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Una copia de la declaración financiera actual de la Alianza de Dandy-Walker, Inc. está disponible escribiendo a: Dandy-Walker Alliance, Inc. 10325 Kensington Parkway Suite de 384 Kensington, MD 20895 o llamando al 1-877-de Dandy-Walker. Los documentos e informaciones presentadas en el marco de la Ley de Maryland Solicitaciones también están disponibles, por el costo de envío y las copias, de la Secretaría de Estado de Maryland, la Casa de Gobierno, Annapolis MD 21401, 410-974-5534.

HISTORIA DE ÉXITO

Hace tres años, hoy, mi marido y Dtr recibió la noticia de que su pequeño bebé niño-Dylan-iba a nacer con un cerebro muy rara malformación de Dandy-Malfomation Walker. La noticia fue terrible. Hoy en día, Dylan es 2 1/2 y un asombroso milagro, una verdadera bendición de Dios. No, en absoluto lo que inicialmente se les hizo creer. Está caminando, hablando (una c ... ORM), se alimenta de sí mismo en general, una muy típica de 2 años de edad. Ha sido un gran reto hasta el final, pero vaya Regalo! Para todos los padres y los niños nunca DW-jamás subestimar las habilidades de estos niños-que son increíbles! Y a "Walker.org Dandy"-Gracias por todo lo HISTORIAS Y DE APOYO! BUENA SUERTE A TODOS Y QUE DIOS LOS BENDIGA!

5 comentarios a HISTORIA DE ÉXITO

  • wendy

    Estoy muy feliz de escuchar su historia de éxito! Mi nieta nació en Feb.22, 2011, y se le diagnosticó una malformación cerebral. Ella estaba en la UCIN durante 6 semanas y finalmente llegó a casa con una sonda de alimentación, oxígeno y un monitor de apnea. Me pregunto cuál es su futuro tiene y si llegará un momento en que no será necesario el tubo de alimentación y las máquinas. ¿Su nieto tiene algún problema después del nacimiento?

  • sjlikener

    HI-Wendy tan contento de ti, es tan lindo tener a alguien con quien hablar que han pasado por esto! A pesar de todos los niños con estos trastornos de tipo progresar de forma diferente, siempre tengo la esperanza, y yo estaría dispuesto a apostar su pequeña nieta le sorprenderán todos los días! El progreso es lento al principio, y muchas veces frustrante, pero OH ¡Qué alegría cuando hacen esas diminutas "Babysteps". Dylan tenía un tubo de alimentación, mientras que en la UCIN, pero fue capaz de volver a casa sin él, al principio era sólo una lucha justa para llegar al 5 ml de una botella poco más abajo de él, y mi hija se bombea la leche materna, que nunca pudo dominar mama la alimentación. Él tiene montones y montones de terapia, pero como ya he dicho que ha dominado gatear, caminar y hablar. Ha sido alrededor de 1 año de retraso en las habilidades motoras, pero se avanza a pasos agigantados.
    También fue la suerte de volver a casa sin el oxígeno, pero estaría dispuesto a apostar que va a salir de eso también. No sé donde vive, pero con las intervenciones de fisioterapia, terapia ocupacional, a principios de estos niños puede sorprender. Me encantaría seguir en contacto con usted, ¿Facebook? (Dandy Walker Alianza está en Facebook también) hemos conocido a mucha gente a través de su sitio, y el apoyo ha sido maravilloso. O podría darle mi correo electrónico-si lo desea. Mi lema es nunca te rindas no importa lo difícil que es o no importa lo que los médicos dicen que, debido a que estos niños están amamzing, pero sí tener un montón de trabajo, la terapia y el amor (que es la parte fácil).
    Buena suerte y que Dios los bendiga.

  • wendy

    Muchas gracias por su apoyo. Tengo una gran esperanza y fe en Dios que va a continuar para sanar a nuestra Desiree dulce, sólo tengo que recordarme a mí mismo que es en su tiempo no la mía! Ella está haciendo muy bien a pesar de que tiene las máquinas que está creciendo a pasos agigantados. Ella en realidad se está empezando a tratar de rodar de vuelta a su estómago, pero sólo ha llegado a su lado hasta el momento. Estamos realmente con la esperanza de sacarla de la sonda de alimentación lo antes posible, pero ella también tiene un paladar pequeña hendidura que será reparado cuando es de alrededor de 9 meses, por lo que puede llevar más tiempo de lo que esperábamos pero vamos a seguir orando. Yo soy el Faceboook, voy a tener que revisar la página de Dandy Walker. Vivimos en VA y Desiree se encuentra en la intervención temprana y programas de terapia física que aquí son una verdadera bendición! Es muy agradable hablar con usted, y yo te daré mi e-mail para que podamos mantenernos en contacto. carter5.2 @ netzero.net

  • Beverly

    Mi nieto tiene 3 años y de edad de 1/2 años y tiene DWV. Se le diagnosticó a la edad de 1 año y ha estado recibiendo tratamiento desde entonces. Ocupacional, física, del habla. Él está haciendo un progreso lento. Él todavía no puede caminar o estar de pie por sí mismo. Él puede estar parado, si tenemos las manos. Él es muy inestable debido a su balance de lo que es bastante apagada. También tiene que sentarse atado en todo momento y si él está de pie, tenemos que estar al lado de él para que no se caiga debido a su equilibrio y la agitación del cuerpo. Él tiene la capacidad de contenerse para no caer. ¿Hay alguien que me puede dar algunos consejos sobre qué esperar en el futuro. Mi hija está haciendo todo lo posible, pero he leído todas las historias de estos niños que caminan y se preguntan si en realidad podría ser algo distinto de Dandy Walker que mi nieto tiene. Todos los comentarios serán bienvenidos. mi dirección de correo electrónico es: bevsarro@optonline.net gracias.

  • sjlikener

    Creo que todas las personas con desafíos, el progreso en diferentes niveles, y tal vez usted es nieto sólo tiene más problemas de motor que en otros. Yo sé lo frustrante que puede ser, pero nunca darse por vencido, el progreso es lento! La terapia es el mejor camino a seguir, es increíble cómo se puede enseñar a estos niños, y enseñar a los padres qué hacer para ayudar. He leído otras historias en Facebook acerca de su hijo (o nieto) que tienen grandes dificultades con las habilidades motoras, así que no creo que estás por sí sola, pero ya que da la gana eh! Dígale a su hija para pasar el rato allí! (No es fácil de hacer, aunque!) Cada hito poco estos niños a alcanzar es fantástico, pero a veces simplemente no llega con la suficiente frecuencia! Voy a poner su dirección de e-mail en mi dirección, me mantenga informado-que es tan bueno tener a otros a hablar!

    DIOS LOS BENDIGA

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