|
| ||
 |
Άπνοια, δανδής περιπατητής, πρόωρο τοκετόΌμορφη δίδυμες κόρες μου γεννήθηκαν 8 μέρες πριν από το τμήμα έκτακτης ανάγκης σε 28 εβδομάδες κύησης. Τα κορίτσια ήταν επίσης προβληματισμένος από δίδυμο σε δίδυμο σύνδρομο μετάγγισης. Τα μικρότερα, δίδυμα δότη (Abigail), είχε δανδής περιπατητής σύνδρομο διαγιγνώσκεται σε 17 εβδομάδες κύησης. Και τα δύο κορίτσια έχουν επεισόδια της άπνοιας και βραδυκαρδία, αν και Abigail βιώνει πιο συχνά και παρατεταμένα επεισόδια από την αδελφή της. Η σύζυγός μου και έχω τη βεβαιότητα ότι οι εν λόγω επεισόδια που σχετίζονται με προωρότητας, αλλά ότι πιο συχνά επεισόδια Abigail και το γεγονός ότι δεν είναι η βελτίωση αξίζει κάποια προσοχή. Ο γιατρός / νοσηλευτές φαίνονται αρκετά επικεντρώθηκε στην "μόλυνση" ως η πιο πιθανή αιτία, η οποία φαίνεται αρκετά δίκαιο, αλλά αναρωτιέμαι αν δανδής περιπατητής σύνδρομο σχετίζεται με άπνοια, λόγω της δυσμορφίας είναι τόσο κοντά σε απόσταση από το μυελό; 4 σχόλια σε άπνοια, δανδής περιπατητής, πρόωρο τοκετόΠρέπει να είστε συνδεδεμένοι για να προσθέσεις κάποιο σχόλιο. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - All Rights Reserved | ||
Εγγονή μου, που είναι 2 1 / 2 τώρα, γεννήθηκε σχεδόν πλήρη όρο λίγο κάτω από 37 εβδομάδες. Στο νοσοκομείο ότι τα προβλήματα που ρυθμίζουν tempature το σώμα της, σακχάρου και της αρτηριακής πίεσης για τις πρώτες ημέρες. Δεν ήταν μέχρι εκείνη ήταν στο σπίτι και περίπου 3 εβδομάδων άρχισε με επεισόδια άπνοιας, πολύ τρομακτική για να παρακολουθήσουν ένα μωρό κόψει την αναπνοή! Αυτά συνέχισε για 4 μήνες, από τότε είχε αρχίσει να πάρει υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης, PT και OT για να βοηθήσει με τη δύναμή της και τον έλεγχο των μυών. Μια μέρα OT της ήταν να μας μιλούν για αυτό και με ρώτησε αν θα αλλάξει ποτέ τη θέση της κατά τη διάρκεια ενός επεισοδίου και πρότεινε τροχαίο στην αγκαλιά μας, από την πλευρά της, η θεωρία του ήταν ότι ήταν μυϊκός, ότι respitory μύες της θα κλειδώσει και ότι θα σταματούν να αναπνέουν. Δεν είχε περάσει μια ώρα και αυτό συνέβη, κάναμε αυτό που πρότεινε και αυτή χωρίς καθυστέρηση, άρχισε να αναπνέει μόνη της και πάλι για την τέρψη μας! Στην περίπτωσή μας, οι μύες της ήταν να μην πάρει πάντα ένα καλό μήνυμα, αλλά κινείται της τους τόνωσε αρκετά για να κλωτσήσει πίσω και να κάνουν αυτό που έπρεπε να. DW επηρεάζει την περιοχή του εγκεφάλου που επηρεάζει κινητικών δεξιοτήτων και τον έλεγχο των μυών που είχαμε ποτέ απλά κοίταξε αναπνευστικά προβλήματα της από αυτή την προοπτική. Επίσης, δεν έχουν τα θέματα που πηγαίνουν με προωρότητας ότι τα παιδιά σας έχουν να αντιμετωπίσουν, αλλά θα ήθελα απλώς να μοιραστούμε την εμπειρία μας. Καλή τύχη στην οικογένειά σας, θα σας πω μια μικρή προσευχή για όλους εσάς. Αν έχετε οποιεσδήποτε άλλες ερωτήσεις παρακαλώ μη διστάσετε να τα τοποθετήσετε εδώ ή στείλτε μας email άμεσα.
Terri
Ryan Ο γιος μας ο οποίος έχει DW γεννήθηκε σε 28 εβδομάδες 5 ημέρες κύησης με βάρος 892 γραμμάρια (£ 1 15 ουγκιές) και είχε απνοϊκού επεισόδια και γεγονότα βραδυκαρδία. Μας είπαν ότι η άπνοια / βραδυκαρδία είχαν σχέση μόνο με ακραία προωρότητας του και όχι το Dandy-Walker.
Ryan θα είναι 5 χρονών, τον προσεχή Μάιο. Αυτός ξεπέρασε τα επεισόδια άπνοιας και βραδυκαρδία μετά από μερικούς μήνες, αλλά έπρεπε να συνεχίσουμε με την οθόνη μέχρι να είχαμε μια καλή μελέτη ύπνου.
Είμαι στην ευχάριστη θέση να μοιραστώ κάποιες λεπτομέρειες για να είναι η καφεΐνη που προβλέπονται για να τον βοηθήσει στην αναπνοή, έρχεται κατ 'οίκον σε οξυγόνο και άπνοια / βραδυκαρδία οθόνης (το οποίο κατέληξε να είναι μια κυριολεκτική lifesaver) ή οτιδήποτε άλλο, αν θέλετε να τους ακούσουμε. Διατροφή και παλινδρόμηση είχαν πραγματικές προκλήσεις για τον Ryan αλλά τελικά ξεπέρασε ότι για να.
Καλέστε αν θέλετε να συνομιλήσετε. Εν τω μεταξύ, θα είμαστε ασήμαντη κατάρτιση.
Ευχαριστώ,
Eric
301-919-2653
Ήξερα Jayme είχε προβλήματα ύπνου από την ημέρα που φέραμε το σπίτι της από το νοσοκομείο. Μου πήρε λίγο χρόνο για να θέσει τη σιλουέτα μου από τι συνέβαινε. Για μεγάλο χρονικό διάστημα σκέφτηκα ότι ήταν ένα ελαφρύ κρεβάτι. Κοιμήθηκα στο δωμάτιό της με την επειδή ξύπνησε πολλές, πολλές φορές στη μέση της νύχτας. Έχει τιναζόταν συχνά τα πόδια της, ακουγόταν σαν να κρατούσε την αναπνοή της, gasped για τον αέρα, έκανε πνιγμού ήχους. Τέλος, όταν ήταν ενός έτους, μίλησα με τον παιδίατρο της και επέμεινε στον ύπνο της δεν ήταν φυσιολογικό. Μου αναφέρθηκε στην κλινική ύπνου στο νοσοκομείο των παιδιών μας, η οποία στη συνέχεια πήρε ένα άλλο 3 μήνες για να μπει. Ο γιατρός ήταν ένα πλούτο πληροφοριών και τόνισε ότι πολλά πράγματα παιδίατρος μου δεν είχε. Όπως σύντομη θωρακικό τοίχωμα της, υψηλή υπερώα, μικρή μύτη αεραγωγών, τα οποία αποδόθηκαν στην DW της. Η πραγματική μελέτη ύπνου ήταν ένα από τα πιο τραυματικά γεγονότα στη ζωή της (ξυλοδαρμός από 2 χειρουργικές επεμβάσεις shunt, μη RSV βρογχιολίτιδα, 6 εβδομάδες σε ένα λουρί Pavlik και 6 περισσότερο σε ένα στήριγμα για τη διπλή δυσπλασία ισχίων). Έχει πολλά αισθητήρια ζητήματα ούτως ή άλλως έτσι ό, τι κανονικά θα έπαιρνε περίπου 30 λεπτά για να συνδέσετε όλα τα καλώδια, κλπ για την μελέτη ύπνου, με την πήρε 2,5 ώρες κραυγάζει υστερικά της. Ήταν σχεδόν πάρα πολύ για να φέρει και ήμουν πολύ κοντά σε απλά αφήνοντας και λέγοντας το ξεχάσετε. Χαίρομαι που δεν είχα γιατί τα αποτελέσματα της μελέτης ήταν τρομακτικό. Ήταν διαγνωστεί με σοβαρή αποφρακτική άπνοια του ύπνου. Κατά τη διάρκεια των 6 ωρών που ήταν παρακολουθούνται κατά τη διάρκεια της μελέτης, είχε πάνω από 500 επεισόδια άπνοιας. Ήταν έθεσε αμέσως σε οξυγόνο στο σπίτι, ενώ κοιμήθηκε (ρινική κάνουλα, η οποία ήταν μια άλλη πρόκληση, λόγω της αισθητηριακής θέματα). Τα πάντα γίνονται επιτέλους νόημα για μένα. Εκείνη (ούτε εγώ) δεν είχε κανένα ύπνο για πάνω από 15 μήνες, γεγονός που εξηγεί ακόμη προβλήματα προχωρεί σε θεραπείες της (PT & OT). Όταν ήταν 17 μηνών είχε αμυγδαλές της και αδενοειδείς εκβλαστήσεις αφαιρούνται. Έχω αρνήθηκε να τη βάλουμε μέσα από μια συνέχιση της έρευνας του ύπνου, αλλά είμαι πεπεισμένος ότι έχει ξεκαθαρίσει τουλάχιστον το 80% των επεισοδίων άπνοιας της. Ελπίζω καθώς μεγαλώνει, εκείνη θα το ξεπεράσει εντελώς. Αυτή μπορεί να αντέξει πλέον μια ολόκληρη ώρα της θεραπείας και είναι πολύ πιο ευχάριστη, σε γενικές γραμμές. Είναι τώρα σχεδόν 28 μήνες. Πηγαίνει στο κρεβάτι στις 8μμ και μπορεί να φιλοξενήσει περίπου 12 πλήρεις ώρες!
Γεια σου Eric,
Η σύζυγός μου και είχα το πρώτο παιδί μας 5 εβδομάδες και μου διαγνώστηκε με δανδής περιπατητής @ 22 εβδομάδες. Αυτή είναι σήμερα στο νοσοκομείο και έχει δυσκολίες με τη σίτιση / παλινδρόμηση / apnae & πτώση των επιπέδων οξυγόνου. Έχει υπεραερίζει πολύ και η Docors δεν μπορεί να καταλάβει τι προκαλεί αυτή.
Έχει κάνει, ενώ στον ύπνο και τη διατροφή! Έχετε έρθει σε αυτό;
Η ιστορία σας ακούγεται πολύ παρόμοια με τη δική μας. Οποιαδήποτε βοήθεια ή περισσότερες πληροφορίες θα μπορούσατε να παρέχετε θα ήταν ευγνώμονες.
Regards,
Richard στην Ιρλανδία.