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L'époux a Dandy-Walker avec maux de tête constants, Mayo Clinc ne se sont même aider!Mon mari s'est réveillé avec un mal de tête février 20,2011 et a encore! il est âgé de 34 ans et ils disent qu'il est né avec cela, mais il n'a jamais montré des symptômes jusqu'à ce feb, 20,2011 quand il s'est réveillé avec le mal de tête qui n'a jamais s'en alla! nous avons été à plusieurs hôpitaux, neurologue différente & neurosergons! Il était dx avec le syndrome de Dandy-Walker avec des scans varriant & hydrocephalus.After ct plusieurs, IRM, ARM, et les ponctions lombaires, nous avons été envoyés à un neurogergon en Colombie MO au centre hospitalier universitaire. Il était en mesure d'obtenir un robinet réussie épinière et vit que sa pression était de 28 lors de son supposé être de 10-12. Donc, il a placé une dérivation VP dans le 1/4/2011, sans relief! S'il tousse, éternue, rit ou il a failli ou est-ce black-out & les sessions intensives de la douleur! Si il se penche sur sa exerce une pression extrême sur sa tête. Nous avons fatigué tous les médicaments avec pas de chance, le shunt n'a pas aidé, donc nous sommes allés au Mayo Clinic dans le MN, la semaine dernière 5-23 à 5-28, ils sont les meilleurs dans le monde et aider les gens pas d'autres médecins peuvent droite ? Mauvaise qu'ils ne peuvent pas même comprendre ce qui est à l'origine de cette maux de tête constants sur son meilleur jour, il est à un 4 -6 sur l'échelle de la douleur à moins qu'il ne tousse, éternue, rit ou. Ils n'ont un autre scan appelé MRV pour vérifier les ventricules depuis son sont très grandes, qui va de pair avec le marcheur dandy, ils ont vérifié pour la formation de caillots ou de blocage dont ils n'ont rien trouvé! Ils ont trouvé le côté gauche de ses ventricules et les artères sont différentes de diluant du côté droit et certains manquante, mais sa raison de la façon dont le cerveau formé avec le kyste de Dandy Walker. Donc, le meilleur dans le monde ne pouvait pas aider mon huband ils sont le juger sur Topemax une fois de plus, mais cette fois 100mg deux fois par jour, (qui mess avec sa mémoire, consitration, le goût et la parole) l'option suivante est différentes drogues 2 à gauche pour essayer. Il a été absent du travail depuis fev 22,2011 et je suis commençaient à se demander s'il ne sera jamais capable d'y retourner! Donc, venant de quelqu'un qui a été à la Mayo Clinic le meilleur du meilleur du sans réponses, je l'espère et prie pour que nous à trouver des réponses quelque part, ou l'un de ces médicaments commencent à travailler. En espérant trouver de l'aide et des réponses AJ 4 commentaires à Mari a Dandy-Walker avec maux de tête constants, Mayo Clinc ne se sont même aider!Vous devez être connecté pour poster un commentaire. | |
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Ma fille de 34 ans a commencé à développer des maux de tête semblables à votre mari il ya deux mois. Enfin, la douleur est devenue trop grande pour elle et elle s'est retrouvée dans la salle d'urgence cette semaine. Les médecins ont fait un scanner et j'ai trouvé que son kyste avait obtenu plus. Le lendemain, les médecins ont effectué une IRM et confirmé le diagnostic et le recommandent maintenant qu'elle a un shunt placé.
Elle a d'abord été diagnostiqué avec le syndrome de retour de Dandy-Walker en 1977, quand elle était de six mois. A cette époque, les médecins voulaient placer un shunt, mais depuis on savait très peu sur les DW, ma femme et moi avons décidé d'attendre et lui avait une surveillance hebdomadaire pour toutes les modifications. Nous avons été très chanceux que le kyste ne se développent pas et avait à peu près oubliée jusqu'à cette semaine.
Ma fille, épouse, et moi-même pensé que le shunt serait la voie à suivre pour soulager ses maux de tête, mais après avoir lu votre message nous ne sommes pas si sûr que cela aiderait.
Avez-vous des conseils à des traitements que nous devrions envisager vs ceux que nous devrions peut-être éviter? Y at-il des questions particulières que nous devrions poser aux médecins avant de nous décider sur le traitement? Vous avez également mentionné que votre mari a essayé différents médicaments et que vous avez noté que vous envisagiez d'essayer deux autres médicaments. Pouvez-vous me dire ce qu'ils sont?
Le médecin urgentiste a prescrit un médicament appelé Amitriptyline qui est essentiellement un antidépresseur, mais est également utilisé pour la douleur. Depuis le prendre, elle s'est sentie mieux et la douleur n'a pas été aussi intense.
Toute information que vous pouvez fournir serait grandement apprécié.
God Bless
Il est sur Topemax 200 mg par jour en ce moment qui n'est pas faire une chose pour le mal de tête et de lui faire avoir des problèmes avec la mémoire, la parole, et les questions congitive. Evey personne est différente, mais je voudrais vous assurer qu'ils essayent tous les médicaments befor première fois que vous aller avec le shunt. la raison pour laquelle mon mari avait le shunt est mis en cause sa pression épinière était élevé et ils ont pensé que causait le mal de tête, mais il n'était pas. Je voudrais juste vous assurer que vous essayer d'autres options et de lui demander dr ce que vous pouvez essayer de vous faire befor le shunt.
Bonjour! Mon nom est Amanda et je suis une femme yo 26 avec DWS. J'ai écrit un blog sur mes expériences avec des maux de tête. Il est très long, mais il peut être de quelque secours pour vous si je vous encourage à le lire. Voici un lien: http://calliope-calliope13.blogspot.com/ Aussi, si vous habitez près de Baltimore, MD, je vous recommande fortement d'aller John Hopkins et de voir le neurochirurgien qui a sauvé ma vie et fait mes maux de tête disparaissent. Voici un lien vers son espérons vraiment que cette info aide de votre mari et toute autre personne qui est la lecture de ce. Je sais ce que c'est que d'être dans la douleur à peu près constante et pour les médecins de ne pas être en mesure de me dire pourquoi ou même être en mesure de traiter la douleur. Bonne chance et laissez-moi savoir comment les choses tournent!
Nous sommes allés dans le Maryland pour le Dr Rigamonti & il a été incroyable, ils ont pris mon mari à shunt qui était de plus l'écoulement des fluides qui n'ont pas besoin d'être vidé en premier lieu! Il se sent mieux maintenant que le shunt est sorti (il a également obtenu mingetius la colonne vertébrale alors qu'il était à l'hôpital) Mais il a toujours le mal de tête même constante depuis le 20 février 2011. Personne ne peut trouver la cause de ce mal de tête et tous les docteurs disent que le kyste DW n'est pas l'origine du mal de tête constant. Donc, nous sommes de retour à la case départ toujours en attente pour quelqu'un de trouver juste une raison pour le mal de tête et l'espoir d'une guérison ou quelque chose pour aider à la douleur! Il a dit qu'il ne peuvent plus travailler et son dr lui a dit de demander SS en Juillet que nous n'avons toujours en attente d'une réponse, même si elles ont des centaines d'articles de tous les agents du DRS et hospitlas nous avons été aux lettres ainsi que de ses médecins déclarant qu'il ne peut plus travailler! Juste souhaite qu'ils puissent trouver une cause à ce mal de tête
Mais le Dr Rigamonti & son équipe et les gens à la John Hopkins étaient incroyables!