 |
ψάχνει για απαντήσειςΗ κόρη μου είναι 3 χρονών και είχε μια μαγνητική τομογραφία πριν από λίγο καιρό πριν ήταν 1 και διαγνώστηκε με Dandy-περιπατητές Variant.I δεν καταλαβαίνω πολλά για αυτό ούτε μπορώ να υπάρχει μια αλυσίδα υποστήριξης γι 'αυτό ... Το ερώτημά μου είναι αυτό το κάνει κάθε πρόσωπο που έχει διαγνωστεί με την DWV έχουν παραλληλισμό; Λένε ότι είναι σαν ένα "μωρό νερό το κεφάλι" χωρίς νερό ... Έχει κανείς ακούσει ποτέ για αυτό και στη συνέχεια η τελευταία μου ερώτηση ... Πώς να σας πάρει γύρω για να ανακαλύψει εάν μπορείτε να έχετε ένα παιδί να επανεξεταστούν; όπου, όπως αισθάνομαι σαν να ήταν κακοί .. ευχαριστώ όλους για τη βοήθειά σας με αυτές τις ερωτήσεις .... 3 σχόλια προς ψάχνει για απαντήσειςΠρέπει να είστε συνδεδεμένοι για να ταχυδρομήσει ένα σχόλιο. | |
|
Πνευματικά δικαιώματα © 2012 Dandy-Walker Συμμαχία - All Rights Reserved | ||
Μεγάλη ερώτηση. Όχι, όχι ο καθένας με DW θα παραπέμπονται. Παρακάμψεις χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία μιας πάθησης που ονομάζεται υδροκέφαλο. Τα στατιστικά στοιχεία που έχω δει δείχνουν ότι κάπου μεταξύ 70% έως 90% των ατόμων με την DW, Δυσπλασία θα παραπέμπονται σε κάποιο σημείο.
Αν η κόρη σας έχει έχει μια αξονική ή μαγνητική τομογραφία οι γιατροί σας θα είναι σε θέση να σας συμβουλέψει για το αν υδροκεφαλία μπορεί να είναι μια ανησυχία ή όχι. Το μόνο που είπε, πάνω από 1 εκατομμύριο Αμερικανών έχουν υδροκεφαλία, πολλά με αναστομώσεις και κάνουν πολύ καλά. Ενώ κάθε νέα διάγνωση είναι τρομακτικό υδροκέφαλο είναι θεραπεύσιμη.
Είμαι στην ευχάριστη θέση να σας μιλήσω περισσότερο για την εμπειρία μας με την DW, υδροκέφαλο και διακλαδώσεις VP αν θέλετε.
Ευχαριστώ,
Eric
301-919-2653
Γεια σας ... Η κόρη μου είναι 21 μηνών, που γεννιούνται με Δυσπλασία DW .. σε 3 εβδομάδες είχε ένα παραλληλισμό θέσει σε βοηθήσουν στην παροχέτευση της κύστης που έχει .. ο νευροχειρουργός μου είπε ότι υδροηλεκτρική Γκρέισι είναι δευτερεύοντα στο DW. Έτσι, βασικά, όταν η κύστη ελέγχεται ότι δεν έχει την υδροηλεκτρική ενέργεια και το αντίστροφο .. και η διακλάδωση που έχει στο ονομάζεται CP παραλληλισμό που τοποθετείται απευθείας στην κύστη .. anyways Γκρέισι είχε 6 ops διακλάδωση μέχρι σήμερα και αυτή που κάνει πολύ καλά ... φθάνοντας ορόσημα για την ηλικία της και να το ολοκληρώσει όλα μακριά με τα πόδια άρχισε από χθες τον εαυτό της ... αυτή είναι μια τέτοια ευχαρίστηση να έχουν ..
Θα ήμουν πολύ ευτυχής να βοηθήσει με όποιο τρόπο μπορώ
Ευχαριστίες
Μαξίν
Η κόρη μου γεννήθηκε με DW αλλά δεν χρειάζεται μια διακλάδωση. Στην ηλικία των πέντε ετών, μάθαμε ότι είχε αναπτύξει πολύ μεγάλη πίεση στον εγκέφαλό της, διότι το ΚΠΣ δεν έγινε σωστά αποστράγγιση. Δεν είμαστε σίγουροι πόσο καιρό είχε την υψηλή πίεση, αλλά άρχισε να παραπονιέται για πονοκεφάλους και έτσι πήρε για μια αξονική τομογραφία όπου ανακαλύφθηκε. Αντί για μια διακλάδωση, είχε μια κύστη υαλοπινάκων και έχει κάνει πολύ καλά από τότε. Είναι πλέον πάνω από δύο χρόνια και προσευχόμαστε ότι συνεχίζει να κάνει καλά.