به دنبال برخی از بینش و امید
خواهر من متوجه این هفته که نوزاد خود او حمل
تا شیک پوش واکر سندرم یا تریزومی 13 است. من هستم تا حدودی
اشتباه گرفته شده توسط آن ، اما انجام داده اند برخی افراد آنلاین و پژوهش است. من
به نظر نمی رسد برای پیدا کردن هر چیزی مثبت یا شانس برای
این وضعیت را بسیار شدید نیست. او بسیار نگران است
در مورد کیفیت زندگی این کودک ممکن است و چه مدت طول می
زندگی پس از تولد به دلیل از همه چیز دکتر گفته اند
او را. او در حال انجام سونوگرافی تایید دوم در روز دوشنبه.
من فقط ترس او اطلاعات کافی ندارد و یا می دانیم که
سوال حق را بپرسید. من دیدن برخی از نتایج بسیار مثبت
که در آن کودکان با کیفیت خوب از زندگی با برخی خفیف
اختلال است. ما یک خانواده که در گرفتن باور نمی
دور زندگی و این متضاد بسیار دشوار است و از نظر اخلاقی است
تصمیم گیری ، اما به نظر می رسد دکتر او را هل دادن به سمت
ختم pregancy. هر گونه آسیبی در او وجود دارد
ادامه اگر او می خواهد را به خطر؟ bloodwork
او تا به حال تا آن زمان نشان داد نوزاد انجام بزرگ --
اندازه گیری دو هفته به جلو و ضربان قلب نوزاد شده است.
خوب بیش از حد.
آیا کسی می تواند ما را به توضیح بیشتری به من بدهید و یا به ما بگویید چه حق
سوال ها بپرسید؟ من فقط می خواهم او را به همه اطلاعات
او نیاز به احساس او ساخته شده است بهترین تصمیم گیری در مورد
چگونه ادامه دهید.
نوه من ، 2 1 / 2 است ، به گونهی واکر و هیدروسفالی با شیک پوش متولد شد. او برخی از تاخیر بلکه غلبه بر بیشتر و بیشتر از آنها روزمره. در حال حاضر بزرگترین چالش خود ارتباطات است. او شروع می شود قادر به گفتن یک یا دو کلمه و خسته کننده است که می تواند برای او در زمان ، اما بیش از همه او دختر کوچک بسیار خوشحال اجتماعی است. آن را گرفته او را دیگر به انجام ترین چیز است که کودکان ، اما shes نواز در زمان خود او است.
من نمی توانم با آن صحبت کنم در همه به تریزومی 13 اما من به شما که تا کنون به عنوان شیک پوش ، واکر می رود وضعیت شما خواهران شبیه به بسیاری از دیگران است. پزشکان اغلب به بدترین scenerio مورد ، تقریبا همیشه گزینه ای را برای خاتمه ارائه و یا پیشنهاد. در نظر من است که با عدم تحقیق انجام است. آنها فقط می تواند به آنچه در مجلات پزشکی ، که بسیار نه چندان منتشر شده است صحبت می کنند. من فکر می کنم آن بزرگ است که شما در اینجا گرد آمدهایم به دنبال اطلاعات. خانواده که با DW زندگی می کنند می تواند به شما اطلاعات عملی تر به من بدهید. اگر شما در این وب سایت مورد در "آموزش و پرورش" تب نگاه شما به نتایج یک نظرسنجی که برای ایجاد یک راهنمای معلمان به شیک پوش واکر انجام شد را پیدا کنید. تا به برخی از اطلاعات بسیار خوبی که خانواده ارائه شده در مورد نتایج ، آنچه که کودکان خود را با مبارزه و آنچه انجام می دهند نیست. به یاد داشته باشید که نتایج ، در DW دیگر بسیار متفاوت است ، با برخی از بیماران به سختی در همه تحت تاثیر قرار می گیرند در حالی که برخی دیگر به شدت به چالش کشیده ، بیشتر به نظر می رسد به سقوط در جایی در میان است.
نکته مهم برای خواهر خود را به دانستن این است که حتی اگر نوزاد خود تا به برخی از تأخیر رشد میپردازند ، کمک وجود دارد. هر ایالت دارای یک برنامه مداخله به هنگام است که ارائه دهنده خدمات برای نوزادان و کودکان نوپا جوان. بسیاری از خانواده ها در اینجا شما را از آن ساخته شده که یک تفاوت بزرگ برای فرزند خود را بگویید. بر اساس "منابع" تب در بالای این سایت به شما یک لینک به لیستهای از همه انواع خدمات برای هر ایالت در ایالات متحده پیدا کنید.
بعضی از پرسش های او ممکن است در نظر خواست اگر هر گونه ناهنجاری های دیگر ، گاهی ناهنجاری های قلب و اندامها وجود دارد را می توان با DW همراه است. اگر آنها فکر می کنند احتمالا به تریزومی 13 در نظر گرفته amnio برای آزمایش ژنتیکی؟ هیدروسفالی است که اغلب در ارتباط با DW اند هیدروسفالی اشاره به او؟ اگر آبی وجود داشته باشد او ممکن است بخواهید با یک جراح اعصاب اطفال مشورت بنابراین او به برخی از اطلاعات خوب در مورد آن. آبی را می توان با بسیاری از شرایط مختلف ایجاد می شود و تحت تاثیر قرار می 1-500 مردم. آن بسیار رایج است و بسیار قابل درمان است ، من می دانم neurosurgon برای تلفن های موبایل ترسناک اما آن واقعا شایع تر نسبت به اکثر مردم متوجه است. من هر چیزی را که نشان می دهد که تداوم pregnacy می شود خطر ابتلا به مادر ، اما هرگز نشنیدم اگر که چیزی است که او نگران او absolutly باید از دکتر خود
من مطمئن هستم که دیگران خواهد شد تجربه خود را با شما به اشتراک نیز. اگر شما هر گونه سؤال دیگر و یا هر اطلاعات دیگری وجود دارد ما می توانیم شما را با احساس آزاد به ادامه پرسیدن سوال یا بر روی این تابلو یا پست الکترونیک به طور مستقیم @ کمک به Terri.Eldridge @ فوکولی - walker.org. من امیدوارم که پاسخ خواهر شما نیاز را به بهترین تصمیم را برای خود و خانواده خود را پیدا کنید.
خواهر شما می تواند یک کودک با تریزومی 13 به مدت حمل ، بسیاری از. گزینه های بسیاری هستند و حمایت زیادی وجود دارد. متاسفانه بسیاری از پزشکان انجام فشار برای خاتمه... آقا بالاسری؟ مقرون به صرفه نیست برای گروه خود را effictive؟ یا به صورت ترس از دادخواهی اگر از عوارض وجود دارد؟ چه کسی می داند ، اما کودک در رحم مادر امن است. و سفر به خواندن داستان های بسیاری از کسانی که فرزندان خود را ملاقات کرده اید. ختم قانونی است ، اما نه همیشه بهترین تصمیم را برای کسانی که مخالف سقط جنین است.
که آیا کودک به طور خلاصه زندگی خواهند کرد و یا کمی طولانی تر ، هیچ یک از والدین که به تاسف مدت ملاقات فرزندان خود را به اجرا درآمد ، خواندن این داستان شگفت انگیز..... و عشق ، شجاعت و امید در داخل بسیاری از آنها....
لطفا زنده تماس بگیرید او را با جامعه تریزومی 13. همیشه وجود دارد امید است با این DX.
فرزند من در حال حاضر 9 سال (ناتالیا) زندگی با تریزومی 13... او یک کودک delighful است.
http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm
اگر من می تواند به شما هر گونه پشتیبانی از پاسخ به پرسش های شما ارائه دهد و یا به شما کمک کند به هیچ وجه ، لطفا اجازه دهید من می دانم.
ThereseAnn
تسهیل سایت
http://Livingwithtrisomy13.org
سلام ،
من دختر Gracie با مالفورماسیون واکر شیک پوش 19 ماه پیش به دنیا آمد. هیدرو ثانویه به DW بنابراین ، هنگامی که کیست او does'nt کنترل داشته باشند آبی. او رسیدن به نقاط عطف او سادگی است. او می تواند مانند یک دانشمند صحبت می کنند ، بسیاری از واژه ها و او با استفاده از برخی از جملات کوتاه. او هنوز راه رفتن نیست ، او مانند دیوانه و کشتی در سراسر مبلمان خزد. او تا به حال 6 عملیات به تاریخ ، که در آن قرار داده در یک دستگاه به نام شانت برای تخلیه کیست ، عملیات های اخیر در ماه مارس '09بنابراین ما بسیار در مورد شکستن او having.She هیجان زده با neurosurgon خود را هر 3 تا 6 ماه برای چک آپ و او می گوید : او واقعا خوب است. او دختر کوچک ترین شایان ستایش است ، اگر چه من 2 فرزند دیگر که سالم متولد شدند ، و آنها دوست دارند آموزش کلمات جدید خود است. او واقعا شگفت انگیز است ، همیشه خندان... من همیشه می گویند ، اما اگر من می تواند هر چیزی در مورد او متولد شد ، و یا در مورد Gracie در همه را تغییر دهید... من would'nt تغییر یک چیز است. من به انتظار برخی از تاخیر توسعه گفته شد ، اما تا کنون خیلی خوب است.
او به PT ، OT ، ST دو بار در ماه و تمام بخش ها می رود واقعا با تمام پیشرفت خود را بسیار خوشحال است. این سایت فوق العاده است چرا که آنها اطلاعات کافی در مورد DW نیست و من فکر می کنم بهترین راه این است که آن را زندگی می کنند و ارتباط آن است.
لطفا به خواهر خود را ، که من آرزو می کنم او بهترین شانس برای هر آینده. احساس رایگان برای ارسال نظر یا ایمیل من اگر من می توانم شما را به هیچ وجه پشتیبانی
ماکسین کری
سلام
من مادر بزرگ از یک پسر بچه کوچک به نام Kayden است. هنگامی که دختر من 22 هفته به pregnacy او بود که پزشکان تشخیص کودک را با مایع در مخچه. دختر من به آنها توصیه فسخ pregnacy اما دخترم ، نه نمی توانست آن را انجام دهد. او یک فرد بسیار وفادار است و او بر این باورم که اگر خدا او را می خواست او این تصمیم را. بنابراین Kayden در تاریخ 6 مارس 2009 ، او تا به حال بسیاری از مشکلات پزشکی و همچنین مایع در مخچه به دنیا آمد. او تنها برای 23 روز زندگی می کردند. اما دختر من و پدر Kayden تا به حال به قلب تصمیم شکستن به او اجازه دهید. اگر Kayden که زندگی او را بر روی ماشین های زندگی می کردند. مغز کوچک او بود سمت چپ در حال مرگ بود به طوری که چرا دختر من و پدر Kayden تصمیم گرفت به او اجازه دهید برود و فرشته کمی او متولد شد. اما اجازه دهید به شما بگویم حتی اگر آن قلب شکستن 23 روز که ما با او را به حال فوق العاده بود ، او آوردند تا محبت خود را در جهان او همه زندگی ما را تغییر داده است.
بنابراین اگر خواهر خود را به تصمیم می گیرد با pregnacy خود را ادامه خواهد داد و این است که فرصتی که کودک او می تواند آن را وجود دارد. اما بنا به چند دلیل (دعا به خدا اتفاق نمی افتد) کودک آن را ندارد ، او حداقل می توان گفت او به نوزاد فرصت و لذت بردن از لحظات او به نوزاد.
ارسال خواهر خود را به دعاهای ما با او هستند.
اگر شما هر گونه سؤال ، لطفا به من ایمیل.
پم بنت
سلام به همه اسم من jasmina من 21 دختر بچه به نام sariah با مایع در مخچه آنچه که پزشکان به سندرم واکر شیک پوش نیاز به برخی از edvice این واقعا سخت است او تا به حال به مشکل خوردن و او برخی از قوس خنده دار تشخیص داده شد و من فقط نیاز به کسی که رفته است trew چیزهایی sames به من کمک کند؟