 |
Tato organizace byla taková požehnání pro nás i mnoho rodičů, rodiny, prarodiče a přátelé lidí postižených Dandy-Walker syndrom. To je tak úžasné vidět pokrok, ty děti dělají, když zpočátku je nám řečeno, že tyto děti s DW by šanci mít krásný, plodný život. No, budeme ukázat studie špatně, a Dylan je jen jedno z dětí dokázat jim špatně. 09.10.2011 v Portlandu, anebo se běží, a my bychom rádi, aby vaši podporu a modlitby, to bylo dlouhé těžké období tréninku a chystá se, ale všechny děti jsou DW stojí za to! Dylan, 3 let, začal včasné intervence v předškolním letos na podzim, a dnes poprvé, jel autobus do školy. Zábava pro Dylan, děsivé pro rodiče! Jaký to byl milník, a on to udělal nádherný. Miluje školu, a dejte si pozor, od této chvíle nebude ho zastavit. Může mít nějaké zpoždění, ale to není ho zastavit, je to úžasné, stejně jako všechny Dandy, děti! Přítel mi jednou řekl: (pyšný "Gamma Sanny") "Dylan může mít Dandy-Walker syndrom, ALE Dandy-Walker nemá ho"! Tím je řečeno vše, s výjimkou: Dandy-Walker ŽIVOT za záchranu Moje rodina právě vstoupil do světa na DWS, když byl můj 8 m synovce diagnostikován letos v létě. Měl zkrat implantované hned a on je ve fyzioterapii Nyní můžeme vidět pokrok, kterého bylo. Existuje jen velmi málo informací (i od lékařů), v Srbsku a moje sestra se snaží zjistit, co si může z webu. Bydlím v USA a chtěli byste pomoci, stejně jako já také. Má několik hlavních problémů, které se stále ještě neví o moc, takže jsem byl jen zeptat, jestli někdo může dát nám nějakou odpověď z vlastní zkušenosti-1) do některé z dětí DW mají významný nedostatek pozornosti a chování otázek ( jako je agresivita, apod.), 2), když by měl člověk začne s kontrolou zraku, je tam nějaký náznak v raném věku, že dítě má problémy s očima,? 3) můžeme očekávat srdce, nebo jiných hlavních orgánů, otázky a problémy 4) V projevu zmínil problém je hodně, ale jak to manifest, si děti mají potíže s tím zvuky a slova nebo věty? bude to hodně co učit cestou a jsem si jist, že mnoho různých zkušeností, ale žádné připomínky a moudrá slova od vás všichni jsou vítáni. Děkuju. Na nedávném ultrazvuku jmenování bylo potvrzeno, že mé dítě má Dandy Walker. Napadlo mě, jestli někdo mohl navrhnout nějaké odborníky v oblasti Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan. Chci mít jistotu, aby se mé dítě nejlepší možnou péči. Právě teď všechny mé péče se děje v mé perinatologist, ale chcete si být jisti, že mám právo neurolog / neurochirurg zapojené v případě potřeby. Prosím, dejte mi nějaké obecné informace o Dandy-Walker syndrom. Můj syn má Dandy-Walker syndrom, je také mentálně postižené a byl zbit a utrpěl poranění mozku - téměř zemřel. Prosím, řekněte mi, jestli někdo mohl mi dát nějaké informace, a jak to ovlivní jejich dítě. Díky - Kathy Můj manžel se probudil s bolestí hlavy února 20,2011, a ještě to! mu je 34 let a říkají, že se narodil s tímto, ale nikdy se projevily symptomy až do února, 20,2011, když se probudil s bolestí hlavy, že nikdy odešel! jsme byli na několika různých nemocnic, neurolog a neurosergons! Byl DX s Dandy Walker se syndromem skenování varriant a hydrocephalus.After několika CT, MRI, MRA, a lumbální punkce, jsme byli posláni do neurogergon v Kolumbii MO ve Fakultní nemocnici. On byl schopný dostat úspěšný Spinal Tap a zjistil, že jeho tlak byl 28, když jeho měl být 10-12. Takže se umístil VP shunt v on 4.1.2011, bez pomoci! Pokud se kašle, kýchá, nebo se směje, že skoro ani není zatemnění a bolest intensives! Pokud se ohýbá nad klade extrémní tlak na hlavu. Jsme unavení všechny léky, bez štěstí, zkrat nepomohlo, tak jsme prostě šli do Mayo Clinic v MN minulý týden 5-23 na 5-28 jsou nejlepší na světě a pomáhat lidem, žádná jiná práva mohou lékaři ? Špatně, že nemůžete ani zjistit, co je příčinou tohoto konstantní bolest hlavy v jeho nejlepší den je na 4 -6 na stupnici bolesti, pokud se kašle, kýchá, nebo se směje. Udělali další sken říká MRV zkontrolovat komory, protože jeho velmi velká, která jde s Dandy Walker, byli kontrola sraženiny nebo ucpání, které neshledal nic! Zjistili, že na levé straně jeho komor a tepen se liší od pravé strany tenčí a některé chybí, ale vzhledem k jeho způsobu, jakým mozek tvoří se cysty Dandy Walker. Takže nejlepší na světě, couldnt pomoci svým huband se snaží mu Topemax znovu, ale tentokrát 100 mg dvakrát denně, (který si s jeho pamětí, consitration, chuť, a řeč), další možností je různé léky 2 vlevo vyzkoušet. Byl z práce Od února 22,2011 a já začínám přemýšlet, jestli někdy bude moci vrátit zpět! A tak přicházejí od někoho, kdo byl na Mayo Clinic to nejlepší z nejlepších, bez odpovědi Doufám a modlím se nám najít odpovědi někde, nebo jeden z těchto léků začít pracovat. Doufám, že najít nějakou pomoc a odpovědi AJ Dobrý den, Moje dcera má 10 let a ona byla diagnóza s variantou Dandy Walker 03. 2011. Jako dítě neměla žádné problémy. Jediný problém byl jen pád po celou dobu. Ona byla jen dalším lékařem a jakmile jsem si telefonát, že tam bude. Jen ať každý a každý z nás modlit se za sebe a Bůh bude fungovat to. Věřím, že ve svém srdci, že Bůh může udělat zázrak. Pokud se někdo ví, kde bych mohl získat informace o DWV dejte mi prosím vědět. Dobrý den, Jsem matka Miles, 2 roky starý, s diagnózou Dandy Walker varianta. Mobilita je omezena na armádu plazí, a řeč obsahuje několik zvuků (beze slov zatím). Jsme dělali PT / OT / video / řeči terapie pro asi jeden rok. Minulý týden jsme ho vzali do San Rafael, CA na týden intenzivní výuky na Anat Baniel Center. To je na rozdíl od jiných terapií jsem udělal předtím a opravdu se zaměřuje na učení hnutí. Zajímalo by mě, pokud rodiče nebo jiné praktiky zažili to. Mohu jen říci, že Miles ukázal malé, ale hluboké, změny. Zatímco on není chůzi a mluví po jednom týdnu, on zažívá to, co jeho tělo cítí a schopen dělat. A co dar, který je. Michelle Moje dcera má 7 let, a když byla 2 roky měla MRI udělal a oni s diagnózou DWV. Bála jsem se, bála a nevěděla, co očekávat. Od narození až 6 MOS staré Všimli jsme si, že je v prodlení s posezením a leze tak jsme vstoupili do začátku, na programu začala obdrží všechny její terapie, jsem tak vděčný za program. Když se dostala její MRI udělat DRS řekla mohou chodit ani mluvit. No dokázala DRS špatné, protože je vede i její učitelka v mateřské škole a není o ní starost acedemicly. Jsem tak hrdý na své. Před třemi lety, dnes můj DTR a manžel dostal zprávu, že jejich malý chlapeček, Dylan, by se narodilo s velmi vzácným Brain Malfomation Dandy-Walker malformace. Zpráva byla děsivá. Dnes, Dylan je 2 1 / 2 a úžasné zázrak, pravý požehnání od Boha. Vůbec ne to, co jsme byli vedeni věřit. Je to chodící a mluvící (do st ... ORM), živí vlastní Celkově vzato velmi typické 2 rok starý. Bylo to obrovské výzvě celou cestu, ale OH CO DÁREK! Pro všechny rodiče a děti, DW-nikdy podceňovat schopnosti těchto dětí, jsou úžasné! A "Dandy Walker.org"-díky za všechno, co PŘÍBĚHY a podporu!! Hodně štěstí vám všem, a Bůh vám žehnej! | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker aliance - Všechna práva vyhrazena | ||
