SYNDROMEBonjour mon nom est Kathy et j'ai juste pensé que je devais partager mon histoire il pourrait aider certains parents qui pensent qu'ils vivent le pire moment de là vit. On Nov 2007, j'ai donné naissance à une petite fille qui j'ai nommé Jacqueline, quand j'étais enceinte de 23 semaines, ils m'ont informé que ma fille avait la trisomie 21 (syndrome de Down) et avait des problèmes intestinaux qui ont dû être assisté à droite après la naissance de ma fille a eu 3 chirurgies dans les 2 premiers mois de sa vie, elle avait ce qu'on appelait la double atrecia duadnal, elle était très bien pour environ 4 mois, puis elle avait surgurie nouveau pour la même raison, elle a eu un total de 6 surguries au moment où elle était de 17 mois de l'âge, à ses 6 surgurie elle est allée en état de choc septique et avait dysfonctionnement de plusieurs organes, elle nous a quitté à l'âge de 17 mois le 24 mai 2009. À cette époque, j'étais enceinte de 3 mois et peu de temps après que j'ai découvert que mon enfant avait ventricals agrandies, les médecins ne pouvaient pas me dire comment ni pourquoi, ni ce que cette condition était, échographie ultrasonore travers elles keept obtenir plus de lectures des ventricules, mais m'a dit que la plupart des enfants naissent complètement amende. Ma fille est née le 14 novembre 2009, elle semblait belle plus que parfait, les médecins m'ont dit qu'ils avaient besoin de faire un scan chat sur elle, ils l'ont emmenée, et peu après ils m'ont apporté les résultats, le neurologue a déclaré: «votre daugher a Dandy Syndrome de Walker "Je ne savais pas ce que c'était ni comment de quelle manière il lui afected, il l'a expliqué à moi, mais mon esprit était quelque part ailleurs la seule chose que je ne cessait de répéter dans ma tête était« syndrome », que je vais perdre ma fille? sera mon daugher passer par de multiples interventions chirurgicales? mes enfants plus âgés encore mal à partir de là la mort sœurs me demander, maman va prendre dieu à Jocelyne? mon cœur s'est brisé une fois de plus en peaces grêles, et je ne savais pas comment le remettre ensemble. Comme des résultats que je ne voulais pas admettre que ma fille avait Dandy-Walker, je voulais courir regard un second avis de quelqu'un pour me dire qu'elle était très bien, elle a été référée à l'intervention précoce, mais je refusais d'admettre ma fille avait besoin de tout type de l'aide, les wonds de perdre mon dauther m'a fait refuser à ma fille l'aide et l'assistant dont elle avait besoin, j'ai refusé de la faire évaluer pour les thérapies. Un jour, comme je l'ai observé ma fille, j'ai réalisé qu'elle était de 4 mois et elle ne pouvait tenir sa tête, que je lui donnerais temps sur le ventre et elle ne serait pas lui tirer les auto en place, qu'elle ferait n'importe quoi pour se un peu, elle était juste là couché, thats quand il m'a frappé et j'ai réalisé que j'étais denir ma fille le droit de compter sur elle-même et que OUI elle a Dandy-Walker et que OUI, elle avait besoin d'aide, c'est là que j'ai réalisé que j'avais besoin de penser d'aujourd'hui et non hier, à penser à un bel avenir pour elle et prier pour le mieux. 1 commentaire à SYNDROMEVous devez être connecté pour poster un commentaire. | ||
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C'est terrible ce qui s'est passé pour vous, j'espère que votre fille est maintenant mieux! Je suis enceinte d'un petit garçon, je suis 29 semaines maintenant et il a été diagnostiqué avec le syndrome de Dandy-Walker! un bon nombre de médecins ont recommandé l'interruption de grossesse, mais je continue à prier pour que mon bébé ira bien. Ils m'ont dit à son vermis inférieur du cervelet n'est pas développée et après la naissance peut avoir des problèmes de développement!
Je suis très peur parce que je ne sais pas si ici, dans mon pays il ya un centre d'intervention précoce, parce qu'il n'ya pas tant de cas atteints du syndrome, parce que tous les médecins recommandent l'interruption de la grossesse à toutes les mères, de sorte je voudrais savoir comment votre fille a évolué et qui implique l'intervention précoce exactement le, à côté de la chirurgie en cas de hydrocephali? J'espère que Dieu sera à nos côtés et nous aider et à nos enfants à être fort et aller de l'avant!