 | Αυτή η οργάνωση έχει μια τέτοια ευλογία για μας και πολλοί γονείς, οικογένειες, τους παππούδες και τους φίλους των ανθρώπων που στενοχωρούνται με Dandy-Walker σύνδρομο. Είναι ακριβώς τόσο καταπληκτικό για να δει την πρόοδο που αυτά τα παιδιά κάνουν, όταν αρχικά μας είπαν ότι αυτά τα παιδιά με DW δεν θα σταθεί μια πιθανότητα να έχουν μια υπέροχη, παραγωγική ζωή. Λοιπόν, εμείς θα αποδείξει τις μελέτες λάθος, και ο Dylan είναι μόνο ένα από τα παιδιά που αποδεικνύουν ότι κάνουν λάθος. 9 Οκτωβρίου, 2011 στο Portland OR, διατρέχουμε, και θα θέλαμε να έχουμε την υποστήριξη και τις προσευχές σας, έχει μια μακρά σκληρή περίοδο της κατάρτισης και ετοιμάζεται, αλλά όλα τα παιδιά DW είναι αξίζει τον κόπο! Dylan, 3 ετών, ξεκίνησε την έγκαιρη παρέμβαση της προσχολικής αυτό το φθινόπωρο, και σήμερα για πρώτη φορά, οδήγησε το λεωφορείο για το σχολείο. Διασκέδαση για Dylan, τρομακτικό για τους γονείς του! Τι ορόσημο αυτό ήταν, και το έκανε θαυμάσια. Αγαπά το σχολείο, και προσέξτε, από τώρα και στο εξής δεν θα υπάρχει διακοπή του. Μπορεί να έχει κάποιες καθυστερήσεις, αλλά αυτό δεν θα τον σταματήσει, είναι εκπληκτικό, δεδομένου ότι όλες οι Dandy-Kids! Ένας φίλος μου είπε κάποτε (περήφανος "Sanny Gamma") "Dylan μπορεί να έχουν Dandy-Walker σύνδρομο, ΑΛΛΑ Dandy-Walker δεν τον έχουμε»! Αυτό λέει όλα-εκτός από: DANDY-WALKER ένα άξιο σωστικών Η οικογένειά μου είχε μόλις εισέλθει στον κόσμο για την DWS κατά 8 m παλιά μου ανιψιός διαγνώστηκε αυτό το καλοκαίρι. Είχε το shunt εμφυτεύονται αμέσως και είναι σε φυσιοθεραπεία τώρα, μπορούμε να δούμε την πρόοδο που έχει ήδη. Υπάρχουν πολύ λίγες πληροφορίες (ακόμη και από τους γιατρούς) στη Σερβία και η αδελφή μου προσπαθεί να ανακαλύψει όσο αυτή μπορεί από το διαδίκτυο. Ζω στις ΗΠΑ και θα ήθελε να βοηθήσει όσο μπορώ επίσης. Έχει μερικές βασικές ανησυχίες που εξακολουθεί να μην γνωρίζει πολλά για το, έτσι Απλώς αναρωτιόμουν αν κάποιος μπορεί να μας δώσει κάποιες απαντήσεις από τις δικές σας εμπειρίες-1) κάντε ένα από τα παιδιά DW έχουν σημαντική έλλειψη προσοχής και θέματα συμπεριφοράς ( όπως η επιθετικότητα, ή παρόμοια)? 2) πότε θα πρέπει κάποιος να αρχίσει τον έλεγχο της όρασης, είναι οποιαδήποτε ένδειξη σε μια νεαρή ηλικία που το παιδί έχει πρόβλημα με τα μάτια εκεί?; 3) μπορούμε να περιμένουμε από κάθε καρδιά, ή άλλα σημαντικά όργανα », τα θέματα ή προβλήματα ? 4) το θέμα ομιλίας αναφέρεται πολλά, αλλά πώς είναι προφανής, κάνουν τα παιδιά έχουν το πρόβλημα κάνοντας τους ήχους, κάνοντας τις λέξεις ή φράσεις; θα υπάρχουν τόσα πολλά να μάθει στην πορεία και είμαι βέβαιος ότι υπάρχουν πολλές διαφορετικές εμπειρίες, αλλά τα σχόλια και τις λέξεις της φρόνησης από όλους σας είναι ευπρόσδεκτα. Σας ευχαριστώ. Σε μια πρόσφατη συνάντηση με υπερήχους, επιβεβαιώθηκε ότι το παιδί μου έχει Dandy Walker. Αναρωτιόμουν αν κάποιος μπορούσε να προτείνει τυχόν ειδικούς στους τομείς Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan. Θέλω να είμαι σίγουρος για να πάρετε το παιδί μου την καλύτερη δυνατή φροντίδα. Αυτή τη στιγμή όλοι φροντίδα μου περνάει perinatologist μου, αλλά θέλετε να είστε σίγουροι ότι έχω το δικαίωμα νευρολόγο / νευροχειρουργός που εμπλέκονται όταν χρειάζεται. Παρακαλώ να μου δώσετε κάποιες γενικές πληροφορίες σχετικά με Dandy-Walker σύνδρομο. Ο γιος μου έχει Dandy-Walker σύνδρομο, επίσης, είναι διανοητικά διαταραγμένη και ξυλοκοπήθηκε και υπέστη μια πολύ τραυματική βλάβη του εγκεφάλου - σχεδόν πεθάνει. Παρακαλώ πείτε μου αν κάποιος μπορούσε να μου δώσει κάποιες πληροφορίες και πώς αυτή επηρεάζει το παιδί τους. Χάρη - Kathy Ο σύζυγός μου ξύπνησε με πονοκέφαλο Φεβρουάριο 20,2011 και εξακολουθεί να έχει! είναι 34 ετών και λένε ότι γεννήθηκε με αυτό, αλλά ποτέ δεν έδειξε συμπτώματα μέχρι Φεβρουάριο, 20,2011 όταν ξύπνησε με τον πονοκέφαλο που ποτέ δεν έφυγε! έχουμε σε διάφορους νοσοκομείο, νευρολόγος & neurosergons! Ήταν DX με σύνδρομο Dandy Walker με varriant & hydrocephalus.After αρκετές ανιχνεύσεις CT, MRI, ΣΑΑ και του νωτιαίου βρύσες, που στάλθηκαν σε neurogergon στο Columbia MO στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο. Ήταν σε θέση να πάρετε μια επιτυχή Spinal Tap και είδε ότι η πίεση του ήταν 28, όταν υποτίθεται ότι του να είναι 10-12. Έτσι, τοποθέτησε ένα VP shunt σε σχετικά 01.04.2011, χωρίς ανακούφιση! Αν βήχει, φτερνίζεται, ή να γελάει ο ίδιος σχεδόν ή δεν black out και το Εντατικό Σεμινάριο του πόνου! Σε περίπτωση που σκύβει πάνω από τους βάζει μια τρομερή πίεση προς το κεφάλι του. Έχουμε κουραστεί όλα τα φάρμακα, χωρίς τύχη, η διακλάδωση δεν έχει βοηθήσει, γι 'αυτό ακριβώς πήγε στο Mayo Clinic στη Μινεσότα την περασμένη εβδομάδα 5-23 στο 5 έως 28 είναι τα καλύτερα στον κόσμο και να βοηθήσει τους ανθρώπους κανένα άλλο δικαίωμα οι γιατροί μπορούν να ; Λάθος λοξοτομούν ακόμα να καταλάβω τι προκαλεί αυτή τη διαρκή πονοκέφαλο για την καλύτερη ημέρα του, βρίσκεται σε 4 -6 στην κλίμακα πόνου, εκτός αν βήχει, φτερνίζεται, ή γέλια. Έκαναν μια άλλη σάρωση ονομάζεται MRV για να ελέγξετε την κοιλίες δεδομένου ότι του είναι πολύ μεγάλη που πηγαίνει με το δανδής περιπατητής, ήταν ο έλεγχος για θρόμβους ή απόφραξη που δεν βρήκαν τίποτα! Βρήκαν την αριστερή πλευρά των κοιλιών του και οι αρτηρίες είναι διαφορετική από την δεξιά πλευρά λεπτότερο και κάποιες λείπουν, αλλά λόγω του τον τρόπο που ο εγκέφαλος που σχηματίζεται με την κύστη δανδής περιπατητή. Συνεπώς, ο καλύτερος στον κόσμο couldnt βοήθεια huband μου είναι να προσπαθεί για την Topemax για άλλη μια φορά, αλλά αυτό 100mg δύο φορές την ημέρα του χρόνου, (η οποία το χάος με τη μνήμη του, consitration, γεύση, και η ομιλία) η επόμενη επιλογή είναι διαφορετική ναρκωτικά 2 αριστερά για να δοκιμάσετε. Έχει άδεια από την εργασία από Feb 22,2011 και αρχίζω να αναρωτιέμαι αν θα μπορέσει ποτέ να πάει πίσω! Έτσι προέρχονται από κάποιον που έχει να Mayo Clinic τα καλύτερα από τα καλύτερα χωρίς απαντήσεις ελπίζω και προσεύχομαι να βρούμε απαντήσεις κάπου ή ένα από αυτά τα φάρμακα αρχίσουν να εργάζονται. Ελπίδα να βρει κάποια βοήθεια και απαντήσεις AJ Γεια σου, Η κόρη μου είναι 10 χρονών και ήταν διάγνωση με την παραλλαγή Dandy Walker Μάρτη του 2011. Όπως ένα μωρό δεν είχε προβλήματα. Το μόνο πρόβλημα ήταν πέσει ακριβώς όλη την ώρα. Έχει παραπεμφθεί σε άλλο γιατρό και μόλις πάρω το τηλεφώνημα που θα είναι εκεί. Απλά αφήστε το καθένα και ο καθένας από μας προσεύχονται για τον άλλον και ο Θεός θα το επιλύσει. Πιστεύω στην καρδιά μου ότι ο Θεός μπορεί να λειτουργήσει ένα θαύμα. Αν κάποιος ξέρει πού μπορώ να βρω πληροφορίες για DWV παρακαλώ επιτρέψτε μου να ξέρω. Γεια σου, Είμαι μητέρα στο Miles, 2 ετών, που είχαν διαγνωστεί με παραλλαγή Dandy Walker. Η κινητικότητα είναι περιορισμένη για να σέρνεται στρατό, και η ομιλία περιέχει μερικές ήχους (χωρίς λόγια ακόμη). Έχουμε κάνει PT / OT / οπτικό / ομιλία θεραπείες για περίπου ένα χρόνο τώρα. Την περασμένη εβδομάδα, έχουμε τον πήγε στο San Rafael, CA για μια εβδομάδα καιρό εντατικά μαθήματα στην Ανατ Baniel Center. Αυτό είναι διαφορετικό από οποιοδήποτε άλλο θεραπείες που έχω κάνει πριν και πραγματικά εστιάζει στη μάθηση μέσω της κίνησης. Αναρωτιέμαι αν υπάρχουν άλλοι γονείς ή επαγγελματίες έχουν βιώσει αυτό. Μπορώ μόνο να πω ότι Miles έχει δείξει μικρή, αλλά βαθιά, αλλαγές. Ενώ δεν είναι το περπάτημα και η ομιλία μετά από μια εβδομάδα, ο ίδιος βιώνει ό, τι το σώμα του αισθάνεται και ικανοί να κάνουν. Και, τι ένα δώρο που είναι. Michelle Η κόρη μου είναι 7 ετών, και όταν ήταν 2 χρονών είχε μια μαγνητική τομογραφία έγινε και διαγνωστεί με DWV. Ήμουν ανήσυχος, φοβισμένος, και δεν ήξερα τι να περιμένω. Μεταξύ γεννήθηκε και 6 MOS παλιά παρατηρήσαμε ότι καθυστέρησε στη στάση και σέρνεται έτσι μπήκαμε αρχές της δεκαετίας του-on προγράμματος, άρχισε να λαμβάνει όλες τις θεραπείες της, είμαι τόσο ευγνώμων για το πρόγραμμα. Όταν έφτασε μαγνητική τομογραφία της κάνει τη δρχ. είπε ότι δεν μπορεί να περπατήσει ή να μιλήσει. Καλά απέδειξε την δρχ. λάθος επειδή είναι κάνεις και τα δύο και νηπιαγωγός της δεν ανησυχεί για acedemicly της. Είμαι τόσο περήφανος για αυτήν. Πριν από τρία χρόνια, σήμερα, DTR και ο σύζυγός μου πήρε την είδηση ότι μικρό μωρό τους, αγόρι-Dylan-θα γεννηθεί με μια πολύ σπάνια Brain Malfomation Dandy-Walker δυσμορφία. Η είδηση ήταν τρομακτικό. Σήμερα-Dylan είναι 2 1 / 2 και ένα φοβερό θαύμα, μια αληθινή ευλογία από τον Θεό. Καθόλου αυτό που αρχικά είχαν οδηγηθεί να πιστεύουν. Είναι το περπάτημα, ομιλία (ένα st ... ORM), τροφοδοτεί αυτό-όλα σε όλους ένα πολύ τυπικό 2 έτη παλιά. Είναι μια τεράστια πρόκληση σε όλη τη διαδρομή, αλλά OH Τι δώρο! Για όλους τους γονείς και τα παιδιά DW-ποτέ δεν υποτιμούμε ποτέ τις ικανότητες αυτών των παιδιών-ότι είναι καταπληκτικό! Και να "Dandy Walker.org"-ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΕΣΑΣ ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΚΑΙ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ! ΚΑΛΗ ΕΠΙΤΥΧΙΑ σε όλους σας, ΚΑΙ Ο Θεός να ευλογεί! | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - All Rights Reserved | ||
