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Información por favorTengo 25 semanas de embarazo y nos dijeron que nuestro hijo fue diagnosticado como un bebé variante de Dandy-Walker ayer. Se está perdiendo el vermis y no tiene otros síntomas a partir de ahora. Todos sus órganos están funcionando perfectamente ya partir de ahora no tiene hidrocefalia. Al principio nos dijeron que wouldnt vivir, pero cuando fui a una segunda opinión nos dijeron que podía ser perfectamente que sólo dependería. Nos volveríamos a saber hasta que llegó aquí en noviembre. ¿Hay algún consejo puede dar a alguien nos sentimos devastados al principio, pero después de recibir la segunda opinión nos sentimos mucho mejor. Me gustaría algún consejo y tal vez algunas organizaciones de información, y todo eso. 3 comentarios a información por favorUsted debe estar logueado para escribir un comentario. | |
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Hola,
Me alegro de que una segunda opinión! Muchos niños nacidos con síndrome de Dandy-Walker variante muy bien. Existe la posibilidad de que su hijo puede tener algunos problemas con cosas como las habilidades motoras y el equilibrio, pero la buena noticia es que si las cosas se desarrollan hay ayuda disponible. El hecho de que él no tiene ningún tipo de condiciones congénitas es una buena noticia también! Muchas familias de niños que nacen con DW obtener servicios como terapia física y otros a través de su programa de intervención en estados tempranos. La terapia, comenzó desde el principio, ha tenido mucho éxito en ayudar a niños con diferentes tipos de retraso en el desarrollo. Usted también debe saber que hay muchos adultos hacia fuera allí con DW que están haciendo cosas como ir a la universidad, manteniendo un buen trabajo y el aumento de las familias, no es siempre malo. En mi experiencia de hablar con otras familias un pequeño porcentaje tiene problemas graves, otros no tienen ninguno en absoluto, y la mayoría cae en algún punto intermedio.
En cuanto a las organizaciones pasan de la Alianza de Dandy-Walker es la única organización sin fines de lucro que existe actualmente para Dandy-Walker. Otras organizaciones que pueden ser de ayuda se establece el programa de intervención temprana, consulte con su distrito escolar local para obtener la información local. Sólo de ser diagnosticado con DW pondrá a su hijo en riesgo de retraso en el desarrollo y que es todo lo que se necesita para calificar para los servicios una vez que nazca. Si le sucede que tiene facebook tenemos una gran comunidad de DW familias allí. Es un grupo muy activo, donde las familias comparten sus historias e intercambiar información. Usted puede encontrar el enlace en la parte inferior de esta página web. Si usted tiene alguna pregunta específica, por favor no dudes en publicar aquí, envíenos un correo electrónico directamente a terri.eldridge @ dandy-walker.org o llámenos al 877-DANDYWALKER.
Mi hija nació con síndrome de Dandy-Walker variante. Nos dijeron que lo peor y que el aborto no era una opción para nosotros. Cuando nació, no había ninguno de estos sitios y he tenido que explicar a todos lo que había. Ella ahora tiene 12 años de edad y es hermoso. Tuvimos nuestros momentos difíciles. Ella se demoró en la mayoría de las habilidades motoras gruesas, pero el retraso no es extrema. Se puso las gafas en 18 meses de edad para ayudar a verla, pero ella de otra forma se ha desarrollado normalmente. Ella se encuentra en niveles apropiados para la edad en la escuela y no la media. Ella tiene un sistema inmunológico que apesta que ha tenido pnemonia dos veces y hospitalizado. Ella sólo ha tenido una revisión de la derivación, ya que se colocó en tres meses de edad y la revisión fue en 9yrs de edad. Médicos hoy en día se puede hacer mucho. Se puede manejar y espero que todos los bes para usted y su familia.
Nuestro hijo nació en enero de 2010 y en el vientre materno había sido diagnosticado con DW en el examen de la semana 22. Esto era obviamente muy difícil de aceptar en el momento. Debo admitir que mi mujer logró poner a un lado y un soldado en mucho más rápido que yo. Me tomó un par de semanas, si no meses, para poder familiarizarse con la ira y el por qué nos preguntas. En el día de su nacimiento, nos preocupaba que, obviamente, tendría que ser quitado y que funcionen en forma rápida, pero por suerte este no era el caso y fue hacia atrás hasta la habitación con nosotros. Él ya tiene 6 meses de edad y afortunadamente no se solicita la intervención hasta la fecha. Que nunca se sabe que tiene un problema como lo está haciendo grandes progresos, grande y es tan hermoso, con una encantadora personalidad burbujeante, sonriente. Por supuesto, cualquier cosa puede suceder aún cuando todavía es muy joven y esperamos que una derivación que se requiere en algún momento, pero nos damos cuenta de que estamos muy, muy afortunada. No le de intercambio para el mundo, es magnífico. De todos modos, sólo quería dejar una historia positiva para aquellos de ustedes que acaban de obtener las mismas noticias que tenemos del año pasado. Como se puede ver en esta página web, no es el fin del mundo. Tenemos un hermoso bebé que amamos mucho, mucho y nos ha hecho tan, tan feliz. Dublín, Irlanda.