Etsit jotain tietoa tai toivoa
Siskoni sai selville tällä viikolla, että hänen vauva hän hoitaa
on Dandy-Walkerin oireyhtymä tai trisomia 13. Olen jokseenkin
hämmentynyt sen kaiken, mutta olemme tehneet joitakin tutkimus verkossa. I
eivät näytä löytävän mitään positiivista tai mitä mahdollisuuksia ovat
tilanne ei olla äärimmäisen vakavia. Hän on hyvin huolissaan
noin elämänlaatua tämä lapsi voi olla ja kuinka kauan se
eläisi synnytyksen jälkeen, koska kaikesta tohtori n ovat kertoneet
häntä. Hän tekee toisen vahvistuksen ultrassa maanantaina.
Pelkään vain hän ole tarpeeksi tietoa tai tietää
oikeus kysymystä. Olen nähdä joitakin erittäin myönteisiä tuloksia
jossa lapsilla ei ole hyvä elämänlaatu joitakin lieviä
vajaatoiminta. Olemme perhe, joka ei usko ottaen
pois elämästä ja tämä on hyvin vaikea ja moraalisesti ristiriitaisia
päätös, mutta se näyttää tohtori n ajavat häntä kohti
päättymisestä pregancy. Onko mitään haittaa hänen
jatkuu, jos hän haluaa ottaa riskin? Kaikki bloodwork
Hän oli siihen saakka oli vauva oli tekemässä suuri -
mittaus Kaksi viikkoa eteenpäin ja vauvan syke on ollut
hyvältä.
Voiko joku antaa meille lisää tietoa tai kertoa meille, mitä oikea
kysymykset kysyä? Haluan vain hänen saada kaikki tiedot
hän tarvitsee tuntea hän on tehnyt parhaan päätöksen noin
miten edetä.
Lapsenlapseni, joka on 2 1 / 2, syntyi Dandy-Walker Variant ja vesipää. Hän ei ole viiveitä, mutta on myös voittaa enemmän ja enemmän niitä arjen. Tällä hetkellä hänen suurin haaste on viestintä. Hän on juuri alkamassa pystyä sanomaan sanan tai kaksi, ja että voi olla turhauttavaa hänen ajoittain mutta yli kaiken hän on hyvin onnellinen sosiaalinen pikkutyttö. Se on ottanut häntä enää tehdä useimmat asia, että vauvat eivät vaan shes kasvamassa oman aikansa.
En voi puhua lainkaan trisomia 13, mutta minä kerron teille, että niin pitkälle kuin Dandy-Walker menee sisaresi tilanne on samanlainen kuin useimmat muut. Lääkärit usein antavat pahimmassa tapauksessa scenerio lähes aina mahdollisuus irtisanoa tarjotaan tai ehdotettu. Mielestäni tämä on tekemistä sen kanssa ettei tutkimusta. He voivat vain puhua mitä on julkaistu lääketieteellisissä lehdissä, mikä ei ole kovin paljon. Mielestäni sen suuri, että olet tullut tänne etsimään tietoa. Perheet asuvat DW voi antaa sinulle enemmän käytännön tietoa. Jos katsot tällä sivustolla osoitteessa "Education"-välilehti löydät tulokset kyselytutkimus tehtiin luoda opettajille opas Dandy-Walker. Se on hyviä tietoja, perheenjäseniinsä edellyttäen noin tuloksia, mitä heidän lapsensa taistelua ja mitä eivät. Kannattaa muistaa, että tuloksia DW vaihtelevat suuresti, ja jotkut potilaat ovat vaikuttaneet juuri lainkaan, kun taas toiset ovat vakavammin kiistetään, useimmat näyttävät jakautuvan jossain välissä.
Tärkeintä siskosi tietää, että vaikka vauva on joitakin kehityksen viivästymisestä, ei apua. Jokaisella valtiolla on varhaisen puuttumisen ohjelma, joka tarjoaa palveluita nuorille ja vauvanvaatteita. Monet perheet täällä kertoo, että se teki suuren eron lapselleen. Under "Resurssit" välilehti Tämän sivuston löydät linkin listauksia kaikenlaisia palveluja jokaisessa osavaltiossa Yhdysvalloissa.
Jotkut kysymykset hän saattaisi harkita kysymällä ovat, onko muita epämuodostumia, joskus epämuodostumia sydämen ja raajojen voi liittyä DW. Jos he ajattelevat mahdollisesti trisomia 13 ovat he pitivät amnio geenitestien? Vesipää liittyy usein DW, ovat he mainitsivat vesipää hänelle? Jos vesi on läsnä hän saattaa haluta kuulla lasten neurokirurgi niin hän on joitakin hyviä tietoja siitä. Hydro voi johtua monista eri olosuhteissa ja vaikuttaa 100-500 ihmistä. Sen hyvin yleinen ja hyvin hoidettavissa, tiedän neurosurgon kuulostaa pelottavalta, mutta sen oikeastaan enemmän yhteistä kuin useimmat ihmiset ymmärtävät. En ole koskaan kuullut mitään, joka osoittaa, että jatkuva pregnacy olisi vaaraa äidille, mutta jos se on jotain, hän on huolissaan hänen pitäisi absolutly kysyä häneltä tohtori
Olen varma, että toiset jakavat kokemuksiaan kanssasi samoin. Jos sinulla on kysyttävää tai ei mitään muuta tietoa voimme auttaa sinua otathan jatkaa kysymällä joko Nämä kortit tai sähköpostitse minulle suoraan @ Terri.Eldridge @ Dandy-walker.org . Toivottavasti löydät vastauksia sisaresi tarvitsee tehdä parhaan päätöksen itselleen ja perheellesi.
Siskosi voi tehdä lapsen trisomia 13 aikavälillä monet ovat. On monia vaihtoehtoja ja paljon tukea. Valitettavasti monet lääkärit eivät painetta lopettaa ... Paternalismi? Ei maksa effictive heidän ryhmä? Tai pelkoa oikeusjuttuja jos on komplikaatioita? Kuka tietää, mutta lapsi on turvassa äidin kohdussa. Käy ja lukenut monia tarinoita, jotka ovat tavanneet lapsiaan. Irtisanominen on laillista, mutta ei aina paras ratkaisu niille, jotka vastustavat aborttia.
Onko lapsi elää lyhyesti tai hieman pidempään, kukaan vanhemmista, jotka ovat kulkeutuvat aikavälillä pahoillani kokoukseen lapsiaan, lukea näitä uskomattomia tarinoita ... .. ja rakkautta, rohkeutta ja toivoa sisällä monet heistä ....
Pidä hänet yhteyttä elävä trisomia 13 yhteisöä. Aina on toivoa tämän dx.
Lapseni on nyt 9 v. (Natalia) elää FULL trisomia 13 ... hän on delighful lapsi.
http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm
Jos voin tarjota teille mitään tukea vastaamaan kysymyksiisi tai auttaa millään tavalla, kerro minulle.
ThereseAnn
Sivuston Facilitator
http://Livingwithtrisomy13.org
Hei,
Tyttäreni Gracie syntyi Dandy Walker epämuodostunut 19 kuukautta sitten. Hydro on toissijaista DW joten kun kysta ohjataan hän does'nt on vesivoimaa. Hän on saavuttanut hänen virstanpylväitä hienosti. Hän voi puhua kuten tutkija, on monta sanaa ja hän käyttää lyhyitä lauseita. Hän ei kävely vielä, hän ryömii hullun lailla ja risteilyt ympärillä huonekalut. Hän oli 6 OPS tasalla, missä laittaa laitetta kutsutaan liukuvat valua kysta, viimeisimmät OP oli maaliskuussa '09 joten olemme erittäin innoissamme tauko hän on having.She täyttää hänen neurosurgon välein 3-6 kuukautta tarkastuksessa n ja hän sanoo hän tekee todella hyvin. Hän on kaikkein suloinen pikku tyttö, vaikka minulla on 2 muuta lasta, jotka olivat syntyneet terveitä, ja he rakastavat opettamiseen uusia sanoja. Hän on todella hämmästyttävää, aina hymyilevä .... Olen aina sanonut tämän, mutta jos voisin muuttaa mitään, miten hän oli syntynyt, tai noin Gracie ollenkaan ... Olen would'nt muuttaa mitään. Minulle sanottiin odottaa joitakin kehittämisen viivästyksiä mutta sitä myöten selvä.
hän menee PT, OT, ST kahdesti kuukaudessa ja kaikki osastot ovat todella iloisia kaikista hänen edistymistä. Tämä sivusto on suuri, sillä heidän ei ole tarpeeksi tietoa DW ja mielestäni paras tapa on elää sen ja ilmoittaa sen.
Kerro sisko, että toivotan hänelle mitä parhainta onnea tulevaisuudessa mitä tahansa. Voit vapaasti kommentoida tai sähköpostitse minulle, jos voin tukea teitä millään tavalla
Maxine Carey
Haloo
Olen isoäiti pieni poikavauva nimeltään Kayden. Kun tyttäreni oli 22 viikkoa häneen pregnacy kun lääkärit diagnosoida vauvan kanssa nestettä pikkuaivoissa. Ne neuvoi tyttäreni lopettaa pregnacy mutta tyttäreni ei olisi, voisi tehdä sitä. Hän on erittäin uskollinen henkilö ja hän usko jos Jumala halusi hänet, hän tekee tämän päätöksen. Joten Kayden syntyi 6. maaliskuuta 2009 hän oli paljon lääketieteellisiä ongelmia sekä nestettä pikkuaivoissa. Hän vain elänyt 23 päivää. Mutta tyttäreni ja Kayden isä joutui tekemään sydämen rikkomatta päätös päästää hänet menemään. Jos Kayden olisi elänyt, hän olisi elänyt koneita. Pikku aivot hän oli lähtenyt oli kuolemassa niin siksi tyttäreni ja Kayden isä päätti antaa hänen mennä ja olla pikku enkeli hän syntyi olla. Mutta minäpä kerron teille vaikka se oli sydämen rikkomatta 23 päivä meillä oli hänen kanssaan oli ihana, hän toi niin rakkauden maailmaan hän muutti kaiken elämämme.
Joten jos sisaresi päättää jatkaa hänen kanssaan pregnacy ja siellä on se mahdollisuus, että vauva voisi tehdä. Mutta jostain syystä (rukoilla Jumalaa se ei tapahdu) vauva ei tehdä, ainakin hän voi sanoa hän antoi vauvan mahdollisuus ja nauttia hetkistä hän on vauva.
Kerro sisko rukouksemme ovat hänen kanssaan.
Jos sinulla on kysyttävää, lähetä sähköpostia minulle.
Pam Bennett
Hei kaikille Nimeni on Jasmina Olen 21 my baby tyttö nimeltä sariah todettiin nestettä pikkuaivot mitä Lääkärit kutsuvat dandy Walker oireyhtymä Tarvitsen edvice tämä on todella kova hänellä on ollut vaikeuksia syömisen ja hän tekee hauskoja kaaria ja minä vain Tarvitsen jonkun, joka on mennyt trew sames asioita auttaa minua?