Dylan ema ("Success Story") on moodustatud meeskond töötamine Portland Half Marathon, et aidata kaasa teadlikkuse ja hariduse Dandy-Walker sündroomi ja aitab toetada seda imelist organisatsiooni-Dandy-Walker Alliance, Inc

See organisatsioon on nagu õnnistus meile ja paljud vanemad, perekonnad, vanavanemate ja sõprade inimesi vaevab Dandy-Walker sündroomi. See on lihtsalt nii hämmastav, et näha edusamme need lapsed teevad, kui esialgu me oleme rääkinud, et need lapsed koos DW ei seista võimalus, millel on imeline, produktiivne elu. Noh, me osutub uuringute vale ja Dylan on lihtsalt üks kids tõendavad neid valesti.

9. oktoober 2011, Portland OR, meil on käimas, ja me oleks tore teie toetust ja palved-see on pikk raske koolitusperioodi jooksul ja valmistub, kuid kõik DW lapsed on seda väärt!

Dylan, 3 aastat vana, hakkasid varase sekkumise koolieelse sel sügisel, ja täna esimest korda, ta sõitis bussiga kooli. Lõbus Dylan, hirmutav tema vanematele! Mida verstapost see oli, ja ta tegi imeline. Ta armastab kool, ja vaata ette, nüüd ei tule mingit peatada teda. Ta võib olla teatud viivitusi, kuid see ei peata teda, ta on hämmastav, nagu kõik Dandy-Kids!

Üks sõber ütles mulle kord (uhke "Gamma Sanny") "Dylan võib olla Dandy-Walker sündroomi, KUID Dandy-Walker ei ole teda"! Sellega on kõik öeldud, va:

Dandy-Walker LIFE väärt päästmist

Kell viimastel ultraheli ametisse kinnitati, et minu lapsel on Dandy Walker. Ma mõtlesin, et kas keegi võiks viita spetsialistid Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigani valdkondades. Ma tahan olla kindel, et mu laps parim võimalik ravi. Just nüüd kõik minu hoole on läbimas mu perinatologist aga tahan olla kindel, mul on õigus neuroloog / neurokirurg kaasatud, kui vaja.

Palun andke mulle mõni üldine teave Dandy-Walker sündroomi.

Minu poeg on Dandy-Walker sündroomi, samuti on vaimselt langenud ja peksti üles ja kandis väga traumaatiline ajukahjustus - peaaegu surnud. Palun öelge, kas keegi võiks anda mulle informatsiooni ja kuidas see mõjutab nende laps.

Thanks - Kathy

Mu mees ärkas üles peavalu veebruar 20,2011 ja ikka on see! ta on 34 aastat vana ja nad ütlevad, et ta sündis seda, kuid ta kunagi näitas sümptomid kuni veebruar, 20,2011, kui ta ärkas üles peavalu, mis on kunagi läks ära! meil on olnud mitme erineva haigla, neuroloog ja neurosergons! Ta oli dx koos Dandy Walker sündroom varriant & hydrocephalus.After mitu kompuutertomograafia, magnetresonantstomograafia, MRA ja seljaaju kraanid, me saadeti neurogergon aastal Columbia MO ülikoolis haiglasse. Ta suutis saada eduka seljaaju kraani ja nägi, et tema surve oli 28, kui tema peaks olema 10-12. Niisiis pani VP shunt sisse 2011/04/01, ilma kergendus! Kui ta köha, aevastamise või naerab ta peaaegu või ei must läbi ja valu intensiivkursused! Kui ta paindub üle tema paneb tohutu surve peas. Me oleme väsinud kõik ravimid, millel ei ole õnne, shunt ei aidanud, nii et me lihtsalt läks Mayo kliiniku MN Möödunud nädalal 23/05 to 5-28 nad on maailma parim ja aidata inimestel ei ole muud arstid saavad õige ? Vale nad ei saa isegi aru saada, mis põhjustab seda pidevat peavalu tema parim päev ta on 4.-6 ähvardusel skaala kui ta köha, aevastamise või naerab. Nad tegid teise scan nimetatakse MRV kontrollida vatsakesed sest tema on väga suur, mis läheb koos dändi Walker, olid nad kontrollimine trombe või ummistus, mida nad ei leidnud midagi! Nad leidsid, vasakul tema vatsakesed ja arterite erinevad paremal pool õhem ja mõned puuduvad, kuid selle tõttu, kuidas aju moodustatud dändi käija tsüst. Nii maailma parim couldnt aidata oma Huband nad üritavad teda Topemax taas, kuid seekord 100 mg kaks korda päevas (mis jama oma mälu consitration, maitse ja kõne) Järgmine võimalus on erinevate ravimite 2 Vasak proovida. Ta on töölt alates veebruar 22,2011 ja ma olen hakanud mõtlema, kas ta kunagi võimalik tagasi minna! Nii et sealt keegi, kes on olnud Mayo kliiniku parimatest parimad ilma vastuseid ma loodan ja palvetan meil leida vastuseid kuhugi või ühte nendest ravimitest alustage tööd.

Loodan leida mõned aidata ja vastused AJ

Hi,
Minu õde teadis, et ta saab võttes last dändi käija sündroom, kui ta 6-7 kuud rase.
Kui ta oli umbes 6 kuud vana (ma arvan, ei ole nii kindel) oli ta toru paigaldada pea eemaldada täiendavat vett.
Nüüdseks on ta 11 kuud vana. Viimased 2 nädalat, oli ta probleem toru ja põhjustab teda teadvuseta seisundis. Ta on praegu sõltub hingamist toetavaid kui ta ei saa hinge ilma toe ja ikka teadvuseta. Arst soovitab mu õde, et mu vennatütar on minna teise operatsiooni teha augu lähedal kurgus. Mul on vaja eksperdi / kogenud arvamust siin, milline on tõenäosus, et minu vennatütar on? Kas see on parim võimalus jätta minimaalne mõju, et ellu jääda?

Minu tütar on 10-aastane ja ta oli diagnoosi Dandy Walker Variant märts 2011. Nagu laps ta ei olnud probleeme. Ainus probleem oli lihtsalt langevad kogu aeg. Ta on viidatud teisele arstile ja nii kiiresti kui saan telefonikõne ta on seal. Lase iga ja igaüks meist palvetama üksteise ja Jumala töö välja. Ma usun oma südames, et Jumal saab töötada ime. Kui keegi teab kus ma saan infot DWV palun andke mulle teada.

Hi,

Ma olen ema Miles, 2 aastat vana, diagnoositi Dandy Walker Variant. Liikuvus on piiratud armee indekseerimine, ja kõne juba mõned helid (pole sõnu veel). Oleme teinud PT / OT / visual / kõne ravi umbes ühe aasta. Eelmisel nädalal võtsime teda San Rafael, CA nädala pikka intensiivse tunde Anat Baniel Center. See erineb kõigist teistest ravi olen teinud enne ja tõesti keskendub õppimist liikumist. Ma mõtlesin, kui mis tahes muu vanemate või praktikud on seda kogenud. Võin ainult öelda, et Miles on näidanud, väike, kuid sügav, muutub. Kuigi ta ei kõnni ja räägi nädala pärast on ta kogeda, mida oma keha tunneb ja võimelised tegema. Ja mis kingitus see on.

Michelle

Kolm aastat tagasi, täna minu DTR & Mees sai uudis, et oma väike beebi poiss-Dylan-sünnib väga harva Brain Malfomation-Dandy Walker väärareng. Uudised olid kohutavad. Täna-Dylan on 2 1 / 2 ja awesome ime, tõeline õnnistus Jumalalt. Ei ole üldse see, mida me esialgu pandi uskuma. Ta on kõndimine, rääkimine (kuni st ... ORM), toidab ise kõik koos väga tüüpiline 2 a. vana. See oli suur väljakutse kogu tee, aga OH MIS GIFT! Kõik DW vanemad ja lapsed, mitte kunagi alahinnata võimeid need lapsed-nad on hämmastav! Ja "Dandy Walker.org"-TÄNU kõigile teile LOOD JA TUGI! Edu teile kõigile, ja Jumal õnnistagu!