|
| ||
 | Tá an eagraíocht den sórt sin a blessing a dhéanamh linn agus tá go leor tuismitheoirí, teaghlaigh, seantuismitheoirí agus cairde na ndaoine afflicted le Dandy-Walker Siondróm. Tá sé díreach chomh iontach a fheiceáil ar an dul chun cinn atá á dhéanamh ar na páistí, nuair a dtús táimid ag insint nach mbeadh na páistí le DW bheith seans ar a bhfuil iontach, saol táirgiúil. Bhuel, beidh muid a chruthú ar an staidéir mícheart, agus Dylan bhfuil ach ceann amháin de na páistí a chruthú mícheart leo. 9 Deireadh Fómhair, 2011 i Portland NÓ, tá muid ag rith, agus ba bhreá linn go mbeadh do chuid tacaíochta agus paidreacha-tá sé ar feadh tréimhse fada crua oiliúna agus ag fáil réidh, ach is léir go bhfuil na páistí DW fiú é!! Dylan, 3 bliana d'aois, thosaigh idirghabháil luath réamhscoile seo titim, agus sa lá atá inniu don chéad uair, rode sé ar an bus ar scoil. Spraoi le Dylan, scary as a thuismitheoirí! Cad a bhí cloch mhíle seo, agus rinne sé iontach. Is breá leis na scoile, agus ag faire amach, as seo amach ní bheidh aon stopadh air. Féadfaidh sé go bhfuil roinnt moilleanna, ach ní bheidh sin stop a chur leis, tá sé iontach, atá mar GACH Kids Dandy-!! Cara sin aon uair amháin dom ("Sanny Gáma" bródúil) "Féadfaidh Dylan bhfuil Siondróm Dandy-Walker, ACH ní Dandy-Walker air go bhfuil"!! Sin a deir sé uile-ACH AMHÁIN: Dandy-Walker ar fiú LIFE SHÁBHÁIL Mo theaghlach a tháinig isteach ach ar fud an domhain ar DWS nuair a rinneadh diagnóis mo 8 m nia d'aois an samhradh seo. Bhí sé an shunt ionchlannú ceart ar shiúl, agus tá sé i teiripe fisiciúil anois, is féidir linn a fheiceáil ar an dul chun cinn cheana féin. Níl mórán eolais (fiú amháin ó na dochtúirí) sa tSeirbia agus mo dheirfiúr ag iarraidh a fháil amach an oiread agus is féidir léi ón ngréasán. Mé i mo chónaí sna Stáit Aontaithe agus ba mhaith leat chun cabhrú le oiread agus is féidir liom chomh maith. Tá sí ina imní mór cúpla go raibh sí nach bhfuil fós a fhios i bhfad faoi, mar sin bhí mé wondering ach más féidir aon duine a thabhairt dúinn roinnt freagraí ó do thaithí féin-1) a dhéanann aon cheann de na páistí DW bhfuil easpa shuntasach aird agus saincheisteanna iompraíochta ( cosúil le ionsaí, nó a leithéid); 2) Ba chóir tús a chur amháin nuair a sheiceáil ar an radharc, níl aon léiriú ag aois luath go bhfuil an kid fadhbanna súl;? féidir 3) linn a bheith ag súil le haon croí, nó orgáin móra eile ', saincheisteanna nó fadhbanna ; 4) Is é an tsaincheist óráid a luaitear go leor, ach conas a dhéanann sé follasach, an bhfuil na páistí a bhfuil deacracht a dhéanamh ar na fuaimeanna, na focail nó abairtí a dhéanamh? beidh an méid sin a fhoghlaim ar feadh an bhealaigh agus tá mé cinnte go bhfuil taithí éagsúil go leor, ach aon tuairimí agus focail ar eagna ó tú bhfuil gach fáilte roimh chách. buíochas a ghabháil leat. Ag ceapadh le déanaí ultrafhuaime deimhníodh go bhfuil mo pháiste Dandy Walker. Bhí mé wondering má d'fhéadfadh duine ar bith le fios aon speisialtóirí i Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint limistéir Michigan. Ba mhaith liom a bheith cinnte a fháil ar mo leanbh an cúram is fearr is féidir. Ceart anois é gach ceann de mo chúram ag dul trí mo perinatologist ach ag iarraidh a bheith cinnte go bhfuil mé an néareolaí ceart / neurosurgeon i gceist nuair is gá. Tabhair dom roinnt faisnéise ginearálta maidir le Dandy-Walker Siondróm. Tá mo mhac Dandy-Walker Siondróm, mallachar meabhrach chomh maith agus a bhí ann fosta ar bun agus a d'fhulaing díobháil inchinne an-traumatic - beagnach bás. Do thoil, inis dom má d'fhéadfadh duine ar bith a thabhairt dom roinnt eolais agus an chaoi a dtéann sí i gcion a leanbh. Go raibh maith agat - Kathy Mo fear céile woke suas le tinneas cinn Feabhra 20,2011 agus fós tá sé! Tá sé 34 bliain d'aois agus deir siad rugadh é leis seo, ach tá sé riamh go dtí Feabhra léirigh comharthaí, 20,2011 nuair a dhúisigh sé suas leis an tinneas cinn riamh a chuaigh amach!! mór dúinn a bheith le roinnt ospidéal, néareolaí & éagsúla neurosergons! Bhí sé dx le Dandy siondróm Walker le varriant & hydrocephalus.After scans CT éagsúla, MRI, mra, agus sconnaí spinal, cuireadh dúinn le neurogergon i Columbia MO ag ollscoil ospidéal. Bhí sé in ann a fháil ar sconna sucessful spinal agus chonaic go raibh a bhrú 28 nuair a ceaptha a bheith 10-12. Mar sin, chuir sé shunt VP i ar 2011/04/01, nach bhfuil aon fhaoiseamh! Má chasacht sé, sneezes, nó gáirí sé beagnach a dhéanann nó amach dubh & an intensives pian! Má bends sé thar a chuireann brú-mhór ar a cheann. Táimid tar éis tuirseach ar fad ar na drugaí nach bhfuil aon ádh, nach bhfuil an shunt chabhraigh, agus mar sin chuaigh muid go díreach chuig Clinic Mhaigh Eo an tseachtain seo caite sa MN 5-28 5-23 go bhfuil siad an chuid is fearr sa domhan agus cuidiú le daoine nach féidir aon dochtúirí eile cheart ? Mícheart siad cant figiúr fiú amach cad é is cúis le tinneas cinn seo leanúnach ar a lá is fearr a bhfuil sé ag 4 -6 ar scála pian mura chasacht sé, sneezes, nó gáirí. Rinne siad eile a scanadh ar a dtugtar MRV a sheiceáil an ventricles ós rud é go bhfuil a chuid an-mhór a théann leis an siúlóir dandy, bhí siad ag seiceáil le haghaidh téachtáin nó blocáil a fháil nach raibh rud ar bith! Fuair siad an taobh clé de chuid ventricles agus hartairí atá difriúil ó thaobh na láimhe deise agus níos tanaí roinnt easnamh ach mar gheall ar an mbealach a chuid an inchinn a foirmíodh le cyst an siúlóir dandy. Mar sin, couldnt an chuid is fearr sa domhan cabhrú le mo huband bhfuil siad ag iarraidh é a chur ar Topemax arís ach an uair 100mg faoi dhó sa lá, (ina praiseach lena chuimhne, consitration, blas, agus urlabhra) is é an rogha eile drugaí difriúla 2 d'fhág a thriail. Tá sé ag obair amach ó Feabhra 22,2011 agus tá mé ag tosú ar Wonder más rud é go mbeidh sé a bheith riamh in ann dul ar ais! Mar sin, ag teacht ó dhuine a bhí le mayo gclinic an chuid is fearr de na fearr gan aon freagraí tá súil agam agus guímis freagraí a fháil áit éigin nó i gceann de na drugaí tosú ar an obair. Tá súil a fháil ar roinnt AJ cúnamh agus freagraí Dia duit, Is é mo iníon 10 bliana d'aois agus bhí sí le diagnóis Leagan an Walker Dandy Márta 2011. Mar leanbh raibh aon fhadhbanna. An fhadhb amháin go raibh titim ach am ar fad. Bhí sí dá dtagraítear dochtúir eile agus chomh luath agus a fhaigheann mé an glaoch teileafóin beidh sí a bheith ann. Just a ligean ar gach agus gach duine de na dúinn guí le haghaidh gach ceann eile agus beidh Dia a oibriú amach. Creidim i mo chroí gur féidir le Dia obair a miracle. Má tá aithne agat ar aon cheann áit ar féidir a thuilleadh eolais faoi DWV cuir in iúl dom. Dia duit, I'ma mháthair go Miles, 2 bhliain d'aois, diagnóisíodh le Dandy Leagan Walker. Soghluaisteacht teoranta do crawling arm, agus urlabhra tá fuaimeanna cúpla (gan focal go fóill). Táimid tar éis déanamh PT / OT / amhairc / óráid teiripí ar feadh thart ar bhliain amháin anois. An tseachtain seo caite, thógamar dó go San Rafael, CA ar feadh seachtaine ceachtanna dian fada ag an Baniel Anat Ionad. Tá sé seo murab ionann agus aon teiripí eile mé a rinneadh roimh agus i ndáiríre díríonn sé ar fhoghlaim trí ghluaiseacht. Tá mé ag wondering má tá aon tuismitheoirí eile nó cleachtóirí a bhfuil taithí acu seo. Is féidir liom a rá ach go Miles Tá sé léirithe ag beag, ach fós as cuimse, athruithe. Cé nach bhfuil sé ag siúl agus ag caint tar éis seachtain amháin, tá sé ag fulaingt cad a mhothaíonn a chorp agus in ann a dhéanamh. Agus, cad le bronntanas é sin. Michelle Is é mo iníon 7 mbliana d'aois, agus nuair a bhí sí 2 bhliain d'aois a bhí aici MRI a dhéanamh agus a diagnóisíodh le dwv siad. Bhí imní orm, scanraithe, agus ní raibh fhios agat cad a bheith ag súil. Idir a rugadh agus a 6 MOS sean deara againn go raibh moill ar sí i suí suas agus crawling mar sin tháinig muid an clár luath-thosaigh sí ar fáil go léir a teiripí, tá mé buíoch as an gclár sin. Nuair a fuair sí a dhéanamh MRI dúirt an Drs sí Ní féidir siúl nó labhairt. Bhuel bhí sí an Drs mícheart toisc go bhfuil sí doin araon agus nach bhfuil a múinteoir kindergarten bhuartha faoina acedemicly. Tá mé bródúil as sin an-an di. TRÍ bliain ó shin, lá atá inniu ann, fuair mo Dtr & Fear céile an nuacht go bhfuil a gcuid leanbh beag buachaill-Dylan a bheadh-a rugadh le Brain-annamh Malfomation-Dandy Walker anchuma. Bhí an nuacht horrifying. Tá lá atá inniu ann-Dylan 2 1 / 2 agus miracle uamhnach, a blessing fíor ó Dhia. NACH ar chor ar bith cad a bhí muid i gceannas ar dtús chun a chreidiúint. Tá sé ag siúl, ag caint (suas ú ... orm), Fothaí féin-ar fad i ngach ar 2 bhliain d'aois an-tipiciúil. Baineann sé le bheith ina dúshlán ollmhór an bealach ar fad, ach OH CÉARD A BRONNTANAS!! Chun gach tuismitheoir DW & riamh páistí-gannmheas riamh an cumas acu seo leanaí-siad iontach!! AGUS le "Dandy Walker.org"-BUÍOCHAS DO CHÁCH SCÉALTA DUIT AGUS TACAÍOCHT!! Ádh mór TÚ GACH, AGUS Dia! | |
Cóipcheart © 2012 Dandy-Walker Alliance - Gach Ceart ar Cosaint | ||
