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Él nació con el Síndrome de Dandy-Walker, pero yo no sabía nada de él hasta que él era mucho mayor. Mi neurocirujano no se sentía que necesitaba saber hasta que él pensaba que yo podía manejar. Yo realmente no sé por qué los médicos piensan que tienen una mejor idea de lo que usted puede manejar y lo que no se puede. Mi creencia es que sin el conocimiento de lo que estás tratando, ¿cómo se puede aprender a lidiar con ella? Mi hijo está viviendo en un hogar de grupo y lo está haciendo muy bien. Él se discapacidades para el aprendizaje y tiene muchas discapacidades físicas, así, la escoliosis, la hidrocefalia, ciego de un ojo, CP. Además, tiene un trastorno hereditario de la sangre y es el Coumadin de por vida. Dios me ha bendecido con un joven maravilloso. Hemos pasado por mucho a través de estos muchos años, pero siempre y cuando se mantenga saludable, y lo sigue haciendo lo que tiene que seguir así, todo es bueno! De vez en cuando necesita una revisión de la derivación, pero no fue de 13 años entre los dos últimos. Esperamos poder obtener la mayor cantidad o más a partir de esta última revisión se hizo en 2005. (5 años y contando!) Me encantaría algún "chat" con cualquier otra persona que es o acaba de empezar este viaje, o cualquier otro que han estado en el camino junto a mí durante años. Espero que este post va a traer algún tipo de "esperanza" para algunos de los que apenas están empezando ... 1 comentario a un padre de Dandy-WalkerUsted debe estar logueado para escribir un comentario. | |
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Hola,
Soy nuevo en esto también. Mi sobrina está esperando una niña a mediados de septiembre Ella ha sido diagnosticado con DWS. Todos estamos muy ansiosos y están esperando a ver cuál es el alcance de sus discapacidades será después de su nacimiento. El doctor dice que la energía hidroeléctrica es leve y si se mantiene suave emergentes no tendrán que hacer. El bebé también tiene una posible coartación de la aorta, nos pondremos en contacto con el cardiólogo en agosto. Hemos leído historias en línea para muchos, algunas negativas, pero para nuestra sorpresa, no hay muchas más historias que nos dan esperanza. Todos los padres se sienten bendecidos y se consideran afortunados de tener a sus hijos dulces. Me alegro de que tu hijo está haciendo bien. Vamos a apoyar a mi sobrina y estar allí para ayudarla con lo que podamos. Es reconfortante tener el presente sitio web y el Dandy Walker sitio de Facebook para que nos apoyen, todo el mundo es muy compasivo. Gracias por publicar su historia y nos da ESPERANZA. Linda