Dylan je mama ("Priča o uspjehu") je postavio tim da se kandidira na maratonu Portland pola, kako bi pomogli dovesti svijesti i edukacija Dandy-Walker sindromom, te podršku ovom prekrasnom organizacije Dandy-Walker Saveza, Inc

Ova organizacija je takva da nas blagoslov i mnogi roditelji, obitelji, djedovi i prijatelji osoba koje su bolovale Dandy-Walker sindromom. To je samo tako nevjerojatna da biste vidjeli napredak ta djeca čine, kad u početku smo rekli da ta djeca s DW ne bi šanse da prekrasni, produktivni život. Pa, mi ćemo dokazati studije krivu, a Dylan je samo jedan od djece dokazivanja da su u krivu.

9. listopad 2011 u Portland OR, mi smo trčanje, a voljeli bi imati svoju potporu i molitve-to je dugo teško razdoblje obuke i priprema, ali svi DW djeca su vrijedno toga!

Dylan, 3 godine, počeo rane intervencije predškolske ove jeseni, a danas po prvi put, on je vozio autobus za školu. Zabava za Dylana, zastrašujuće za svoje roditelje! Što je ovo prekretnica, a on je prekrasan. On voli školu, i bdjeti vanjska strana, od sada neće biti njega zaustavljanja. On svibanj imati neki kašnjenja, ali to neće zaustaviti ga, on je nevjerojatna, kao i sve Dandy-Kids!

Prijatelj je jednom rekao da mi (ponosan "Gamma Sanny") "Dylana može imati Dandy-Walker sindromom, ALI Dandy-Walker ga ne imati"! To se kaže sve osim:

Dandy-Walker život vrijedan SPREMANJE

Na nedavnom ultrazvuka imenovanje potvrđeno je da moje dijete ima Dandy Walker. Sam bio izvjedljiv ako bilo tko može predložiti bilo stručnjaci u Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan područja. Želim biti siguran da se moje dijete najbolju moguću skrb. Trenutno sve moje brige prolazi kroz moje perinatologist, ali žele biti sigurni da imam pravo neurologa / neurokirurg koji su uključeni kada je to potrebno.

Molim Vas, dajte mi neke osnovne informacije o Dandy-Walker sindromom.

Moj sin ima Dandy-Walker sindromom, također psihički oslabljen i bio je pretučen, a pretrpjela vrlo traumatskih ozljeda mozga - gotovo umro. Molimo, recite mi, ako bilo tko mogao dati mi neke informacije i kako to utječe na njihovo dijete.

Zahvaljujući - Kathy

Moj suprug se probudio s glavoboljom veljača 20,2011 i još uvijek ima! je 34 godina, a oni kažu da je rođen s tim, ali on nikada nije pokazao simptome dok veljače, kada je 20,2011 probudio s glavoboljom koja nikada nije otišao daleko! mi smo bili na nekoliko različitih bolnica, neurolog i neurosergons! Bio je DX s Dandy Walker sindromom s varriant & hydrocephalus.After nekoliko CT, MRI, MRA, i leđne slavine, bili smo poslani neurogergon u Kolumbiji MO u Sveučilišne bolnice. On je bio u mogućnosti da biste dobili uspješan punkcije leđne moždine i vidio da mu je tlak bio 28 kada je trebala biti 10-12. Tako je smješten VP skrenuti u na 2011/04/01, bez pomoći! Ako je kašalj, kiše, smije se ili je gotovo ili ne zamračiti i bol intensives! Ako nadvija nad svojim stavlja ekstremni pritisak na glavu. Mi smo umorni svi lijekovi, bez sreće, shunt nije pomoglo, pa smo samo otišli u Klinici Mayo u MN ovaj prošli tjedan 5-23 za 5 do 28 su najbolji na svijetu i pomoći ljudima da nitko drugi liječnici mogu pravo ? Pogrešno oni ne mogu ni shvatiti što je uzrok tom stalno glavobolje na njegov najbolji dan je na 4 -6 na bol skali, osim ako on kašlje, kiše ili smijeh. To su učinili još jedan scan naziva MRV provjeriti komore od njegova vrlo veliki koji ide uz kicoš šetač, oni su provjere ugrušaka ili blokada što nisu pronašli ništa! Oni su otkrili na lijevoj strani svoje komore i arterija razlikuju se od desne strane tanji i neke nedostaju ali s obzirom na način na koji mozak oblikuje sa cista kicoš šetač. Tako je najbolji na svijetu nije mogao pomoći svojoj huband su ga pokušavaju na Topemax ponovno, ali ovaj put 100mg dva puta dnevno, (koji nered sa svojim memorije, consitration, okus i govor), sljedeći izbor je različitih lijekova 2 lijeve pokušati. On je s posla od veljače 22,2011, a ja sam pitala da li će ikada biti u mogućnosti vratiti! Tako dolazi od nekoga tko je bio u Mayo Clinic najbolji od najboljih, bez odgovora nadam se i molim nalazimo odgovore negdje ili jedan od tih lijekova početi raditi.

Nadam se da naći neke pomoći i odgovori AJ

Bok,
Moja sestra je znao da će imati dijete s sindrom dandy walker kad je 6-7 mjeseci trudna.
Kad je bila oko 6 mjeseci stara (mislim, nije tako siguran) imala cijev instalirana u glavu kako biste uklonili dodatne vode.
Ona je sada 11 mjeseci starosti. Zadnja 2 tjedna, imala problema s cijevi i njezin uzrok u nesvjesnom stanju. Ona je trenutno ovisi o disanju podršku kao ona u mogućnosti daha, bez potpore i dalje bez svijesti. Liječnik sugeriraju da je moja sestra moja nećakinja moraju ići drugoj operaciji da bi rupa u blizini grlo. Trebam stručnog / iskusni mišljenje ovdje, što je vjerojatnost da moja nećakinja ima? Je li to najbolja opcija s lijeve strane minimalan utjecaj kako bi preživio?

Moja kći je 10 godina i bila je dijagnoza s Variant Dandy Walker ožujka 2011. Kao dijete imala nikakvih problema. Jedini problem je upravo pad svih vremena. Ona je iz drugog liječnika i čim sam se na telefonski poziv ona će biti tamo. Samo neka svatko od nas moliti jedni za druge i Bog će ga riješiti. Vjerujem u mom srcu da Bog može raditi čuda. Ako tko zna gdje mogu dobiti informacije o DWV molim javite mi.

Bok,

Ja sam majka Miles, 2 godine stara, s dijagnozom Dandy Walker Variant. Mobilnost je ograničena na vojsku indeksiranja i govor sadrži nekoliko zvukova (bez riječi još). Mi smo radili PT / OT / vizualni / govor terapija za oko godinu dana sada. Prošli tjedan smo ga odveo u San Rafael, CA za tjedan dana intenzivne nastave na Anat Baniel centra. To je za razliku od bilo koje druge terapije sam učinio prije i stvarno fokusira na učenje kroz pokret. Ja sam zadivljen, ako ima bilo koji drugi roditelji ili praktikanti iskusili. Mogu samo reći da Miles je pokazala mali, ali dubok, promjene. Dok on ne hoda i govori nakon tjedan dana, on doživljava ono što njegovo tijelo osjeća i sposobni raditi. I, što dar koji je.

Michelle

Prije tri godine, danas, moj suprug je dobio DTR i vijest da je njihov mali baby boy-Jabuka-bi biti rođena s vrlo rijetkim mozak Malfomation-Dandy Walker malformacija. Vijest je užasavajuće. Danas-Dylan je 2 1 / 2 i strašan čudo, pravi blagoslov od Boga. Uopće ne ono što smo u početku bili dovelo do vjeruju. On je hodanje, razgovor (do st ... ORM), hrani self-sve u svemu vrlo tipičan 2 god star. To je bio veliki izazov svim način, ali oh što POKLON! Za sve roditelje i djecu DW-nikada podcjenjivati ​​sposobnosti te djece, oni su nevjerojatna! I na "Dandy Walker.org"-HVALA ZA SVE VAS PRIČE I PODRŠKA! Sretno svima vama i Bog blagosloviti!