem que una derivació que es requereix en algun moment, però s'adonen que estem molt, molt afortunat. No ho canviaria pel món, és magnífic. De tota manera, només volia sortir d'una història positiva per a aquells de vostès que acaben de rebre la notícia mateixa que va obtenir l'any passat. Com es pot veure en aquesta pàgina web, no és la fi del món. Tenim un bell nadó que estimem molt, molt i ens ha fet tan, tan feliç. Dublín, Irlanda.
Hola .. M'agradaria saber què passa com tot va resultar?? Acabo de saber la setmana passada que la meva nena té una malformació de Dandy Walker .. Hi ha una gran diferència entre els dos costats del seu cerebel. En entre els costats es troba present un quist. Tinc 23 setmanes d'embaràs, pel que és massa aviat per fer una ressonància magnètica a la part superior del cervell, però tota la resta sembla normal. M'agradaria saber el que és el futur i el cant metges em donen cap resposta ..