Mein Sohn ist 2 1/2 Jahre alt und er hat mit Dandy Walker Variante diagnostiziert worden. Er wird immer Physio-, Ergo-und Sprachtherapie. Wir haben einen Stander und er wird immer einen Rollstuhl. Er kann für ein paar Minuten sitzen, aber er kann nicht krabbeln, laufen oder sprechen. Er will nicht mit den Spielsachen spielen. Mir ist klar, dass der Fortschritt kann langsam sein, aber ich frage mich, ob dieses alles wegen Dandy Walker oder wenn er etwas anderes vor als auch haben könnten. Wir werden sehen, eine Entwicklungsstörung Kinderarzt im Mai. Kann mir jemand einige Gedanken?

Thank you,

Ramona

Dylans Mutter ("Success Story") hat ein Team in der Portland-Halbmarathon laufen, zu helfen, bringen Sensibilisierung und Aufklärung der Dandy-Walker-Syndrom, zu helfen und unterstützen diese wunderbare Organisation-Dandy-Walker-Alliance, Inc. festgelegt

Diese Organisation war wie ein Segen für uns und viele Eltern, Familien, Großeltern und Freunde von Menschen mit Dandy-Walker-Syndrom leidet. Es ist einfach so erstaunlich, um den Fortschritt sehen diese Kinder machen, wenn uns gesagt wird zunächst, dass diese Kinder mit DW würde nicht den Hauch einer Chance, mit einem wunderbaren, produktives Leben. Nun, wir werden beweisen die Studien falsch, und Dylan ist nur eines der Kinder beweisen, dass sie Unrecht hatten.

9. Oktober 2011 in Portland OR, wir laufen, und wir freuen uns auf Ihre Unterstützung und Gebete haben-es war ein langer harter Zeit der Ausbildung und immer bereit, aber alle DW Kinder sind es wert!

Dylan, 3 Jahre alt, begann ein frühzeitiges Eingreifen der Vorschule in diesem Herbst, und heute zum ersten Mal, ritt er mit dem Bus zur Schule. Ein Spaß für Dylan, unheimlich für seine Eltern! Was für ein Meilenstein war, und er tat es wunderbar. Er liebt Schule, und passen Sie auf, von nun an gibt es kein Halten mehr sein. Er kann einige Verzögerungen haben, aber das wird ihn nicht aufhalten, er ist erstaunlich, wie alle Dandy-Kids!

Ein Freund sagte einmal zu mir (stolz "Gamma Sanny") "Dylan kann Dandy-Walker-Syndrom haben, ABER Dandy-Walker nicht über ihn"! Das sagt alles-AUSSER:

Dandy-Walker-A LIFE wert ist, gerettet

Auf einer vor kurzem Ultraschall Termin wurde bestätigt, dass mein Kind Dandy Walker hat. Ich frage mich, wenn jemand könnte keine Spezialisten in der Lansing / Detroit / Ann Arbor / Michigan Flint Bereichen vorschlagen. Ich möchte sicher sein, um mein Kind die bestmögliche Versorgung. Gerade jetzt alle meine Sorge ist durch meine Perinatologen werde aber sicher sein wollen, ich habe das Recht Neurologen / Neurochirurgen beteiligt, wenn nötig.

Bitte geben Sie mir einige allgemeine Informationen über Dandy-Walker-Syndrom.

Mein Sohn hat Dandy-Walker-Syndrom, ist auch geistig behindert und wurde zusammengeschlagen und erlitt eine sehr traumatische Hirnverletzung - fast gestorben. Bitte sagen Sie mir, wenn jemand könnte mir ein paar Informationen und deren Auswirkung auf ihre Kinder.

Dank - Kathy

Mein Mann wachte mit Kopfschmerzen Februar 20,2011 und trotzdem hat es! er ist 34 Jahre alt, und sie sagen, dass er mit dieser geboren wurde, aber er hat nie zeigten Symptome BIS FEBRUAR, 20,2011, als er aufwachte mit dem Kopfweh, das ging nie weg ist! Wir haben mehrere verschiedene Krankenhaus, Neurologe & neurosergons gewesen! Er war DX mit Dandy Walker-Syndrom mit varriant & hydrocephalus.After mehrere CT-oder MRT, MRA und Lumbalpunktion, wurden wir zu einem neurogergon in Columbia MO am Universitätsklinikum gesendet. Er konnte einen erfolgreichen Lumbalpunktion erhalten und sah, dass sein Druck 28 war, als seine angeblich 10-12 sein. Also legte er einen VP-Shunt in über 2011.04.01, ohne Erleichterung! Wenn er hustet, niest oder lacht er oder tut fast schwarz aus und die Schmerzen Intensives! Wenn er beugt sich über seinen extremen Druck auf den Kopf. Wir haben alle Medikamente ohne Glück müde, der Shunt hat nicht geholfen, so gingen wir einfach zu Mayo Clinic in Minnesota in der vergangenen Woche 23.05 bis 28.05 sind sie die besten der Welt und den Menschen helfen, keine anderen Ärzte Recht kann ? Falsche kippe sie einmal herausfinden, was die Ursache dieser ständigen Kopfschmerzen auf seinen besten Tag ist er zu einem 4 -6 auf Schmerz-Skala sei denn, er hustet, niest oder lacht. Sie haben eine andere Scan ein MRV den die Kammern zu überprüfen, da seine sehr groß, die geht mit dem Dandy Walker genannt sind, wurden sie für Blutgerinnsel oder Blockade, die sie nicht gefunden haben, irgendetwas überprüfen! Sie fanden die linke Seite seines Ventrikel und Arterien unterscheiden sich von der rechten Seite dünner und einige fehlen aber die aufgrund der Art, das Gehirn mit dem Dandy Walker Zyste gebildet. So ist die beste in der Welt hätte nicht helfen, meine Huband sie versuchen, ihn auf Topemax erneut, aber diesmal zweimal täglich 100 mg, (das Chaos mit seinem Gedächtnis, consitration, Geschmack und Sprache) Die nächste Option 2 verschiedene Medikamente verlassen, um zu versuchen ist. Er hat von der Arbeit seit Februar 22,2011 gewesen und ich bin Anfang bis frage mich, ob er jemals in der Lage, gehen Sie zurück! So kommt von jemandem, der Mayo-Klinik gewesen ist das Beste vom Besten ohne Antworten, die ich hoffe und bete, wir finden Antworten oder irgendwo eines dieser Medikamente beginnen zu arbeiten.

Hoffe auf etwas Hilfe und Antworten AJ finden

Hallo zusammen,
Meine Schwester wusste, dass sie werden mit Kind mit Dandy Walker-Syndrom, wenn sie 6-7 Monate schwanger.
Als sie etwa 6 Monate alt war (ich schätze, da nicht so sicher) hatte sie Röhre im Inneren des Kopfes installiert, um das zusätzliche Wasser zu entfernen.
Sie ist jetzt 11 Monate alt. Letzten 2 Wochen hatte sie Probleme mit der Röhre und was sie zu unbewussten Zustand. Derzeit ist sie auf Unterstützung der Atmung, als sie nicht in der Lage zu atmen, ohne Unterstützung und immer noch bewusstlos hängen. Der Arzt schlage meine Schwester, meine Nichte, einen anderen Betrieb gehen, um ein Loch in der Nähe des Halses zu machen haben. Ich brauche Experte / erfahrenen Meinung hier ab, was die Chancen, dass meine Nichte haben? Ist das die beste Option, mit minimalen Auswirkungen verließ, um zu überleben?

Meine Tochter ist 10 Jahre alt und sie war mit der Diagnose Dandy Walker Variante, März 2011. Als Baby hatte sie keine Probleme. Das einzige Problem war nur fallen die ganze Zeit. Sie hat zu einem anderen Arzt verwiesen worden und sobald ich den Telefonanruf sie dabei sein wird erhalten. Lass jeden von uns beten für einander und Gott wird es klappen. Ich glaube, in meinem Herzen, dass Gott ein Wunder zu arbeiten. Wenn jemand, wo bekomme ich Informationen über Know DWV lass es mich wissen.

Hallo zusammen,

Ich bin eine Mutter zu Miles, 2 Jahre alt, mit Dandy Walker Variante diagnostiziert. Mobilität wird zum Heer Crawling begrenzt, und Rede enthält ein paar Töne (keine Worte noch) nicht. Wir machen PT / OT / visual / Rede Therapien für etwa ein Jahr jetzt. Letzte Woche nahmen wir ihn nach San Rafael, CA für einen einwöchigen intensiven Unterricht an der Anat Baniel Center. Dies ist anders als alle anderen Therapien, die ich vorher gemacht habe und wirklich konzentriert sich auf das Lernen durch Bewegung. Ich frage mich, ob andere Eltern oder Praktiker dies erlebt haben. Ich kann nur sagen, dass Miles hat kleine, aber tiefgründige, Veränderungen gezeigt. Während er nicht gehen und sprechen nach einer Woche, wird er erleben, was seinem Körper fühlt und dazu in der Lage. Und, was für ein Geschenk das ist.

Michelle