A los padres de Dandy-Walker

Hola,

Me sorprendí al encontrar este foro después de todos estos años. Mi hijo tiene ahora 37 años de edad. Él nació con el Síndrome de Dandy-Walker, pero yo no lo sabía hasta que fue mucho mayor. Mi neurocirujano no se sentía que necesitaba saber hasta que él pensaba que yo podía manejar. Yo realmente no sé por qué los médicos piensan que tienen una mejor idea de lo que puede hacer y lo que no puede. Mi creencia es que sin el conocimiento de lo que estás tratando, ¿cómo se puede aprender a lidiar con ella?

Mi hijo vive en un hogar de grupo y lo está haciendo muy bien. Es discapacidades para el aprendizaje y tiene muchas discapacidades físicas, así, hidrocefalia escoliosis, ciego de un ojo, CP. Además, tiene un trastorno hereditario de la sangre y es el coumadin de por vida. Dios me ha bendecido con un joven maravilloso. Hemos pasado por muchas cosas a través de todos estos años, pero siempre y cuando se mantenga sano, y lo sigue haciendo lo que tiene que seguir así, todo es bueno! De vez en cuando requiere de una revisión de la derivación, pero no tenía 13 años entre los dos últimos. Espero que podamos obtener la mayor cantidad o más de esta última revisión se hizo en 2005. (5 años y contando!)

Me encantaría algún "chat" con cualquier otra persona que es o acaba de empezar este viaje, o cualquier otra que han estado en el camino junto a mí durante años.

Espero que este post va a traer algún tipo de "esperanza" de algunos de los que apenas están empezando ...