बांका-वाकर एलायंस

है Dylan टीम रनिंग बांका - वाकर गठबंधन के लिए

Dylan माँ ("सफलता की कहानी") पोर्टलैंड आधा मैराथन में चलाने के लिए, मदद करने के लिए बांका - वाकर सिंड्रोम के बारे में जागरूकता और शिक्षा लाने के लिए, और मदद करने के लिए इस अद्भुत संगठन बांका वाकर एलायंस इंक, समर्थन के लिए एक टीम की स्थापना की है

यह संगठन हमें कई माता पिता, परिवारों, दादा दादी, और बांका - वाकर सिंड्रोम से पीड़ित लोगों के दोस्तों को इस तरह के एक आशीर्वाद दिया गया है. यह सिर्फ इतना अद्भुत प्रगति इन बच्चों को बनाने के हैं, जब हम शुरू में बताया जाता है कि DW के साथ इन बच्चों को एक अद्भुत, उत्पादक जीवन होने का एक मौका खड़ा नहीं होगा देखने के लिए. खैर, हम अध्ययन गलत साबित होगा और Dylan सिर्फ उन्हें गलत साबित बच्चों में से एक.

9 अक्टूबर, पोर्टलैंड या, हम चल रहे हैं, 2011 और हम अपने समर्थन और प्यार होता प्रार्थना यह प्रशिक्षण और तैयार हो रही एक बहुत मुश्किल अवधि गया है, लेकिन सभी DW बच्चों को इसके लायक हैं!

Dylan, उम्र के 3 साल, इस गिरावट शीघ्र हस्तक्षेप पूर्व स्कूल शुरू किया, और आज पहली बार के लिए, वह स्कूल बस सवार. Dylan, उसके माता पिता के लिए डरावना के लिए मज़ा! क्या यह एक मील का पत्थर था, और वह अद्भुत था. उन्होंने स्कूल प्यार करता है, और बाहर देखो, अब से कोई उसे रोक रही हो जाएगा. वह कुछ देरी है, लेकिन हो सकता है कि उसे रोक नहीं होगा, वह अद्भुत है, के रूप में सभी बांका बच्चों रहे हैं!!

एक दोस्त ने एक बार मुझसे कहा (गर्व "गामा Sanny") "Dylan बांका - वाकर सिंड्रोम है, लेकिन हो सकता है बांका - वाकर उसे नहीं है!"! है कि यह सभी-छोड़कर कहते हैं:

बांका-वाकर एक जीवन रक्षक मूल्य

सर्बिया में DWS

मेरा परिवार सिर्फ DWS पर दुनिया में प्रवेश किया था जब मेरे 8 मीटर पुराने भतीजे को इस गर्मी का निदान किया गया. उन्होंने अलग धकेलना सही दूर प्रत्यारोपित और अब वह भौतिक चिकित्सा में है, हम पहले से ही प्रगति देख सकते हैं. सर्बिया और मेरी बहन के रूप में वह कर सकते हैं ज्यादा के रूप में वेब से बाहर खोजने की कोशिश कर रहा है में बहुत कम जानकारी (यहां तक कि डॉक्टरों से) है. मैं अमेरिका में रहते हैं और के रूप में ज्यादा के रूप में मैं कर सकता हूँ के रूप में अच्छी तरह से मदद करना चाहते हैं. वह कुछ प्रमुख चिंता है कि वह अभी भी बहुत बारे में पता नहीं है, तो मैं बस सोच रहा था कि अगर किसी ने हमें अपने अनुभवों को एक स्वयं से कुछ जवाब दे सकते हैं) DW बच्चों में से किसी के ध्यान की महत्वपूर्ण कमी और व्यवहार के मुद्दों है ( की तरह आक्रामकता, या इसी तरह के), 2) एक दृष्टि की जाँच शुरू कर देना चाहिए जब वहाँ एक कम उम्र है कि बच्चे आंख की समस्याओं के किसी भी संकेत है; 3) हम किसी भी हृदय, या अन्य प्रमुख 'अंगों, मुद्दों या समस्याओं की उम्मीद कर सकते हैं? ;) 4 भाषण मुद्दे एक बहुत उल्लेख किया है, लेकिन यह कैसे प्रकट करता है, बच्चों को लगता है बनाने में परेशानी है, शब्द या वाक्य बनाने? तो रास्ते में जानने के बहुत हो सकता है और मुझे यकीन है कि वहाँ कई अलग अलग अनुभवों हैं, लेकिन किसी भी तुम से और टिप्पणियाँ बुद्धि के शब्दों सभी का स्वागत करते हैं. धन्यवाद.

बांका वाकर की दुनिया के लिए नई

यह हाल ही में एक अल्ट्रासाउंड नियुक्ति की पुष्टि की थी कि मेरे बच्चे बांका वाकर. मैं सोच रहा था अगर किसी को डेट्रोइट Lansing / / एन / आर्बर फ्लिंट मिशिगन क्षेत्रों में किसी भी विशेषज्ञों का सुझाव है कि सकता है. मैं मेरे बच्चे के लिए सर्वोत्तम संभव देखभाल प्राप्त करने के लिए सुनिश्चित होना चाहते हैं. अभी मेरी देखभाल के सभी मेरे perinatologist के माध्यम से जा रहा है, लेकिन यकीन है कि मैं सही न्यूरोलॉजिस्ट / शामिल जब जरूरत न्यूरोसर्जन है होना चाहता हूँ.

बांका - वाकर सिंड्रोम के बारे में जानकारी

मुझे बांका - वाकर सिंड्रोम के बारे में कुछ सामान्य जानकारी दे दीजिए.

लगभग मर - मेरा बेटा बांका - वाकर सिंड्रोम, भी मानसिक रूप से बिगड़ा हुआ है और पीटा गया था और एक बहुत अभिघातजन्य मस्तिष्क चोट का सामना करना पड़ा है. कृपया मुझे बताओ अगर किसी ने मुझे कुछ जानकारी है और यह कैसे अपने बच्चे को प्रभावित करता है दे सकता है.

धन्यवाद - कैथी

पति लगातार सिर दर्द के साथ बांका वॉकर, मेयो Clinc भी मदद नहीं कर सके!

मेरे पति एक सिरदर्द 20,2011 फ़रवरी के साथ जाग उठा है और अभी भी यह है! वह 34 साल पुरानी है और वे कहते हैं कि वह इस के साथ पैदा हुआ था लेकिन फ़रवरी, 20,2011 जब तक वह कभी नहीं दिखाया लक्षण जब वह सिर दर्द है कि दूर कभी नहीं गया है के साथ जाग उठा!! हम कई अलग अलग अस्पताल के न्यूरोलॉजिस्ट, और neurosergons करने के लिए किया गया है! वह बांका varriant और hydrocephalus.After कई सीटी स्कैन, एमआरआई, MRA, और रीढ़ की हड्डी में नल के साथ वाकर सिंड्रोम के साथ dx था, हम विश्वविद्यालय के अस्पताल में कोलंबिया MO में एक neurogergon भेजा गया था. वह एक sucessful रीढ़ की हड्डी में नल प्राप्त करने में सक्षम था और देखा कि उसके दबाव 28 था जब इसके लिए 10-12 होना चाहिए. तो वह कोई राहत के साथ 2011/04/01 पर एक वी.पी. अलग धकेलना रखा,! यदि वह खांसी, छींक, या वह लगभग हंसते हुए कहते हैं, या काले बाहर और दर्द intensives! यदि वह झुकता है पर अपनी उसके सिर पर अत्यधिक दबाव डालता है. हम थक गए है कोई भाग्य के साथ सभी दवाओं, अलग धकेलना नहीं मदद की है, तो हम सिर्फ एम.एन. में यह पिछले सप्ताह के मेयो क्लीनिक के लिए गया था 23/05 28/05 वे दुनिया में सबसे अच्छा कर रहे हैं और लोगों की मदद कर सकते हैं कोई अन्य डॉक्टरों सही ? गलत है कि वे खिचड़ी भाषा भी पता लगाने की क्या उसका सबसे अच्छा दिन पर यह लगातार सिर दर्द पैदा कर रहा है वह दर्द पैमाने पर एक 4 -6 पर है जब तक वह खांसी, छींक, या हंसते हुए कहते हैं. वे एक और स्कैन एक MRV निलय की जांच करने के लिए बुलाया के बाद से उसकी बहुत बड़ी है जो बांका वॉकर के साथ चला जाता है, वे थक्के या रुकावट है जो वे कुछ नहीं मिला के लिए जाँच कर रहे थे! वे अपने निलय के बाईं ओर पाया और धमनियों दाईं ओर पतले से अलग कर रहे हैं और कुछ याद आ रही है लेकिन इसकी वजह से जिस तरह से मस्तिष्क बांका वॉकर पुटी के साथ गठित. तो दुनिया में सबसे अच्छा मेरे Huband मदद वे उसे Topemax पर एक बार फिर से की कोशिश कर रहे हैं, लेकिन couldnt इस समय दो बार दैनिक 100mg (जो उनकी स्मृति के साथ गड़बड़, consitration, स्वाद, और भाषण) अगले विकल्प विभिन्न दवाओं 2 की कोशिश करने के लिए छोड़ दिया. वह काम बंद 22,2011 फ़रवरी के बाद से किया गया है और मुझे आश्चर्य है अगर वह कभी वापस जाने में सक्षम हो जाएगा शुरुआत कर रहा हूँ! तो कोई है जो मेयो क्लिनिक के लिए कोई जवाब नहीं है मुझे आशा है कि और प्रार्थना करते हैं हम जवाब मिल कहीं या इन दवाओं में से एक काम शुरू के साथ किया गया है सबसे अच्छे से अच्छा से आ रहे हैं.

आशा है कि कुछ मदद और जवाब ए जे मिल

आईसीयू में बांका वॉकर के साथ भांजी

हाय,
मेरी बहन जानता था कि वह बांका वॉकर सिंड्रोम के साथ बच्चे होने जब गर्भवती वह 6-7 महीने.
जब वह बारे में 6 महीने का था (मैं इतना यकीन नहीं लगता है) वह सिर के अंदर स्थापित करने के लिए अतिरिक्त पानी निकालने के ट्यूब था.
वह अब 11 महीने पुरानी है. पिछले 2 सप्ताह, वह ट्यूब के साथ समस्या और उसे बेहोश हालत के कारण था. वह वर्तमान में वह समर्थन के बिना साँस करने में असमर्थ है और अभी भी बेहोश के रूप में समर्थन श्वास पर निर्भर है. डॉक्टर मेरी बहन है कि मेरी भतीजी के लिए एक और ऑपरेशन जाने के गले के पास एक छेद बना है सुझाव देते हैं. मैं यहाँ विशेषज्ञ / अनुभवी राय की जरूरत है, संभावना है कि मेरी भतीजी है क्या है? यह सबसे अच्छा विकल्प आदेश में जीवित रहने के न्यूनतम प्रभाव के साथ छोड़ दिया है?

बांका वाकर संस्करण पर जानकारी

मेरी बेटी 10 साल पुरानी है और वह मार्च 2011 में बांका वाकर संस्करण के साथ निदान किया गया था. एक बच्चे के रूप में वह कोई समस्या नहीं थी. केवल समस्या सिर्फ हर समय गिर गया था. वह दूसरे डॉक्टर के पास भेजा गया है और जैसे ही मैं फोन वह वहाँ हो जाएगा मिलता है. बस प्रत्येक और हम में से हर कोई एक दूसरे के लिए प्रार्थना करते हैं और भगवान यह काम से बाहर होगी. मैं मेरे दिल में विश्वास है कि भगवान एक चमत्कार काम कर सकते हैं. अगर किसी भी एक का पता है मैं कहाँ मिल सकता है DWV बारे में जानकारी कृपया मुझे पता है.

Anat Baniel विधि

हाय,

I'ma मीलों माँ, 2 साल पुराना है, बांका वाकर संस्करण के साथ का निदान. गतिशीलता सेना रेंगने के लिए सीमित है, और भाषण कुछ लगता है (अभी तक कोई शब्द) शामिल है. हम पीटी / / ओ.टी. दृश्य / भाषण के बारे में एक वर्ष के लिए अब उपचारों कर दिया गया है. पिछले हफ्ते, हम Anat Baniel केंद्र में एक सप्ताह तक गहन सबक के लिए San Rafael, CA के लिए उसे ले. यह किसी अन्य उपचारों मैंने पहले किया है और वास्तव में आंदोलन के माध्यम से सीखने पर ध्यान केंद्रित के विपरीत है. मैं सोच रहा हूँ अगर किसी भी अन्य माता पिता या चिकित्सकों यह अनुभव किया है. मैं केवल इतना ही कह सकते हैं कि मीलों छोटे से पता चला है, अभी तक गहन, परिवर्तन कर सकते हैं. जब वह चलने और नहीं एक सप्ताह के बाद बात कर रही है, वह सामना कर रहा है क्या उसके शरीर लगता है और करने में सक्षम. और, क्या एक उपहार है कि.

मिशेल

Mrs.Kashich

मेरी बेटी 7 साल पुरानी है, और जब वह 2 साल का था वह था एक एमआरआई किया है और वे DWV के साथ निदान. मैं चिंतित था, डर था और पता है क्या उम्मीद नहीं है. वह हम जन्म और 6 राज्य मंत्री पुराने के बीच देखा वह उठ बैठे और रेंगने में देरी हुई तो हम जल्दी पर कार्यक्रम वह एक उसके सभी उपचारों को प्राप्त शुरू में प्रवेश किया, मैं तो इस कार्यक्रम के लिए आभारी हूँ जब वह उसे एमआरआई किया गया. डीआरएस कहा चलना बात नहीं कर सकते हैं या. वैसे वह गलत डीआरएस साबित कर दिया क्योंकि वह दोनों चल रहा है और उसे बालवाड़ी शिक्षक उसे acedemicly के बारे में चिंतित नहीं है. मैं तो बहुत उसे पर गर्व कर रहा हूँ.

सफलता की कहानी

तीन साल पहले आज, मेरे DTR और पति खबर मिली है कि उनके छोटे बच्चे Dylan एक बहुत ही दुर्लभ ब्रेन Malfomation - बांका वाकर कुरूपता के साथ पैदा हो. खबर भयानक था. टुडे - Dylan 2 1 / 2 और एक भयानक चमत्कार, परमेश्वर की ओर से एक सच्चा आशीर्वाद है. क्या हम शुरू करने के लिए विश्वास का नेतृत्व किया गया पर नहीं. वह घूमना, बात कर (एक ... सेंट orm), सभी बहुत ठेठ 2 पुराने yr में आत्म - सभी फ़ीड. यह एक बड़ी चुनौती सभी तरह किया गया है, लेकिन OH क्या एक उपहार! सभी DW माता पिता और बच्चों को कभी नहीं इनमें से क्षमताओं को बहुत मूल्यवान समझना कभी बच्चों वे कमाल कर रहे हैं!! और "बांका Walker.org" तुम सब कहानियों और समर्थन के लिए धन्यवाद! शुभकामनाएँ आप सभी, और भगवान का आशीर्वाद!!

अनुवादक

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