 |
New dändi käija vanem ÜhendkuningriigiHi there everyone, ma olen ema tüdruku, kes on nüüd 4 kuud vana ja 2 nädalat vana oli diagnoositud dändi käija sündroom. Ma sain ütles halvim nagu nii paljud teid 26 nädalat rase ja kuigi see on raske, Sara (minu tütar) on läheb hästi. Ta ei ole täitnud paljud tema verstapostid veel, nagu naeratab naermine jõuda asjade eest või isegi keskendudes veel, aga ma olen väga lootusrikas, et ta lõpuks sinna. Ta on saanud palju raskusi toitmine ja tema hingamine väga vaevaline - meil on ametisse ENT (ear nina ja kurk) järgmisel nädalal nii me teada, mis toimub selle. Aga ta on edukas ja sealt mööda aeglaselt, kuid kindlalt. Ma leidsin väga raske saada teavet selle Ühendkuningriigis ja isegi paljud arstid ja spetsialistid tunduda väga ebamäärane, kui andis mulle prognoos või räägime mida see tähendab Sara tulevikku. Ma mõtlesin, et kui on keegi teine Suurbritannias kes tegeleb DWS ja kas on mingeid british toetust veebilehed / gruppe? Igaüks, ma räägin sellest pole aimugi, mis see on, ja ei ole kunagi kuulnud. Ma tunnen, et olen õppinud sündroom nagu kõrgharidus viimase 6 kuu jooksul ja ma ei ole ikka veel täielikult teada, mida oodata! Üks asi, mida olen märganud umbes need lapsed on, et nad kõik on uskumatult armas! 7 kommentaari to New dändi käija vanem ÜhendkuningriigiSa pead olema sisse logitud , et kommenteerida. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - All Rights Reserved | ||
Hi Sara Ema,
Minu nimi on Maxine ja mina olen väike tüdruk, ta on Dandy Walker väärarengute ja ta on 2 aastat vana .. Oleme Iirimaa, vaid üle vee sinult .. Su tütar on tõesti ilus ... Minu väike tüdruk on super ... ta oli tõeline kivine start ja veetis esimesed 3 kuud oma elust haiglas. Gracie on minu tütred nime. Kas teie tütre varajase sekkumise programmi .. ja kuidas leida see ...
Gracie on vabastatud varajase sekkumise, ta on ainult 2 ja ta saab teha asju nagu 4 aastane saab teha .... Mul on nii hea meel temaga ... Teie väike tüdruk, teeb seda ka ... tema enda aega ... ei kiirusta ... lihtsalt hoida stimuleerides teda ..
.. Kas teie tütar sai shunt? Ma olen sõpradega koos paar inimest Suurbritanniast ja USA Facebook ... siis tuleks luua konto. Kui soovid, võid mind lisada oma sõbraks ja ma võiks panna teid kursis mõned inimesed ... Minu nimi on Maxine Carey ..
Oleks tore kuulda jälle ja loodetavasti i saab vastata kõikidele küsimustele, et teil võib olla ..
God Bless
Maxine ja Gracie.
Hey Maxine. Täname vastuse tema nii julgustav kuulda, kui suur teie tütar teeb. Olen lisanud teid facebook nii oleks tore saada ja kursis hoida teised, kes on sarnaseid küsimusi. Sara on varajase sekkumise programmi, kuid seni me ei leidnud seda palju kasutada, meil on olnud hüpata umbes natuke ja paneb pitseri meie jalad enne saada kohtumised asju ja ma tunnen, kui nad aeg-ajalt teha, on pilk tema selle kõik karistus ja pimedus ..
Sara ei ole shunt ei, teie tütar? Võin ainult loota ja palvetada, et Sara ei hästi ka.
Täname teid veel kord abivalmis ja julgustav vastus .. Hope kursis hoida!
Catherine ja Sara.
Hi Catherine,
Olen ka Iirimaal (hi Maxine
) Aga ma algselt Suurbritannias. Meie tütar Fionnuala on 3 ja on DWS. Ta on arengulise hilinemisega, kuid teeb suuri edusamme. Ta on olnud indekseerimise nüüd paar kuud ja on õppida pull seista. Nii et mul on vaadata teda nagu kull, sest ta on võetud kõik! Palun ärge võid vabalt lisada mind FB liiga - minu nimi on Tracey Holsgrove. Fionnuala ei ole manööverdama ja oma viimase neurokirurgia APPT tundusid nad lootust, et ta ei pea kedagi.
Kursis hoida,
Tracey & Fionnuala
Oleme Suurbritannias nii hästi ja meie väike poiss on ligi 4 (4 järgmisel kuul.) Ta oli algselt NG toru toidetud, meil on olnud suuri probleeme kaalutõus koos temaga, mida me hiljem selgus, pärast 2 nädalat Nottingham on Queens Medical Keskuse alla kõrge vererõhk teadmata põhjusega. Ta on nüüd ravimeid, mis on oluliselt näinud hea kasv kaalutõusu. Ta on käinud erikoolis viimased 18 kuud tagasi, nüüd 3 täispikka päeva nädalas ja armastab seda. Ta ei saa kõndida või indekseerimine, ja ei saa rääkida lauseid, kuid saab suhelda žeste ja veider sõna, nagu "hea" või "jooma". Ta jumaldab muusikat ja ei saa piisavalt televisioon, eriti Postman Pat ja Roary Racing Car, samuti Justin Fletcher midagi erilist, mis on fantastiline alates Makaton vaatepunktist.
Tere,
Im fiona ja minu 22 kuune diagnoositi DW 20 weks tiinust, me oleme nii õnnelikud ta temalt jõuga vaja shunt, ta on slighlty hilineb eriti seoses motoorsete oskuste, on ta indekseerimise aega, kuid ühtegi märki jalgsi.
Tema peamiseks probleemiks on halb kaalutõusu mille jaoks ei ole põhjus on leitud, et ta on 14 £ 22 kuud. Vaatamata süüa ka.
Ta on lasknud biopsia tema soolestik järgmisel nädalal otsima märke imendumishäire.
Sara on ilus, olen nõus kõik teisedki minna oma instinkte, hoida stimuleerides teda ja võitlus kõike saab.
Mees Liverpool üritab määratud Upa DW grupp Suurbritannias, mis oleks FAB, kui keegi tahab Täpsemat infot sõnum mulle Facebookis Fiona Mitchell või e-posti fiona@mitchell448.orangehome.co.uk
Hi everyone, vabandust selle võtnud mind nii kaua vastanud, sa tead, kuidas seda kohati! Aitäh, et mulle tagasi tema nii tore kuulda teie lugusid. Nagu ma ütlesin, et ma olen hädas, et leida teavet Dandy Walker sündroomi, kuid olles rääkinud palju inimesi, kelle lood on kõik väga erinevad, tundub mulle, et peamiseks probleemiks DWS on viivitus, keegi ei tea, kui lapsed DWS mõnikord kunagi alustada kõndida või rääkida jne.? See on palju mõelda ja nõuab palju kannatlikkust, ma olen hakanud mõtlema, minu laps kunagi hakata tegema neid asju? Olete kõik palju edasi kui mina, mingeid näpunäiteid või nõu pidama motiveeritud ja patsient oleks väga teretulnud. Aitäh veelkord. Catherine ja Sara.
Tere, olen uus siin saidil, teie tütar on ilus. minu poeg on 6 lihtsalt välja kõik oma verstapostid on olnud ja on praegugi väga hilinenud. tal ei ole diagnoos, va väikeaju hüpoplaasia ja suur Cisternan magna tema MRI skannib, ta on ka hüpotooniline ning on pidev therapys kogu pardal nii rääkida. ta ei kõndida, kuni ta oli 3 ja ta ikka on väga ebakindel ning peab kandma spetsialist kingad. Pärast otsin üles selle sündroomi Olen veendunud, võib see olla, mida tema diagnoos on me ootame geneetik vere tulemusi mo. Cameron on ka globaalse arengu keeltes: kõikides valdkondades, eriti, kõne-, peen ja motoorsete. Unustasin öelda, et ma olen ka Inglismaal. arvan, et võib mainida selle sündroomi oma dr kui me järgmisel kohtuda. Ma lihtsalt armastan olla diagnoos, mitte ainult öelda "erivajadustega" kogu aeg. soovides andyour kaunis tütar kõike head minu email on vicky.windmill @ sky.com kui soovite Privaatsõnumite igal ajal olen ka Facebookis xx