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En busca de una idea o esperanza Mi hermana se enteró esta semana que su bebé se está llevando a ¿Alguien puede darnos una visión más clara o decirnos qué es el derecho 5 comentarios a la búsqueda de una idea o esperanzaUsted debe estar logueado para escribir un comentario. | |
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Mi nieta, que es 2 1 / 2, nació con síndrome de Dandy-Walker variante y la hidrocefalia. Ella tiene algunos retrasos, pero también se está superando cada vez más de ellos todos los días. En el momento en que su mayor reto es la comunicación. Ella está empezando a ser capaz de decir una palabra o dos, y que puede ser frustrante para ella a veces, pero sobre todo lo que es un muy feliz niña social. Ha tomado su tiempo para hacer más cosas que los bebés pero shes ponerse al día en su propio tiempo.
No puedo hablar en absoluto a la trisomía 13, pero te diré que en lo que va de Dandy-Walker su situación hermanas es similar a la mayoría de los demás. Los médicos a menudo dan la scenerio peor de los casos, casi siempre la opción de terminar es ofrecido o sugerido. En mi opinión que tiene que ver con la falta de investigación. Sólo puedo hablar de lo que se ha publicado en revistas médicas, que no es mucho. Creo que es grande que usted ha venido aquí en busca de información. Familias que viven con DW le puede dar más información práctica. Si nos fijamos en este sitio web a la "Educación" ficha encontrarás los resultados de una encuesta que se llevó a cabo para crear una guía de los maestros de Dandy-Walker. Tiene una gran información que proporcionan las familias acerca de los resultados, lo que a sus hijos con la lucha y lo que no. Tenga en cuenta que los resultados varían mucho en DW, con algunos pacientes que están siendo afectados casi nada, mientras que otros son más graves dificultades, la mayoría parecen caer en un punto intermedio.
Una cosa importante para su hermana que saber es que incluso si su bebé tiene algún retraso en el desarrollo, hay ayuda. Cada estado tiene un programa de intervención temprana que ofrece servicios para los lactantes y niños pequeños. Muchas familias aquí te dirá que lo hizo una gran diferencia para su hijo. En la sección "Recursos" en la parte superior de esta página encontrará un enlace a las listas de todo tipo de servicios para todos los estados de los EE.UU..
Algunas de las preguntas que se podrían considerar pedir si hay otras malformaciones, a veces, las malformaciones del corazón y las extremidades se pueden asociar con DW. Si ellos creen que, posiblemente, la trisomía 13 han considerado una amniocentesis para las pruebas genéticas? La hidrocefalia se asocia a menudo con DW, han mencionado la hidrocefalia con ella? Si hidroeléctrica está presente ella lo desea, puede consultar a un neurocirujano pediatra, así que tiene buena información al respecto. Hydro puede ser causado por muchas condiciones diferentes y afecta a 100-500 personas. Es muy común y muy tratable, sé neurosurgon suena horrible pero es realmente más común que la gente cree. Nunca he escuchado nada que indique que la continuación de un Embarazos no sería un riesgo para la madre, pero si eso es algo que está preocupado por que absolutamente debe consultar a su doctor
Estoy seguro de que otros comparten sus experiencias con usted. Si tiene cualquier otra pregunta o hay alguna otra información que le puede ayudar con por favor no dude en seguir haciendo preguntas, ya sea en estos foros o por correo electrónico directamente @ @ Terri.Eldridge dandy-walker.org . Espero que usted encuentre las respuestas que su hermana tiene que tomar la mejor decisión para ella y su familia.
Su hermana puede llevar a un niño con trisomía 13 a largo plazo, muchos tienen. Hay muchas opciones y mucho apoyo. Lamentablemente muchos médicos de presión para terminar ... el paternalismo? No Costo effictive para su grupo? O temor a las demandas si hay complicaciones? Quién sabe, pero el niño está seguro en el vientre de las madres. Visitar y leer historias de muchos de los que han cumplido con sus hijos. La terminación es legal, pero no siempre la mejor decisión para aquellos que se oponen al aborto.
Si el niño va a vivir brevemente o un poco más, ninguno de los padres que han llevado a lamentar plazo el cumplimiento de sus hijos, lea estas historias increíbles ... .. y ... el amor, el coraje y la esperanza en muchos de ellos.
Por favor, tenga contacto con ella a los vivos con trisomía 13 la comunidad. Siempre hay esperanza con este dx.
Mi hijo tiene ahora 9 años. (Natalia) que viven con trisomía 13 ... ella es una niña delighful.
http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm
Si te puedo ofrecer ningún tipo de apoyo responder a sus preguntas o ayudarle de alguna manera, por favor hágamelo saber.
ThereseAnn
Sitio Facilitador
http://Livingwithtrisomy13.org
Hola,
Mi hija Gracie, nació con malformación de Dandy Walker hace 19 meses. Hydro es secundaria a dw así que cuando el quiste se controla que me cansaría tienen hidromasaje. Se está llegando a su hitos muy bien. Ella puede hablar como un erudito, tiene muchas palabras y usa frases cortas. Ella no camina todavía, se arrastra como una loca y cruceros alrededor de los muebles. Ella tenía seis operaciones a la fecha, donde la puso en un dispositivo llamado una derivación para drenar el quiste, el op más reciente fue en marzo del '09, así que estamos muy entusiasmados con la ruptura que se encuentra con su having.She neurosurgon cada 3 a 6 meses para el chequeo y le dice que ella está haciendo muy bien. Ella es la niña más adorable, aunque tengo dos otros niños que nacieron sanos, y les encanta enseñar sus nuevas palabras. Realmente es increíble, siempre sonriente .... Yo siempre digo esto, pero si pudiera cambiar algo de la forma en que nació, o cerca de Gracie en todo ... i me cansaría cambiar nada. Me dijeron que esperan algunos retrasos en el desarrollo, pero hasta ahora tan bueno.
ella va a fisioterapia, terapia ocupacional, ST dos veces al mes y todos los departamentos son realmente encantado con todo su progreso. Este sitio es ideal debido a que su información no es suficiente sobre DW y creo que la mejor manera es para vivirla y comunicarla.
Por favor, dígale a su hermana, que le deseo lo mejor de las suertes para lo que depara el futuro. No dude en hacer un comentario o email si me puede apoyar de ninguna manera
Maxine Carey
¡Hola
Soy una abuela de un niño pequeño llamado Kayden. Cuando mi hija tenía 22 semanas de su Embarazos cuando los médicos diagnosticaron que el bebé con el líquido en el cerebelo. Ellos aconsejaron a mi hija para terminar la Embarazos pero mi hija no, no podría hacerlo. Ella es una persona muy fiel y que creo que si Dios lo quería él tomar esa decisión. Así Kayden nació el 06 de marzo 2009 que había un montón de problemas médicos, así como el líquido en el cerebelo. Sólo vivió durante 23 días. Pero mi hija y el padre de la Kayden tuvo que tomar la decisión de romper el corazón para dejarlo ir. Si Kayden habría vivido habría vivido en las máquinas. El pequeño cerebro que le quedaba era morir por eso es que mi hija y el padre Kayden decidió dejarlo ir y ser el angelito que había nacido para ser. Pero déjame decirte que a pesar de que era romper el corazón a los 23 días que tuvimos con él fue maravilloso, trajo para el amor en el mundo que cambió nuestras vidas.
Así que si su hermana decide continuar con su Embarazos y no hay que posibilidad de que su bebé podría hacerlo. Pero por alguna razón (pido a Dios que no suceda) que el bebé no lo hace, por lo menos que podemos decir que el bebé dio una oportunidad y disfrutar de los momentos que tiene el bebé.
Dile a tu hermana a nuestras oraciones están con ella.
Si usted tiene alguna pregunta, por favor envíeme un correo electrónico.
Pam Bennett
hola a todos mi nombre es Jasmina tengo 21 mi niña llamada Saríah fue diagnosticado con el líquido en el cerebelo lo que los médicos llaman síndrome de Dandy Walker necesito algo de edvice esto es muy difícil que ha tenido dificultades para comer y ella hace unos arcos graciosos y yo Necesitamos a alguien que ha pasado Trew las cosas Sames para que me ayude?