Etsit jotain tietoa tai toivoa
Siskoni selvisi tällä viikolla, että hänen vauva hän hoitaa
on Dandy-Walkerin oireyhtymä tai trisomia 13. Olen jokseenkin
sekoittaa sen kaiken, mutta ovat tehneet joitakin tutkimus verkossa. Minä
eivät tunnu löytää mitään positiivista tai mitkä mahdollisuudet ovat
tilanne olla hyvin vakava. Hän on hyvin huolissaan
tietoa elämänlaadun tämä lapsi voi olla ja kuinka kauan se
eläisi synnytyksen jälkeen, koska kaikki dr on kertonut
häntä. Hän tekee toisen vahvistuksen ultrassa maanantaina.
Pelkään vain hänellä ei ole riittävästi tietoa tai tietää
oikeus kysymystä. Olen nähdä joitakin erittäin myönteisiä tuloksia
jossa lapsilla ei ole hyvä elämänlaatu joitakin lieviä
vajaatoiminta. Olemme perhe, joka ei usko ottaen
pois elämästä, ja tämä on erittäin vaikea ja moraalisesti ristiriitaisia
päätöstä, mutta se näyttää dr: t puskee kohti
päättymisen vointi raskauden. Onko haittaa hänen
jatkuu, jos hän haluaa ottaa riskin? Kaikissa bloodwork
hänellä oli siihen asti oli vauva voivat hyvin -
Mittaamalla kaksi viikkoa eteenpäin ja vauvan syke on ollut
hyvältä.
Voiko joku antaa meille lisää tietoa tai kertoa meille, mitä oikea
kysymykset ovat kysyä? Haluan vain hänen kaikki tiedot
hän tarvitsee tuntea hän on tehnyt parhaan päätöstä
miten edetä.
Lapsenlapseni, joka on 2 1/2, syntyi Dandy-Walker Varient ja vesipää. Hänellä on joitakin viivästyksiä, mutta myös on voittaa enemmän ja enemmän niitä arjen. Tällä hetkellä hänen suurin haaste on viestintä. Hän on juuri alkanut voida sanoa sanan tai kaksi, ja se voi olla turhauttavaa hänen ajoittain mutta kaiken kaikkiaan hän on hyvin iloinen sosiaalinen tyttö. Se on ottanut häntä enää saa tehdä melkein mitä että vauvoja tehdä, vaan shes kiinni hänen omana aikanaan.
En voi puhua lainkaan trisomia 13, mutta minä kerron teille, että niin pitkälle kuin Dandy-Walker menee sisaresi tilanne on samanlainen kuin muut. Lääkärit antavat usein pahimmillaan scenerio lähes aina mahdollisuus irtisanoa tarjotaan tai ehdotettu. Mielestäni tämä on tekemistä sen kanssa riittävästi tutkimustietoa. He voivat vain puhua mitä on julkaistu lääketieteellisissä lehdissä, mikä ei ole kovin paljon. Mielestäni se hienoa, että olet tullut tänne etsimään tietoa. Perheet asuvat DW voi antaa sinulle enemmän käytännön tietoa. Jos katsot tällä sivustolla on "koulutus"-välilehti löydät tulokset kyselytutkimus tehtiin luoda opettajille opas Dandy-Walker. Siinä on hyviä tietoja, jotka perheenjäseniinsä edellyttäen siitä tuloksista, mitä heidän lapsensa kamppailemaan ja mitä eivät. Muista, että tuloksia DW vaihtelevat suuresti, ja jotkut potilaat vaikuttavat tuskin lainkaan, kun taas toiset ovat vakavammin kiistetään, useimmat näyttävät laskevan välimaastoon.
Tärkeä asia siskosi tietää, että vaikka vauva on joitakin kehityksen viivästymisestä, on apua. Jokaisella valtiolla on varhaisen puuttumisen ohjelma, joka tarjoaa palveluita nuorille ja vauvanvaatteita. Monet perheet täällä kertoa, että se teki ison eron lapselleen. Under "Resurssit"-välilehti tämän sivuston löydät linkin luetteloita kaikenlaisia palveluja jokaisessa osavaltiossa Yhdysvalloissa.
Jotkut kysymykset hän saattaisi harkita pyytää eivät onko muita epämuodostumia, joskus epämuodostumia sydämen ja raajojen voi liittyä DW. Jos he ajattelevat mahdollisesti trisomia 13 on niitä pidetään amnio geenitestien? Hydrokefalia liittyy usein DW, ovat he mainitsivat vesipää hänelle? Jos vesi on läsnä hän saattaa haluta kuulla lasten neurokirurgi niin hänellä on hyviä tietoja siitä. Hydro voi johtua monista eri olosuhteissa ja vaikuttaa 1-500 henkilöä. Sen hyvin yleinen ja hyvin hoidettavissa, tiedän neurosurgon kuulostaa pelottavalta, mutta se on oikeastaan enemmän yhteistä kuin useimmat ihmiset ymmärtävät. En ole koskaan kuullut mitään, joka osoittaa, että jatkuva pregnacy olisi vaaraa äidille, mutta jos se on jotain hän on huolissaan hänen pitäisi absolutly pyydä häntä Dr.
Olen varma, että muut jakavat kokemuksiaan kanssasi samoin. Jos sinulla on kysyttävää tai on olemassa muita tietoja voimme auttaa sinua ota rohkeasti jatkaa kysymällä joko nämä levyt tai sähköpostitse minulle suoraan @ Terri.Eldridge @ dandy-walker.org . Toivottavasti löydät vastauksia sisaresi tarvitsee tehdä parhaan päätöksen itselleen ja perheellesi.
Siskosi voi kantaa lasta trisomia 13-aikavälillä monet ovat. On monia vaihtoehtoja ja paljon tukea. Valitettavasti monet lääkärit eivät paineita purkaa ... Paternalismi? Ei maksa effictive heidän ryhmässä? Tai pelko Oikeusjutut jos on komplikaatioita? Kuka tietää, mutta lapsi on turvassa äidin kohdussa. Käy ja lukenut monia tarinoita, jotka ovat tavanneet lapsiaan. Irtisanominen on laillista, mutta ei aina paras ratkaisu niille, jotka vastustavat aborttia.
Olipa lapsi elää hetken tai hieman pidempään, kukaan vanhemmista, jotka ovat tehneet sen ajan valitettavaa täyttävien lasten lukemaan näitä uskomattomia tarinoita ..... ja rakkautta, rohkeutta ja toivoa kuluessa monet heistä ....
Pidä hänet yhteyttä elävä trisomia 13 yhteisöä. Aina on toivoa tässä dx.
Poikani on nyt 9-v. (Natalia) elää FULL trisomia 13 ... hän on delighful lapsi.
http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm
Jos voin tarjota sinulle tukea vastaamaan kysymyksiin tai auttaa millään tavalla, kerro minulle.
ThereseAnn
Sivuston avustaja
http://Livingwithtrisomy13.org
Hei,
Tyttäreni Gracie syntyi Dandy-Walkerin epämuodostuma 19 kuukautta sitten. Hydro on toissijaista dw joten kun kysta ohjataan hänen does'nt on vesivoimaa. Hän saavuttaa hänen virstanpylväitä mukavasti. Hän osaa puhua kuin tutkija, on paljon sanoja ja hän käyttää lyhyitä lauseita. Hän ei kävelyä vielä, hän ryömii kuin hullu ja risteilyt ympärillä huonekalut. Hänellä oli 6 ops mennessä, missä otettu laitetta kutsutaan liukuvat tyhjentää kysta, viimeisin op oli maaliskuussa '09 joten olemme erittäin innoissamme tauon hän having.She tapaa häntä neurosurgon välein 3-6 kuukautta jälkitarkastus n ja hän sanoo hän tekee todella hyvin. Hän on kaikkein suloinen pikku tyttö, vaikka minulla on 2 muuta lasta, jotka olivat syntyneet terveitä, ja he rakastavat opettaa hänelle uusia sanoja. Hän on todella hämmästyttävää, aina hymyilevä .... Olen aina sanoa, mutta jos voisin muuttaa mitään, miten hän syntyi, eli noin Gracie ollenkaan ... i would'nt muuttaisi mitään. Minulle sanottiin odottaa joitakin kehitykseen viivästyksiä, mutta toistaiseksi niin hyvä.
Hän menee PT, OT, ST kahdesti kuukaudessa, ja kaikki yksiköt ovat todella iloisia kaikista hänen edistymistä. Tämä sivusto on suuri, sillä heidän ei ole tarpeeksi tietoa DW ja mielestäni paras tapa on elää sen ja toimittaa sen.
Kerro sisko, että Toivotan hänelle onnea ja mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Voit vapaasti kommentoida tai sähköpostitse minulle, jos voin tukea teitä millään tavalla
Maxine Carey
Hei
Olen isoäiti pienen poikalapsen nimeltä Kayden. Kun tyttäreni oli 22 viikkoa häneen pregnacy kun lääkärit diagnosoida lapsi nestettä pikkuaivoissa. Ne neuvoi tyttäreni lopettaa pregnacy mutta tyttäreni ei voisi tehdä sitä. Hän on erittäin uskollinen henkilö ja hän uskon, että jos Jumala halusi hänet, hän tekee päätöksen. Joten Kayden syntyi 6. maaliskuuta 2009 hän oli paljon lääketieteellisiä ongelmia sekä nestettä pikkuaivoissa. Eli vain 23 päivää. Mutta tyttäreni ja Kayden isä joutui tekemään sydäntäsärkevää päätös päästää hänet menemään. Jos Kayden olisi elänyt, hän olisi elänyt koneisiin. Pikku aivot hän oli jättänyt teki kuolemaa niin siksi tyttäreni ja Kayden isä päätti antaa hänen mennä ja olla pikku enkeli Hän ei syntynyt. Mutta minäpä kerron teille, vaikka se oli sydäntäsärkevää 23 päivä meillä oli hänen kanssaan oli ihana, hän toi niin rakastaa maailmaan hän muutti meidän kaikkien elämään.
Joten jos sisaresi päättää jatkaa hänen kanssaan pregnacy ja siellä on se mahdollisuus, että vauva voisi tehdä. Mutta jostain syystä (rukoilla Jumalaa ei tapahdu), vauva ei tehdä, ainakin hän voi sanoa hän antoi vauvan mahdollisuus ja nauttia hetkistä hänellä on vauva.
Kerro sisko rukouksemme ovat hänen kanssaan.
Jos sinulla on kysyttävää, lähetä sähköpostia minulle.
Pam Bennett
Hei kaikille nimeni on Jasmina olen 21 my baby girl nimeltä sariah todettiin nestettä pikkuaivot mitä lääkärit kutsuvat dandy kävelijä oireyhtymä i tarvitsevat edvice tämä on todella vaikeaa hänellä on ollut vaikeuksia syödä ja hän tekee hauskoja kaaria ja minä vain Tarvitsen jonkun, joka on mennyt Trew sames asioita auttaa minua?