 |
Fear céile Tá dandy siúlóir le tinneas cinn leanúnach, couldnt Mhaigh Eo Clinc cabhrú fiú!Mo fear céile dhúisigh suas le tinneas cinn Feabhra 20,2011 agus fós tá sé! Tá sé 34 bliain d'aois agus deir siad rugadh é seo ach tá sé riamh léirigh comharthaí untill Feabhra, 20,2011 nuair a dhúisigh sé suas leis an tinneas cinn orm riamh a chuaigh ar shiúl! a bhí againn le roinnt ospidéal, néareolaí & éagsúla neurosergons! Bhí sé dx le Dandy siondróm Walker le varriant & hydrocephalus.After scans CT éagsúla, MRI, MRA, agus sconnaí spinal, cuireadh dúinn le neurogergon i Columbia MO ag ollscoil ospidéal. Bhí sé in ann a fháil ar sconna sucessful spinal agus chonaic sé go raibh a bhrú 28 nuair a ceaptha a bheith 10-12. Mar sin, chuir sé shunt VP i ar 2011/04/01, nach bhfuil aon fhaoiseamh! Má casacht sé, sneezes, nó gáire sé beagnach nó a dhéanann amach dubh agus an intensives pian! Má bends sé thar a chuireann brú-mhór ar a cheann. Táimid tar éis tuirseach ar fad na drugaí nach bhfuil aon luck, nach bhfuil an shunt chabhraigh, agus mar sin chuaigh muid ach a Mhaigh Eo Clinic i MN an tseachtain seo caite go 5-23 5-28 go bhfuil siad an chuid is fearr ar fud an domhain agus cabhrú le daoine cearta is féidir aon dochtúirí eile ? Mícheart cant siad fiú an figiúr amach cad is cúis leis an tinneas cinn leanúnach ar a lá is fearr a bhfuil sé ag 4 -6 ar scála pian mura casacht sé, sneezes, nó gáirí. Siad raibh ar a dtugtar eile scanadh ar MRV a sheiceáil an ventricles ós rud é go bhfuil a chuid an-mhór a théann leis an siúlóir dandy, bhí siad a sheiceáil le haghaidh clots nó caochaíl nach raibh siad ag teacht ar rud ar bith! Fuair siad an taobh clé den chuid artairí agus ventricles atá difriúil ó thinner thaobh na láimhe deise agus roinnt ar iarraidh ach a gheall ar an mbealach an inchinn a foirmíodh le lamhnán an siúlóir dandy. Mar sin, couldnt an chuid is fearr sa domhan cabhrú le mo huband siad ag iarraidh air ar Topemax arís ach an uair 100mg laethúil faoi dhó, (a praiseach lena chuimhne, consitration, blas, agus urlabhra) Is é an rogha eile drugaí éagsúla 2 d'fhág a thriail. Bhí sé saor ón obair ó Feabhra 22,2011 agus tá mé tionsáigh a Wonder más rud é go mbeidh sé riamh in ann dul ar ais! Mar sin, ag teacht ó dhuine a bhí le mayo clinic an chuid is fearr de na fearr gan aon fhreagraí Tá súil agam agus guímid freagraí a fháil áit éigin nó i gceann de na drugaí tosú ar an obair. Tá súil a fháil ar roinnt cúnamh agus freagraí AJ 4 comments le Fear céile Tá dandy siúlóir le tinneas cinn leanúnach, couldnt Mhaigh Eo Clinc cabhrú fiú!Ní mór duit bheith logáilte isteach chun post a comment. | |
Cóipcheart © 2012 Dandy-Walker Alliance - Gach Ceart ar Cosaint | ||
Mo iníon 34 bliana d'aois thosaigh a fhorbairt a chuireann cosúil le do fhear céile tá thart ar dhá mhí ó shin. Ar deireadh, fuair an pian a bheith i bhfad ró-as a cuid agus dar críoch sí suas sa seomra éigeandála an tseachtain seo. Na dochtúirí rinne scanadh CT agus fuarthas amach go raibh gotten a lamhnán níos mó. An chéad lá eile a dhéantar na dochtúirí ar MRI agus dheimhnigh an diagnóis agus tá siad ag moladh anois go bhfuil sí shunt chur.
Bhí sí ag fháthmheas den chéad uair le ais Siondróm Dandy-Walker i 1977, nuair a bhí sí gach sé mhí d'aois. Ag an am sin bhí na dochtúirí a chur ar shunt, ach ós rud a bhí ar eolas an-beag faoi DW, chinn mo bhean chéile agus mé ag fanacht agus go raibh monatóireacht a seachtainiúil d'aon athruithe. Bhí muid an-ádh nach raibh an lamhnán ag fás agus bhí díreach faoi dearmad air go dtí an tseachtain seo.
Mo 'níon, bean chéile, agus mé go léir a shíl go mbeadh an shunt a bheith ar an mbealach le dul i fhaoiseamh a chuireann, ach tar éis a léamh do phost nach bhfuil muid cinnte go mbeadh sé cabhrú leat.
Mian leat go bhfuil aon chomhairle maidir le cóireálacha ba chóir dúinn smaoineamh vs cinn ba chóir dúinn a sheachaint, b'fhéidir? An bhfuil aon cheisteanna ar leith ba chóir dúinn a iarraidh ar an dochtúir roimh chinneadh againn ar an chóireáil? Luaigh tú freisin go bhfuil d'fhear céile iarracht meds éagsúla agus faoi deara go raibh tú ag smaoineamh tú ag iarraidh dhá drugaí eile. An féidir leat insint dom cad iad?
An dochtúir ER forordaithe le drugaí a dtugtar Aimitriptilín atá bunúsach antidepressant, ach tá úsáid freisin chun pian. Ó ghlac sé, tá bhraith sí níos fearr agus nach bhfuil an phian a bhí mar dian.
Bheadh aon eolas a chur ar fáil is féidir leat a bheith buíoch go mór.
Dia Bless
Tá sé ar mg Topemax 200 in aghaidh an lae ceart anois nach bhfuil ag déanamh an rud ar an tinneas cinn agus a dhéanamh a bheith aige le fadhbanna urlabhra cuimhne,, agus saincheisteanna congitive. Is Evey duine difriúil ach ba mhaith liom a dhéanamh cinnte go iarracht siad go léir an befor meds chéad théann tú leis an shunt. Is é an chúis go raibh an fear céile mo shunt chur i toisc go raibh a bhrú ard an dromlaigh agus cheap siad go raibh cúis leis an tinneas cinn, ach ní raibh sé. Ba mhaith liom a dhéanamh ach cinnte go iarracht tú roghanna eile agus iarr sí an Dr cad eile is féidir leat triail befor a dhéanann tú an shunt.
Dia duit! Is é mo ainm Amanda agus tá mé le bean 26 yo le DWS. Scríobh mé ar bhlag faoi mo thaithí le tinneas cinn. Tá sé an-fhada ach d'fhéadfadh sé a bheith de roinnt cúnamh a thabhairt duit mar sin a spreagadh mé leat é a léamh. Seo nasc: http://calliope-calliope13.blogspot.com/ Chomh maith leis sin má tá cónaí ort in áit ar bith in aice le Dún na Séad, MD ba mhaith liom a mholadh go mór ag dul go dtí Hopkins Eoin agus féachaint ar an neurosurgeon a shábháil mo shaol agus a rinne mo chuireann go away. Anseo tá nasc ar a i ndáiríre tá súil agam go gcuidíonn seo eolas do fhear céile agus aon duine eile atá ag léamh seo. Tá a fhios agam cad atá sé buíochas a bheith i bpian beagnach leanúnach agus do dhochtúirí gan a bheith in ann a insint dom cén fáth nó fiú a bheith in ann déileáil leis an pian. Ádh mór oraibh agus in iúl dom conas rudaí dul amach!
Chuaigh muid go dtí Maryland leis an Dr Rigamonti & a bhí sé iontach, ghlac siad mo husbands shunt amach a bhí os cionn draining sreabhach nach raibh gá a dhréineáil sa chéad áit! Tá sé ag mothú níos fearr anois go bhfuil an shunt amach (Fuair sé freisin mingetius spinal nuair a bhí sé san ospidéal) Ach tá sé fós ar an tinneas cinn céanna i gcónaí ó 20 Feabhra, 2011. Is féidir aon duine teacht ar an chúis seo headach & rá go léir na Dochtúirí nach bhfuil an lamhnán DW is cúis leis an tinneas cinn leanúnach. Mar sin, tá muid ar ais ag cearnach amháin fós ag fanacht le duine éigin a fháil ach cúis leis an pian ceann & súil le leigheas nó rud éigin chun cuidiú leis an pian! Dúradh leis gur féidir sé a thuilleadh oibre agus a chuid an Dr inis dó iarratas a dhéanamh ar SS ar ais i mí Iúil a raibh ag fanacht againn go fóill le haghaidh freagra cé go bhfuil siad na céadta páipéir ó na Dochtúirí & hospitlas a bhí againn le litreacha móide as a dochtúirí á rá gur féidir sé a thuilleadh ag obair! Just a mian d'fhéadfadh siad teacht ar chúis le haghaidh an tinneas cinn
Ach bhí an Dr Rigamonti & a fhoireann agus daoine ag John Hopkins iontach!