 | Información, por favorTeño 25 semanas de embarazo e nos dixeron que o noso fillo foi diagnosticado como un bebé variante dandy Walker onte. El está falta o verme e non ten outros síntomas a partir de agora. Todos os seus órganos están funcionando perfectamente e ata agora non ten hidrocefalia. O primeiro, foron informados que el non ía vivir, pero cando fun para unha segunda opinión eles nos dixeron que podería ser perfectamente sería só dependen. Non sabería ata que cheguei aquí en novembro. ¿Hai algunha ninguén pode dar consellos que foron devastadas no comezo, pero despois de obter a opinión segundo nos sentimos moito mellor. Quere só de algúns consellos e quizais algunha información, as organizacións e todo iso. 4 comentarios para información, por favorDebe estar rexistrado para publicar un comentario. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - Todos os dereitos reservados | ||
Ola,
Estou feliz que ten unha segunda opinión! Moitos nenos nacen con Síndrome de Dandy-Walker variante facer moi ben. Existe a posibilidade de que o seu fillo pode ter algúns retos con cousas como as habilidades motoras e de equilibrio, pero a boa nova é que isto se desenvolven hai axuda dispoñible. O feito de que non ten calquera outras condicións conxénitas é unha boa noticia tamén! Moitas familias de nenos nacidos con DW obter servizos como fisioterapia e outros, a través do seu programa de intervención precoz estados. Terapia, comezou ao comezo, foi moi exitoso en axudar os nenos con diferentes tipos de atraso de desenvolvemento. Tamén debe saber que existen moitos adultos por aí con DW que están facendo cousas como ir para a facultade, mantendo bos empregos e elevando as familias, non é sempre malo. Na miña experiencia de falar con outras familias unha pequena porcentaxe ten problemas graves, outros non teñen nada diso e da caída maioría en algún lugar no medio.
Na medida en que as organizacións van a Alianza Dandy-Walker é a única organización sen ánimo de lucro que existe actualmente para Dandy-Walker. Outras organizacións que poden ser útiles serían os seus estados programa de intervención precoz, comproba co seu distrito escolar lugar para obter a información local. Só ser diagnosticado con DW vai poñer o seu fillo en perigo para atraso do desenvolvemento e que é xeralmente todo o que fai falta para cualificar os servizos unha vez que nace. Se ocorrer de ter facebook, temos unha gran comunidade de familias DW alí. O seu grupo de forma moi activa no caso de familias comparten as súas historias e intercambiar información. Podes atopar a ligazón na parte inferior desta páxina sitios web. Se ten algunha dúbida específica, por favor póñase en publicala conxuntamente aquí, nos mande unha mensaxe directamente terri.eldridge @ dandy-walker.org ou dar-nos unha chamada en 877 DANDYWALKE R.
A miña filla naceu con síndrome de Dandy-Walker variante. Foi-nos dito o peor eo aborto non era unha opción para nós. Cando ela naceu non había ningún destes sitios e eu tiven que explicar a todos o que tiña. Ela é agora 12 anos e é fermosa. Tivemos nosos tempos difíciles. Foi atrasada en máis habilidades motoras grosas, pero atrasos non extremas. Ela ten 18 meses de idade en lentes para axuda-la a ver, pero outros sabios Ela desenvolveu normalmente. Ela está en niveis idade adecuada na escola e fai media. Ela ten un sistema inmunolóxico que fede ela tivo pnemonia dúas veces e foi hospitalizado. Ela tivo só unha revisión shunt dende que foi posto en tres meses de idade ea revisión estaba en idade 9yrs. Hoxe os médicos poden facer moito. Vostede pode tratar con isto e espero que todos os BES para vostede ea súa familia.
O noso fillo naceu en xaneiro de 2010 e no útero foran diagnosticados con DW no Scania semana 22. Isto foi obviamente moi difícil de aceptar na época. Debo admitir que a miña esposa conseguiu colocar-lo para un lado e soldado en moito máis rápido que eu. Levei unhas semanas, se non meses, para familiarizado co rabia eo porqué nos preguntas. O día do seu nacemento que estaban obviamente preocupado que tería que ser retirado e operador rapidamente, pero por sorte non foi este o caso e foi directo de volta ata a sala coa xente. El agora é máis de 6 meses de idade e por sorte ningunha acción foi requirida ata a data. Vostede non sabería que ten un problema cando está a facer avances, grande e é tan bonito cunha fermosa personalidade borbulhante Smiley,. Claro que todo aínda pode ocorrer que aínda é moi novo e que sería de esperar unha derivación a ser necesario nalgún momento, pero nós entender que somos moi, moi afortunado. Non trocaría el por o mundo, é magnífico. En calquera caso, só quería deixar unha historia positiva para aqueles de vostedes alí fóra, que só teño o mesmo noticia que temos do ano pasado. Como podes ver neste sitio, non é o fin do mundo. Temos un fermoso neno que amamos moito, moito e nos fixo así, tan feliz. Dublín, Irlanda.
Ola alí .. Eu só estaba querendo saber como todo acabou? Eu só descubrir a semana pasada que a miña nena ten malformación de Dandy Walker .. Hai unha gran diferenza entre os dous lados do seu cerebelo. Entre os dous lados hai un presente cista. Eu teño 23 semanas de embarazo polo que é moi cedo para facer unha resonancia magnética na parte superior do cerebro, pero todo parece normal. Quere só de saber o que está aí diante e os médicos non poden me dar algunha resposta ..