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Nuestra hija estaba diagnosised con la variante de DW en la víspera de Año Nuevo. He sido capaz de encontrar una gran cantidad de información en línea, pero tengo miedo todavía. Tenemos un hijo de cinco años de edad que es un desarrollo normal y me preocupa cómo voy a responder a las necesidades de mi hijo menor. ¿Cómo ha afectado su horario y el trabajo? No estoy preocupada por mi hijo y su interacción con nuestra hija, que es increíble y tiene un corazón lleno de amor, cariño. Sólo me preocupa que no pueda volver a trabajar como profesor. Ya que se han programado de consultas adicionales con uno de los estados mejores hospitales y con un speicalist neurológica en el Hospital Infantil. Todo esto es muy aterrador y preocupante. 3 comentarios a nuevo por aqui y me preguntaba acerca afecta a toda la familiaUsted debe estar logueado para escribir un comentario. | |
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Para este nuevo y se pregunta sobre afecta a toda la familia ....
Hay muchos niveles diferentes de los resultados de Dandy Walker, mi hija tiene la variante, así que no es tan grave, pero también tiene los ventrículos agrandados tercero y lateral, que generalmente no se clasifican como una variante. Ella se retrasa, pero si no fuera un experto en niños o en el campo de la medicina que no sea aparente de inmediato. Ella es 3 1 / 2 años de edad ahora. Lo que yo le recomendaría que hacer en este momento de su embarazo es averiguar acerca de los servicios de intervención temprana a su disposición en su estado. Estos son programas para niños desde el nacimiento hasta los 3 años de edad que tienen retrasos de desarrollo. Por lo general, estos programas pueden tener un fisioterapeuta, un terapeuta del habla, los intervencionistas de desarrollo, o un terapeuta ocupacional vaya a su casa o incluso para establecer una guardería para llevar a cabo la terapia. Algunos de los terapeutas se vienen en la noche también. Su objetivo principal es enseñar a usted o las habilidades cuidador principal de trabajar con el niño todos los días. Él o ella no necesite todos estos servicios, o pueden necesitar los servicios en diferentes momentos. Por ejemplo, el lenguaje no puede empezar hasta los 6 meses a menos que tengan problemas de alimentación antes de eso. Desafortunadamente, algunos de esto es un reloj y esperar a ver lo que pueden hacer. Un médico me dijo que la estructura del cerebro no siempre determina la función del cerebro. Esto fue muy reconfortante porque a pesar de su resonancia magnética tenía mal aspecto, que realmente es capaz de funcionar bastante bien. Ella habla, camina, corre, interactúa con todos y es una verdadera delicia. Al ver a su resonancia magnética, usted se preguntará cómo en el mundo. Una vez que la curva 3, el sistema escolar público, entonces se evalúa si hay demoras que afectarían su capacidad para aprender y luego se los califica para los servicios preescolares. Mi hija calificada para la terapia del habla, pero no en caso de retraso cognitivo a pesar de que era parte inferior de la normal. Estoy seguro de que un profesor es de su conocimiento de la IEP y los servicios especiales de edición disponibles. Creo que el primer año va a ser el más duro para la familia si se requieren servicios de retrasos en el desarrollo. Me gustaría tomar su tiempo y recomienda no tomar ninguna decisión importante sobre el trabajo ahora mismo. Ver si los servicios pueden estar disponibles por la tarde o si un abuelo o un amigo pueden ofrecer servicios de guardería para el niño, entonces la terapia se puede dar con ellos y ellos pueden transmitir información a usted acerca de la stategies o los progresos realizados. Yo sé que usted verá en la literatura que mucha gente ha tenido Dandy Walker variante y nadie lo sabía. De hecho, mi hija no fue diagnosticada hasta que tenía casi dos años. La hemos adoptado, así que no creo que la madre biológica recibieron atención prenatal y mucho no se sabía de su embarazo. Cuando ella nació, pensó que tenía el síndrome de alcohol fetal, que todavía puede ser parte de su retraso. Ella también tiene algunas anomalías cromosómicas relacionadas con la duplicación de 8p y la supresión de 14Q. No sabemos si estos están relacionados con DW o no. Mi hija también fue afortunada y no requieren una derivación. Le deseo lo mejor, por favor seguir posteando y si tiene alguna otra pregunta, desde luego no me importa compartir mi experiencia.
Creo que es una de las cosas que me asusta más. Yo soy un especialista en desarrollo infantil con una Maestría en Educación. Supongo que saber cómo funcionan los sistemas y qué esperar de los maestros ... que yo sea uno ... me preocupa. En este momento creo que es el cuarto ventrículo, que se amplía. Me siento culpable con la esperanza de que esto se resolverá. Lo que tienes que compartir es más o menos lo que he estado viendo como la norma. ¿Todavía funciona? ¿Cuál es el nivel de atención que usted necesita para ofrecer? ¿Es su hija capaz de interactuar con sus compañeros de su misma edad? ¿Cómo son sus habilidades sociales? Gracias por compartir y dedicar tiempo a responder a mis preguntas.
Yo soy una enfermera pediátrica. Dejé de trabajar un año en el medio. Tengo cuatro niños de 13 a 3 años de edad. Cuando yo había tomado un trabajo a tiempo parcial desde mi posición a tiempo completo, tuvimos que poner Abby en una guardería. Anteriormente, mi madre la mantuvo, mientras que yo era su madre de crianza antes de proceder al adoptarla. Mi mamá hizo un maravilloso trabajo me ayuda a estimularlo. Yo sabía que ella se retrasó un poco, pero pensamos que era el síndrome de alcoholismo fetal y no DW. Ella siempre fue de 3 a 5 meses de retraso los dos primeros años. Mis otros hijos caminaron a los 9 meses y luego de tener un hijo que apenas se sentó en ese momento era difícil. Su pediatra en el momento seguía diciendo que está bien. Nunca dejé de señalar que algo está mal. Él ya no está a su pediatra. De todos modos, después de que ella se fue a la guardería, ella seguía enfermando, nos fuimos a través de 14 rondas de antibióticos para las infecciones de los senos, 5 rondas de esteroides para el crup, e incluso una neumonía. También durante este tiempo, su estómago se hincha hasta el punto que iba a perder el equilibrio. Por último, el pediatra le envió a ped GI y ENT y ordenó una TC de cabeza de sus senos y CT de su estómago. Es entonces cuando nos dimos cuenta de que ella sólo tenía un riñón y que sus ventrículos se ampliaron. Ella fue enviada a un neurocirujano para evaluar si se necesita una derivación o no. Ella no termina necesitando una derivación. En este punto, yo estaba corriendo a todos los médicos con su tratando de averiguar qué es exactamente lo que estaba mal y pensó que sería mejor no tenerla en la guardería. Decidí en ese momento que podía quedarme en casa con mis cuatro hijos y también podría fomentar otros niños médicamente frágiles. Me encanta poder seguir utilizando mis conocimientos de enfermería y ser capaz de ayudar a otros niños y cuidar de mis hijos. Yo creo que es posible para mí trabajar con ella más que la guardería. Todavía me preocupa que ella cogerá todo. Que sólo parece ser un poco más frágil que mis otros hijos. Ella lo ha hecho bien con preescolar que es, probablemente, porque ella es alittle mayores en este momento y su inmunidad es un poco más fuerte. Que llegaran a tener su adenoides y le ha ido bastante bien con sus senos desde entonces. Su hinchazón del estómago que descubrí fue sólo de su ingestión de aire. Se llama aerofagia. Aún lo hace pero no tan malo. Creo que desde que su cerebelo es más pequeño de lo normal, contribuyeron a sus problemas de equilibrio. Si te encuentras con ella, sigue siendo probable que caiga fácilmente. Ella no interactúa bien con sus compañeros. Ella puede ser alittle agresiva, a veces (más o menos morder, pellizcar de cosas). No estoy seguro si esa es su temperamento pelo rojo o de alcohol en el feto o DW. He oído que algunos niños tienen problemas de comportamiento. Yo definitivamente no creo que interfiere mucho. Yo no recibir llamadas de su maestra de preescolar al respecto. Su maestro ha visto un comportamiento agresivo, pero sabe que ella tiene que mantenerse lejos. En general ella es muy cariñosa solo extremadamente difíciles como la mayoría de los niños de 3 años. El único tratamiento que ha recibido Abby profesional es la palabra. He trabajado mucho con ella en las habilidades motoras. Ella lo consigue, sólo le tomó un poco más. Siempre parecía que no califican para los servicios porque no era el 2 desviaciones estándar. Hoy en día, corre, juega, hace bromas, le encanta la escuela, habla hasta por los codos (tiene un vocabulario de gran tamaño), nos permite saber lo que le gusta, no le gusta, etc Una vez más le toma un poco más, como aprender los colores, que tiene que ir sobre ella y sobre ella, pero cuando por fin se hace clic a la memoria a largo plazo, ella lo tiene. Ella sabe que la mayoría de sus colores ahora, puede contar hasta 13, comprende más ideas concepto. Mi esposo y yo buscar ofter el uno al otro después de que ella dice algo inteligente y listo "que va a estar bien". Nos sentimos en este punto que se convertirá en un individuo independiente. Yo no se preocupan de las habilidades más difíciles a medida que envejece, pero en su mayor parte lo hace por fin pongan al día. Sólo tenemos que tener paciencia con ella. Espero que esta información ayuda. Yo no tomar ninguna decisión rápida en su carrera. A veces, también es útil para que usted tenga su pie en la puerta de la escuela para que pueda ver lo que está pasando y abogar por su hijo. Nadie va a hacer todo para que su niño como usted, pero aquellos de nosotros con grandes voces a menudo oí llegar y lograr mucho más para nuestros niños. Honestamente, es posible que su hijo no tendrá todos los servicios y podría funcionar muy general. Manténgase en contacto.