مادر دیلن ("داستان موفقیت") تا راه اندازی یک تیم به اجرا در پورتلند ، ماراتن ، برای کمک به ایجاد آگاهی و آموزش سندرم شیک پوش ، واکر ، و برای کمک به پشتیبانی این سازمان شگفت انگیز خیلی شیک واکر اتحاد ، شرکت

این سازمان شده است ، مانند یک برکت و رحمت برای ما و بسیاری از پدر و مادر ، خانواده ، پدربزرگ و مادربزرگ و دوستان افراد مبتلا به سندرم شیک پوش ، واکر. فقط آنقدر شگفت انگیز برای دیدن پیشرفت این بچه ها هستند ، هنگامی که در ابتدا به ما گفته شده که این بچه ها با DW شانس داشتن یک زندگی شگفت انگیز ، مولد ایستاده. خب ، ما ثابت خواهد کرد که مطالعات اشتباه ، و دیلن فقط یکی از بچه ها اثبات آنها را اشتباه.

اکتبر 9 ، 2011 در پورتلند ، ما در حال اجرا هستند ، و ما خیلی دوست دارم به حمایت شما و به نماز طولانی از یک دوره سخت آموزش و آماده شدن آن شده است ، اما همه بچه DW ارزش آن هستند!

دیلن ، از سن 3 سال ، شروع به مداخله زود هنگام قبل از مدرسه این سقوط ، و امروز برای اولین بار ، او را سوار اتوبوس به مدرسه. پاپ برای دیلن ، ترسناک برای پدر و مادرش! چه نقطه عطفی بود ، و او فوق العاده است. او عاشق مدرسه ، و مراقب ، از حالا به بعد وجود نخواهد داشت او را متوقف کردن. او ممکن است برخی از تاخیر داشته باشند ، اما که او را متوقف نمی ، او شگفت انگیز است ، به عنوان شیک پوش همه بچه ها!

دوستان یک بار به من گفت (افتخار "Sanny گاما") "دیلن ممکن است سندرم شیک پوش ، واکر ، اما شیک پوش واکر می کند او را ندارد"! که آن را می گوید به جز :

شیک پوش واکر ارزش حفظ حیات

در انتصاب سونوگرافی اخیر آن است که فرزند من تا به شیک پوش واکر مورد تائید قرار گرفت. اگر هر کسی می تواند هر متخصص در لانسینگ / دیترویت / ان آربور / سنگ چخماق مناطق میشیگان نشان می دهد. من می خواهم تا مطمئن شوید به فرزند من بهترین مراقبت ممکن. در حال حاضر مراقبت از من رفتن را از طریق perinatologist من اما می خواهم تا مطمئن شوید که من متخصص مغز و اعصاب به سمت راست / جراح مغز و اعصاب درگیر در هنگام نیاز است.

لطفا برای من برخی از اطلاعات کلی در مورد شیک پوش ، واکر سندرم به من بدهید.

پسر من شیک پوش سندرم واکر ، همچنین به لحاظ ذهنی دچار اختلال شده و مورد ضرب و شتم قرار گرفته بود و بسیار آسیب زا دچار آسیب مغز -- تقریبا مرده است. لطفا به من بگویید اگر کسی می تواند برخی از اطلاعات و چگونه آن را تحت تاثیر فرزند خود را به من بدهد.

با تشکر ، -- کتی

شوهر من با سردرد فوریه 20،2011 از خواب و هنوز هم آن است! او 34 ساله است و آنها می گویند او با به دنیا آمد ، اما او تا بهمن ماه 20،2011 علائم هرگز نشان داد زمانی که او با سردرد است که رفت و هرگز دور از خواب! ما باید به چند بیمارستان مختلف ، متخصص مغز و اعصاب و neurosergons بوده است! وی DX با سندرم شیک پوش واکر با varriant و hydrocephalus.After چندین سی تی اسکن ، MRI ، MRA ، و شیپور خاموشی ستون فقرات بود ، ما به neurogergon در کلمبیا MO در بیمارستان دانشگاه فرستاده شد. او قادر به گرفتن یک شیر آب sucessful ستون فقرات بود و دیدم که فشار او 28 بود زمانی که آن تصور می شود 10-12 است. بنابراین او قرار داده شنت VP در تاریخ 2011/04/01 ، با هیچ تسکین! اگر او سرفه ، عطسه ، یا خنده او تقریبا یا از سیاه و intensives درد! اگر او خم بیش از آن باعث فشار شدید بر روی سر خود را. ما خسته شده همه مواد مخدر بدون شانس ، شنت کمک کرده است ، بنابراین ما فقط به کلینیک مایو در MN رفت این هفته گذشته 05/23 به 05/28 آنها بهترین در جهان و کمک به مردم ندارد پزشکان دیگر را می توانید حق ؟ اشتباه آنها نمی تونم حتی به شکل آن چه موجب این سردرد مداوم در بهترین روز خود او در 4 -6 در مقیاس درد است مگر اینکه او سرفه ، عطسه ، و یا می خندد. و آنها دیگر اسکن MRV نامیده می شود برای بررسی بطن ها از او بسیار بزرگ است که با واکر شیک پوش می رود ، آنها را برای لخته یا انسداد که آنها چیزی را پیدا کند چک شد! آنها دریافتند سمت چپ از بطن خود و شریان ها متفاوت هستند از نازک و نازک تر سمت راست و برخی از دست رفته ، اما خود را با توجه به راه مغز با کیست واکر شیک پوش شکل گرفته. بنابراین بهترین در جهان couldnt huband من هستند او را تلاش در Topemax یک بار دیگر کمک کند اما این 100mg دو بار در روز زمان ، (که ظروف سرباز یا مسافر با حافظه خود ، consitration ، طعم ، و گفتار) گزینه بعدی این است که داروهای مختلف 2 سمت چپ را امتحان کنید. او از کار از فوریه 22،2011 شده است و من شروع به تعجب اگر او قادر خواهد بود برای رفتن به عقب! بنابراین آینده از کسی است که به کلینیک Mayo بهترین بهترین ها با هیچ پاسخ من امیدوارم و دعا پیدا کنیم و پاسخ در جایی و یا یکی از این داروها شروع به کار بوده است.

امید به پیدا کردن برخی از کمک و پاسخ AJ

سلام ،
خواهر من می دانستند که او خواهد بود داشتن بچه با سندرم شیک پوش واکر او 6-7 ماه حامله است.
وقتی که او حدود 6 ماه بود (من حدس می زنم ، تا مطمئن شوید) او بود لوله های نصب شده در داخل سر به حذف آب اضافی.
او در حال حاضر 11 ماه است. گذشته 2 هفته ، او تا به حال مشکلی با لوله و باعث او را به شرایط ناخودآگاه. او در حال حاضر در حمایت تنفسی به عنوان او قادر به تنفس بدون حمایت و هنوز هم ناخودآگاه بستگی دارد. پزشک نشان می دهد خواهر من که دختر برادرم برای رفتن یکی دیگر از عملیات را به یک سوراخ در نزدیکی گلو. من نیاز به متخصص / نظر تجربه در اینجا ، آنچه که احتمال که دختر برادرم؟ آیا این بهترین گزینه سمت چپ با حداقل تاثیر به منظور زنده ماندن است؟

دختر من 10 ساله است و او تشخیص با گونهی شیک پوش واکر در مارس 2011 بود. به عنوان یک کودک ، او تا به حال هیچ مشکلی. تنها مشکل این بود ، فقط تمام وقت سقوط. او به دکتر دیگری به آن اشاره شده است و به محض این که من دریافت تماس تلفنی او وجود خواهد داشت. فقط اجازه دهید هر یک و هر کس از ما دعا برای یکدیگر و خدا آن را از کار. من در قلب من اعتقاد دارم که خدا می تواند کار یک معجزه است. اگر هر کس می دانم جایی که من می توانید اطلاعاتی در مورد DWV لطفا به من دانم.

سلام ،

مادر من به مایل ، 2 ساله ، مبتلا به شیک پوش گونهی واکر. تحرک این است که خزنده ارتش محدود است ، و بیان شامل چند صداها (بدون کلمات). ما شده اند انجام PT / OT / بصری / سخنرانی درمان حدود یک سال در حال حاضر است. هفته گذشته ، ما او را به سان رافائل ، CA برای یک هفته فشرده درس های طولانی در مرکز Baniel Anat. این بر خلاف هر درمان دیگر من قبل از انجام و واقعا تمرکز بر یادگیری از طریق حرکت. می خواهم بدانم اگر هر پدر و مادر و یا پزشکان دیگر را تجربه کرده اند. من فقط می توانم که مایلز نشان داده است کوچک و در عین حال عمیق ، تغییر می گویند. در حالی که او راه رفتن و صحبت کردن در بعد از یک هفته ، او در حال تجربه چه بدن او احساس می کند و قادر به انجام است. و چه هدیه ای است که.

میشل

سه سال پیش ، امروز ، DTR و شوهر من به این خبر که نوزاد کوچکشان پسر دیلن خواهد بود با یک مغز Malfomation خیلی شیک مالفورماسیون واکر بسیار نادر به دنیا آمد. اخبار هولناک بود. امروز دیلن 2 1 / 2 و معجزه بسیار جذاب ، یک برکت و رحمت از خدا صادق است. در تمام آنچه که ما در ابتدا به این باور منجر شد. او راه رفتن ، صحبت کردن است (تا خیابان... ORM) خوردها ، خود همه در همه بسیار معمولی 2 سال به. این یک چالش بزرگ شده است تمام راه ، اما OH چه هدیه! به همه DW پدر و مادر و بچه ها هرگز دست کم گرفتن توانایی های این کودکان هستند شگفت انگیز! و "Walker.org شیک پوش" برای همه داستان های شما و حمایت! موفق باشید به همه شما ، و خدا برکت دهد!