 | Denne organisation har været sådan en velsignelse for os og mange forældre, familier, bedsteforældre og venner af mennesker ramt af Dandy-Walker syndrom. Det er bare så fantastisk at se de fremskridt, disse børn gør, når først vi får at vide, at disse børn med DW ikke ville have en chance for at have en vidunderlig, produktivt liv. Nå, vil vi bevise undersøgelser forkerte, og Dylan er blot en af børnene bevise dem forkert. Okt 9, 2011 i Portland OR, vi kører, og vi ville elske at få jeres støtte og bønner-det har været en lang og hård periode med træning og blive klar, men alle DW børn er det værd! Dylan, 3 år, begyndte tidlig indgriben børnehaveklasse dette efterår, og i dag for første gang, han kørte bussen til skole. Sjov for Dylan, skræmmende for hans forældre! Sikke en milepæl det var, og han gjorde vidunderligt. Han elsker skolen, og pas på, fra nu af vil der ikke være nogen stoppe ham. Han kan have nogle forsinkelser, men det vil ikke stoppe ham, han er fantastisk, som alle Dandy-Kids! En ven sagde engang til mig (stolt "Gamma Sanny") "Dylan kan have Dandy-Walker syndrom, men Dandy-Walker ikke have ham"! Det siger det hele, med undtagelse af: DANDY-Walker Et liv værd at SAVING Min familie var netop trådt ind i verden på DWS når mine 8 m gamle nevø fik konstateret denne sommer. Han havde shunten implanterede med det samme, og han er i fysisk terapi nu, kan vi se de fremskridt, der allerede. Der er meget lidt info (også fra læger) i Serbien, og min søster forsøger at finde ud af så meget som hun kan fra nettet. Jeg bor i USA og vil gerne hjælpe så meget som jeg kan så godt. Hun har et par store bekymringer, at hun endnu ikke ved meget om, så jeg var bare undrende hvis nogen kan give os nogle svar fra dine egne oplevelser-1) Gør et af DW børnene har en betydelig mangel på opmærksomhed og adfærdsmæssige problemer ( som aggression eller lignende), 2) Hvornår skal man starte kontrol af synet, er der nogen indikation i en tidlig alder, at barnet har øjenproblemer;? 3) kan vi forvente noget hjerte, eller andre større organer ', spørgsmål eller problemer 4) I talen spørgsmålet er nævnt en masse, men hvordan virker det manifest, behøver børnene har problemer med at gøre de lyde, hvilket gør ord eller sætninger? der vil være så meget at lære hen ad vejen, og jeg er sikker på der er mange forskellige oplevelser, men alle kommentarer og visdomsord fra dig, alle er velkomne. takke dig. På et nyligt ultralyd udnævnelsen blev det bekræftet, at mit barn har Dandy Walker. Jeg tænkte på om nogen kunne foreslå nogen specialister i Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan områder. Jeg vil gerne være sikker på at få mit barn den bedst mulige pleje. Lige nu er alle mine omsorg går gennem mit perinatologist, men vil være sikker på jeg har ret til neurolog / neurokirurg, der er involveret når det er nødvendigt. Giv mig nogle generelle oplysninger om Dandy-Walker syndrom. Min søn har Dandy-Walker syndrom, også er mentalt svækket, og blev banket op og lider af en meget traumatisk hjerneskade - næsten døde. Fortæl mig, hvis nogen kunne give mig nogle oplysninger, og hvordan det påvirker deres barn. Thanks - Kathy Min mand vågnede op med hovedpine februar 20,2011 og stadig har det! han er 34 år, og de siger, at han var født med det, men han dukkede aldrig symptomer indtil februar, 20,2011, da han vågnede op med hovedpine, der aldrig gik bort! vi har været til flere forskellige hospitalsafdelinger, neurolog & neurosergons! Han var dx med Dandy Walker syndrom med varriant & hydrocephalus.After flere CT-scanning, MRI, MRA, og rygmarvsprøver, blev vi sendt til en neurogergon i Columbia MO på universitetshospitalet. Han var i stand til at få dig en god rygmarvsprøve og så, at hans pres var 28, da den formodes at være 10-12. Så han lagde en VP shunt ind på 2011/4/1, uden relief! Hvis han hoster, nyser eller griner han eller næsten ikke sort ud & smerten intensives! Hvis han bøjer sig over sin lægger ekstremt pres på hans hoved. Vi er trætte alle de lægemidler, uden held, har shunten ikke hjulpet, så vi bare gik til Mayo Clinic i MN denne sidste uge 23/05 til 28/05 de er de bedste i verden og hjælpe folk med ingen andre læger kan højreklikke ? Forkert, de kan ikke selv finde ud af hvad der forårsager denne konstante hovedpine på hans bedste dag, han er på et 4 -6 på smerte skala, medmindre han hoster, nyser eller griner. De gjorde en anden scanning kaldes et MRV at tjekke hjertekamrene, siden han er meget store, der går med dandy rollator, blev de kontrol for blodpropper eller blokering, som de ikke finde noget! De fandt den venstre side af hans hjertekamrene og arterier er forskellige fra højre side, tyndere og nogle mangler, men det skyldes den måde, hjernen dannes med dandy rollator cyste. Så den bedste i verden couldnt hjælpe min huband de prøver ham på Topemax igen, men denne gang 100 mg to gange dagligt, (hvilket rod med hans hukommelse, consitration, smag, og tale) den næste mulighed er forskellige stoffer 2 tilbage for at prøve. Han har været hjemme fra arbejde siden februar 22,2011, og jeg er begyndt at spekulere på, om han nogensinde vil være i stand til at gå tilbage! Så der kommer fra en person, der har været at Mayo Clinic det bedste af det bedste uden svar Jeg håber og beder vi finde svar på et sted eller en af disse lægemidler begynder at arbejde. Håber at finde noget hjælp og svar AJ Hej, Min datter er 10 år gammel og hun var diagnosen med Dandy Walker Variant marts 2011. Som barn havde hun ingen problemer. Det eneste problem var bare falder hele tiden. Hun er blevet henvist til en anden læge, og så snart jeg får det telefonopkald, hun vil være der. Bare lad hver og alle af os bede for hinanden og Gud vil regne det ud. Jeg tror i mit hjerte, at Gud kan arbejde et mirakel. Hvis nogen ved, hvor jeg kan få oplysninger om DWV så lad mig det vide. Hej, Jeg er mor til Miles, 2 år gammel, diagnosticeret med Dandy Walker Variant. Mobilitet er begrænset til hæren kravle, og talen indeholder nogle lyde (ingen ord endnu). Vi har gjort PT / OT / visuelle / tale terapier for omkring et år nu. I sidste uge tog vi ham til San Rafael, Californien i en uge lange intensive lektioner på Anat Baniel Center. Dette er i modsætning til alle andre behandlingsformer, jeg har lavet før og virkelig har fokus på læring gennem bevægelse. Jeg spekulerer på, om andre forældre eller behandlere har oplevet dette. Jeg kan kun sige, at Miles har vist små, men dybe, ændringer. Selvom han ikke gå og tale efter en uge, er han oplever, hvad hans krop føles og i stand til at gøre. Og sikke en gave, der er. Michelle Min datter er 7 år gammel, og da hun var 2 år gammel havde hun en MR-scanning udført, og de diagnosticeret med DWV. Jeg var bekymret, bange, og vidste ikke, hvad de kan forvente. Mellem født og 6 MOS gamle vi lagde mærke til at hun blev forsinket i sidde op og kravle, så vi gik ind i på et tidligt tidspunkt programmere en hun begyndte at modtage alle sine behandlinger, jeg er så taknemmelig for programmet. Da hun fik sit MRI gjort det DRS sagde hun må ikke gå eller tale. Nå hun beviste DRS galt, fordi hun laver både og hendes børnehave lærer er ikke bekymret for hende acedemicly. Jeg er så stolt af hende. For tre år siden, i dag, min DTR & Husband fik nyheden om, at deres lille dreng-Dylan-ville blive født med en meget sjælden Brain Malfomation-Dandy Walker misdannelser. Nyheden var gruopvækkende. I dag-Dylan er 2 1 / 2 og et fantastisk mirakel, en sand velsignelse fra Gud. Slet ikke, hvad vi oprindeligt blev forledt til at tro. Han går, taler (en st ... Orm), feeds self-alt i alt en meget typisk 2 år gammel. Det har været en stor udfordring hele vejen, men OH hvilken gave! Til alle DW forældre og børn-aldrig nogensinde undervurdere evner af disse børn, de er fantastiske! Og "Dandy Walker.org"-TAK til alle jer HISTORIER OG STØTTE! Held og lykke til jer alle, og Gud velsigne! | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - All Rights Reserved | ||
