Otsid mõningast arusaamist või lootust
Mu õde avastas sel nädalal, et tema laps ta viib
on Dandy-Walker sündroomi või Trisomy 13. Ma olen mõnevõrra
segaduses see kõik, kuid on teinud mõned uuringud online. Ma
ei tundu, et leida midagi positiivset või millised võimalused on ette
olukord ei ole väga raske. Ta on väga mures
umbes elukvaliteeti see laps võib olla ja kui kaua see
elaksid pärast sündi, sest kõik DR rääkinud
teda. Ta teeb teise kinnitust ultraheli esmaspäeval.
Ma lihtsalt kardan, et ta ei ole piisavalt informatsiooni või teada
õigeid küsimusi küsida. Olen näha mõningaid väga positiivseid tulemusi
kus lapsed tal on hea elukvaliteet mõned kerged
patsientidel. Oleme pere, et ei usu, võttes
ära elu ja see on väga raske ja moraalselt vastuolulised
otsus, kuid tundub, DR pooldavad tema suunas
lõpetamise Rasedus. Kas on olemas mingit kahju tema
jätkata, kui ta tahab võtta riski? Kõik bloodwork
ta oli kuni siis näitas lapsele tegin suur -
mõõtmise kaks nädalat edasi ja lapse südamelöögid on
hea ka.
Kas keegi annab meile rohkem teavet või öelda meile, mida parem
küsimusi küsida? Ma lihtsalt tahan, et ta on kogu info
ta vajab tunne, nagu ta on teinud parima otsuse kohta
kuidas edasi toimida.
Tütretütar, kes on 2 1 / 2, sündis Dandy-Walker Variant ja vesipea. Ta on mõned viivitused, vaid ka on ületamiseks rohkem ja rohkem neid iga päev. Hetkel on tema suurimaks väljakutseks on kommunikatsioon. Ta on hakanud just öelda sõna või kaks, ja see võib olla heidutav, tema kohati aga üle kõik, et ta on väga õnnelik sotsiaalne väike tüdruk. See on viinud teda enam teha kõige asi, et lapsed teha, kuid shes jõuavad tema enda aega.
Ma ei saa rääkida üldse Trisomy 13, kuid ma ütlen teile, et nii palju kui Dandy-Walker läheb oma õdede olukord on sarnane enamiku teised. Arstid tihti halvimal juhul scenerio peaaegu alati võimalus lõpetada pakutakse või soovitatud. Minu arvates on pistmist puudulik teaduskoostöö. Nad võivad rääkida ainult sellele, mida on avaldatud meditsiinilistes ajakirjades, mis ei ole väga palju. Ma arvan, et tema suur, et olete siia tulnud teabe otsimisel. Pereliikmetele, kes elavad DW võib anda sulle rohkem praktilist teavet. Kui te vaatate selle veebilehel "Haridus" tab leiad uuringu tulemused, mis viidi läbi, et luua õpetajatele juhend Dandy-Walker. On mõned suured teavet, peredele kui tulemuste osas, mida nende lapsed maadlevad ja mida nad ei ole. Pidage meeles, et tulemusi DW on väga erinevad, mõnedel patsientidel mõjutab üldse mitte teised raskemalt vaidlustanud, tundub enamik neist jäävad kusagil vahepeal.
Tähtsam su õde on teada, et isegi kui tema laps on mõningaid arenguhäireid viivitusi, on abi. Iga riik on varase sekkumise programmi, mis osutab teenuseid noortele imikutel ja väikelastel. Paljud pered siin ütlen teile, et ta tegi suur erinevus oma lapse jaoks. Vastavalt "Resources" sakk ülaosas selle saidi leiad lingi listings igasugu teenuseid iga riigi USAs.
Mõned küsimused ta võiks kaaluda küsides on, kui on muid väärarenguid, mõnikord väärarengute südame ja jäsemed võivad olla seotud DW. Kui nad arvavad, et võib-olla Trisomy 13 on nad pidasid amnio geneetiliste analüüside? Vesipea seostatakse tihti DW, on nad nimetatud vesipea temaga? Kui hydro viibib ta võiksite konsulteerida laste neurokirurg, et ta on mõned head selle kohta infot. Hydro võib olla põhjustatud palju erinevaid tingimusi ja mõjutab 100-500 inimest. Selle väga levinud ja väga ravitavad, ma tean neurosurgon kõlab hirmutav, kuid selle tõesti rohkem ühist kui enamik inimesi aru. Ma ei ole kunagi kuulnud midagi, mis näitab, et jätkuv rasedus oleks ohtu ema kuid kui see on midagi, ta on mures ta peaks absolutly küsida temalt, dr
Olen kindel, et teised saavad jagada oma kogemusi teiega samuti. Kui teil on muid küsimusi või eksisteerib mis tahes muu informatsioon, mis me teid aidata vastake jätkata küsimusi kas need lauad või kirjuta mulle otse @ Terri.Eldridge @ dandy-walker.org . Loodan, et leiate vastused oma õe vaja teha parim otsus endale ja oma perele.
Sinu õde võib kanda laps trisomy 13 perspektiivis, peavad paljud riigid. Võimalusi on mitmeid ja palju toetust. Kahjuks paljud arstid ei surve lõpetada ... paternalism? Ei maksa effictive nende rühmas? Või Hirm Menetluses kui on komplikatsioone? Kes teab, kuid laps on turvaliselt ema üsas. Külastada ja lugeda palju lugusid, kes on täitnud oma lastele. Lõpetamine on seaduslik, kuid mitte alati parim lahendus neile, kes on vastu abort.
Kas laps elab lühidalt või veidi kauem, ei vanemad, kes on viinud läbi tähtajaliste kahetse kohtumine nende lapsed, lugege neid hämmastavaid lugusid ... .. ja armastust, julgust ja lootust jooksul paljud neist ....
Palun oma kontakt koos elavad trisomy 13 Ühenduse. Alati on lootust seda dx.
Minu laps on praegu 9 aastased. (Natalia) elab koos FULL trisomy 13 ... ta on delighful laps.
http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm
Kui ma ei saa teile pakkuda mingit toetust vastata teie küsimustele või aitab teil mingil moel, siis palun andke mulle teada.
ThereseAnn
Saidi Eestvedaja
http://Livingwithtrisomy13.org
Hi,
Minu tütar Gracie sündis Dandy Walker väärarengud 19 kuud tagasi. Hydro on sekundaarne dw nii et kui tsüst on kontrollitud ta does'nt on hydro. Ta on jõudmas oma verstapostid kenasti. Ta võib rääkida nagu teadlane, on palju sõnu ja ta kasutab mõningaid lühikesi lauseid. Ta ei kõnni veel, ta ronib nagu hull ja kruiisid kogu mööbel. Ta oli 6 ops kuupäev, kus panna seadet nimega shunt äravoolu tsüst, viimaste op toimus märtsis '09 nii et me oleme väga põnevil break ta having.She vastab tema neurosurgon iga 3-6 kuud check-up, ja ta ütleb, et ta läheb väga hästi. Ta on kõige jumalik väike tüdruk, kuigi mul on 2 muud lapsed, kes sündisid tervetena ja nad armastavad õpetas talle uusi sõnu. Ta on tõesti hämmastav, alati naeratav .... Ma olen alati öelnud seda, kuid kui ma saaksin midagi muuta, sellest, kuidas ta sündis, või umbes Gracie üldse ... i would'nt muudaks midagi. Mul kästi oodata mõned areng viivitusi, kuid siiani on kõik hästi.
ta läheb PT, OT, ST kaks korda kuus ja kõik osakonnad on tõesti hea meel kogu tema arengut. See sait on suur, sest oma ei ole piisavalt informatsiooni DW ja ma arvan, et parim viis on elada seda ja edastab selle.
Palun informeerige oma õde, et ma soovin oma õnne mingil toob tulevik. Julgelt kommentaar või emaili mulle, kui ma ei saa teid toetada mingil viisil
Maxine Carey
Tere
Ma olen vanaema väike beebi poiss nimega Kayden. Kui mu tütar oli 22 nädalat pärast tema rasedus, kui arstid diagnoosida last vedelike väikeajus. Nad soovitasid mu tütar lõpetada rasedus aga minu tütar ei oleks, ei saanud seda teha. Ta on väga ustav inimene ja ta uskuda, kui Jumal tahtis talle, et ta oleks selles otsuses. Nii Kayden sündis 6. märts 2009 oli ta palju terviseprobleeme, samuti vedelike väikeajus. Ta ainult elanud 23 päeva. Aga minu tütar ja Kayden isa pidi tegema südame purustamine otsuse lasta tal minna. Kui Kayden oleks elanud oleks ta elanud masinaid. Väike aju ta lahkus oli suremas, nii et on põhjus, miks mu tütar ja Kayden isa otsustas lase tal minna ja olla väike ingel ta sündis olema. Aga lubage mul öelda, kuigi see oli südame purustamine 23 päeva olime temaga oli imeline, ta tõi nii armastus maailma ta muutis meie kõigi elu.
Nii et kui su õde otsustab jätkata temaga rasedus ja seal on see võimalus, et tema laps saaks hakkama. Aga mingil põhjusel (palvetada Jumala seda ei juhtu) laps ei tee seda, vähemalt ta saab öelda, et ta andis lapsele võimalus ja nautida hetki ta saab lapse.
Rääkige oma õde meie palved on koos temaga.
Kui teil on küsimusi, siis palun kirjuta mulle.
Pam Bennett
Tere kõigile minu nimi on Jasmina olen 21 mu beebi tüdruk nimega sariah diagnoositi vedelike väikeajus, mida arstid kõne dändi käija sündroom Ma vajan edvice See on tõesti raske ta on olnud raskusi söömise ja ta ei teatud naljakas kaared ja ma lihtsalt on vaja kedagi, et on läinud trew SAMES asju mind aidata?