 |
Esta organización foi unha bendición para nós e moitos pais, as familias, avós e amigos de persoas afectadas con Síndrome de Dandy-Walker. É tan incrible ver o progreso eses nenos están a facer, cando inicialmente se nos dixo que eses nenos con DW non tería a menor oportunidade de ter unha vida marabillosa e produtiva. Ben, imos probar os estudos mal, e Dylan é só unha dos nenos probando que eles estaban errados. 9 de outubro de 2011 en Portland OR, estamos correndo, e nós queremos ter o seu apoio e oracións, foi un longo período duro de adestramento e preparado, pero todos os nenos DW pagan a pena! Dylan, de 3 anos de idade, comezou a intervención precoz da pre-escola esta caída, e hoxe, por primeira vez, el andaba de autobús á escola. Diversión para Dylan, asustado para os pais! O que este foi un marco, e fixo marabillosa. El adora a escola, e coidado, de agora en diante non haberá para-lo. Pode ter algúns atrasos, pero iso non vai impedir-lo, é incrible, así como todos os nenos Dandy-! Un amigo díxome unha vez ("Gamma Sanny" orgulloso) "Dylan pode ter Síndrome de Dandy-Walker, PERO Dandy-Walker non telo"! Que di todo, excepto: Dandy-Walker Worth A Gardar A miña familia tiña acaba de entrar no mundo sobre DWS cando o meu sobriño de 8 m de idade foi diagnosticado este verán. Tiña o shunt implantado inmediatamente e está en fisioterapia agora, podemos ver o progreso xa. Hai unha información moi pouco (aínda dos médicos) en Serbia e miña irmá está intentando descubrir o que pode dende a web. Eu vivo en Estados Unidos e quere axuda tanto como eu podo tamén. Ela ten algunhas preocupacións principais que aínda non sabe moito sobre, entón eu só estaba me pregunta se alguén pode dar algunhas respostas a partir das súas propias experiencias-1) faga unha dos nenos DW teñen significativa falta de atención e problemas de comportamento ( como a agresión, ou similar), 2) cando se debe comezar a comprobar a agudeza visual, haberá indicación nunha idade temprana que o neno ten problemas nos ollos,? 3) podemos esperar calquera corazón ou outros órganos importantes, cuestións ou problemas ; 4) a cuestión da fala é mencionado moito, pero como se manifestar, facer os nenos teñen problemas para facer os sons, facendo que as palabras ou frases? haberá moito para aprender ao longo do camiño e estou seguro que hai moitas experiencias diferentes, pero todos os comentarios e palabras de sabedoría de todos vostedes son benvidos. Grazas. Nunha recente nomeamento de ultrasóns, confirmou que o meu fillo ten Dandy Walker. Eu quería saber se alguén podería suxerir calquera expertos en Lansing / Detroit / Ann Arbor áreas / Flint Michigan. Eu quero estar seguro de obter o meu fillo o mellor coidado posible. Agora toda a miña atención está pasando por miña perinatologista pero quere ter seguro de que teño o dereito neurologista / neurocirurgião implicados, cando sexa necesario. Por favor, me dea algunha información xeral sobre Síndrome de Dandy-Walker. O meu fillo ten Síndrome de Dandy-Walker, tamén é deficiente mental e foi golpeado e sufriu unha lesión cerebral traumática - case morreu. Por favor, me diga se alguén podería me dar algunha información e como iso afecta seus fillos. Grazas - Kathy Meu home espertou cunha dor de cabeza febreiro 20,2011 e aínda ten! ten 34 anos e din que naceu con iso, pero el nunca presentou síntomas ata febreiro, 20,2011, cando espertou coa dor de cabeza que nunca foi aínda! fomos a varios diferentes hospital neurologista, e neurosergons! Foi dx con síndrome de Dandy Walker con varriant & hydrocephalus.After varias comprobacións TC, RM, MRA, e punção lombo, que foron enviados a un neurogergon en Columbia MO en hospital universitario. El era capaz de conseguir unha billa sucessful espiñal e viu que a súa presión foi de 28 cando o seu suposto ser 10-12. Entón, el especificou un shunt VP dentro en 2011/04/01, sen alivio! Se tose, Espirrar ou ri el case ou non en branco e os intensivos dor! Se inclínase sobre a súa coloca extrema presión na cabeza. Temos canso todas as drogas sen sorte, o shunt non axudou, polo que só fun á Clínica Mayo de MN a semana pasada 23/05 a 28/05 son os mellores do mundo e axudar a xente sen outros médicos poden dereito ? Mal eles non poden sequera imaxinar o que está causando esa dor de cabeza constante no seu mellor día en que está nun 4 a 6 na escala de dor, a non ser que tose, Espirrar ou ri. Eles fixeron outra pescudas chamado de MRV para comprobar os ventrículos desde a súa son moi grandes, que vai co dandy Walker, eles foron comprobar a coágulos ou bloqueo que non atoparon nada! Eles descubriron que o lado esquerdo do seu ventrículos e as arterias son diferentes dos máis fina do lado dereito e algúns en falta, pero a súa, debido á forma como o cerebro formado co cista Walker dandy. Entón, o mellor do mundo non podería axudar a miña huband eles están tentando-o Topemax unha vez máis, pero esta vez 100mg dúas veces ao día, (que mexer coa súa memoria, consitration, gusto e fala) a seguinte opción é dúas distintas drogas deixou de probar. El foi fóra do traballo desde febreiro 22,2011 e estou comezando a me preguntar se el nunca vai ser capaz de volver! Entón, vindo de alguén que foi a Mayo Clinic o mellor dos mellores sen respostas que eu espero e rezo para atopar respostas en algún lugar ou unha destas drogas comezar a traballar. Esperanza de atopar algún AJ axuda e respostas Ola, A miña filla ten 10 anos e ela estaba co diagnóstico Variant Dandy Walker marzo 2011. Como un bebé que non tiña problemas. O único problema era só caer o tempo. Foi encamiñada a outro médico e así que eu recibín a chamada que vai estar alí. Só deixe todos e cada un de nós orar por si e Deus vai traballar con iso. Eu creo no meu corazón que Deus pode operar un milagre. Se alguén sabe onde podo obter información sobre DWV por favor me aviso. Ola, Eu son unha nai para Miles, 2 anos, diagnosticado con Dandy Walker Variant. Mobilidade está limitada a rastexaren exército, e fala contén algúns sons (sen palabras ata o momento). Temos benvida a facer PT / OT / visual / discurso terapias a preto de un ano agora. A semana pasada, que o levou a San Rafael, CA dunha longa semana clases intensivas na Baniel Anat Center. Isto é diferente de calquera outra terapias que eu fixen antes e realmente se concentran na aprendizaxe a través do movemento. Eu estou querendo saber se calquera dos pais ou outros practicantes teñen experimentado iso. Só podo dicir que Miles mostrou pequeno, pero profundo, cambios. Mentres el non é andar e falar despois dunha semana, está experimentando o que o seu corpo se sente e é capaz de facer. E, o que é un don que é. Michelle A miña filla ten 7 anos, e cando ela tiña 2 anos de idade tiña unha resonancia magnética feito e eles diagnosticado con DWV. Eu estaba preocupado, con medo, e non sabía o que esperar. Entre nacidos e 6 mos vellos notamos que foi adiada na sesión e me rastreando por iso entrou no programa de Early-nos unha, ela comezou a recibir os seus tratamentos, eu son tan grata para o programa. Cando tivo a súa MRI feito o drs dixo que non pode andar nin falar. Ben, ela probou a drs mal porque é doin ambos ea súa profesora do xardín de infancia non está a preocupar co seu acedemicly. Eu estou moi orgulloso dela. Tres anos, hoxe, a miña DTR e Husband recibín a noticia de que o seu bebé pequeno-boy Dylan-nacería cun cerebro moi raro Malfomation Dandy-Walker malformación. A noticia foi horrible. Hoxe, Dylan é 2 1 / 2 e un milagre incrible, unha verdadeira bendición de Deus. Nin un pouco o que inicialmente foron levados a crer. Está camiñando, falando (ata un st ... ORM), alimenta a auto-todo en todos un moi típico 2 anos de idade. Foi un enorme reto todo o camiño, pero OH QUE UN PRESENTE! A todos os pais e os nenos nunca DW-ever subestimar as habilidades eses nenos, son incribles! E para "Dandy Walker.org"-Grazas por todas as historias que é APOIO! BOA SORTE a todos, e Deus bendiga! | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - Todos os dereitos reservados | ||
