Dylan anyja ("sikertörténet") hozott létre egy csapatot, hogy fut a Portland Félmaraton, hogy segítse a társadalmi tudatosság és képzés a Dandy-Walker szindróma, és segítheti ezt a csodálatos szervezetet, Dandy-Walker Alliance, Inc.

Ez a szervezet volt, mint áldás számunkra, és sok szülő, család, nagyszülők és a barátok az emberek sújtott Dandy-Walker szindróma. Ez csak olyan csodálatos látni a haladást ezek a gyerekek teszik, amikor először azt mondják, hogy ezek a gyerekek DW nem esélye annak, csodálatos, termékeny életet. Nos, próbára tesszük a tanulmányok rossz, és a Dylan csak az egyik a gyerekek bizonyítja, hogy tévednek.

Október 9, 2011-ben Portland OR, mi fut, és azt szeretném, hogy a támogatást, és imát, azt a hosszú kemény képzési idő és készül, de minden DW gyerekek megéri!

Dylan, 3 éves kor kezdődött a korai beavatkozás óvodai idén ősszel, és ma először, ő lovagolt a busz az iskolába. Szórakozás Dylan, ijesztő a szülei! Mi egy mérföldkő ez, és ő csodálatos. Szereti iskola, és vigyázz, mostantól kezdve nem lesz megállás vele. Lehet, hogy némi késés, de ez nem gátolja meg őt, ő csodálatos, mint minden Dandy-Gyerekek!

Egy barátom egyszer azt mondta nekem (büszke "Gamma Sanny") "Dylan lehet Dandy-Walker szindróma, de Dandy-Walker nem őt"! Ez mindent elárul, kivéve:

DANDY-WALKER A LIFE érdemes megmenteni

Egy újabb ultrahangos kinevezése bebizonyosodott, hogy a gyermek Dandy Walker. Arra gondoltam, ha bárki javaslatot tesz a szakemberek a Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan területeken. Azt akarom, hogy biztos, hogy a gyermek a lehető legjobb ellátást. Most minden az én ellátás megy keresztül a perinatologist, de biztos akar lenni abban Jogom van neurológus / idegsebész szó, ha szükséges.

Kérem, adja meg néhány általános információt Dandy-Walker szindróma.

A fiam már Dandy-Walker szindróma is szellemileg károsodott, és megverték, és szenvedett nagyon traumás agysérülés - majdnem belehalt. Kérem, mondja meg, ha valaki adna nekem egy kis információt, és hogyan befolyásolja a gyermek.

Köszönet - Kathy

A férjem ébredt fel a fejfájás február 20,2011, és még meg! Ő 34 éves és azt mondják, ő született, ez azonban soha nem mutatott tüneteket, amíg február, 20,2011 ha felébredt a fejfájás, hogy soha nem ment el! mi már több különböző kórházban, neurológus és neurosergons! Ő volt dx a Dandy Walker szindróma varriant & hydrocephalus.After több CT, MRI, MRA, és a gerinc csapok, mi küldtek egy neurogergon a Columbia MO egyetemi kórházban. Képes volt, hogy egy sucessful gerinccsapolást, és látta, hogy a nyomás 28 amikor állítólag 10-12. Így hát helyezett VP shunt-in 2011/04/01, nincs megkönnyebbülés! Ha köhög, tüsszent vagy nevet majdnem vagy nem black out és a fájdalmat intensives! Ha ívek felett helyezi nagy nyomás a fején. Van fáradt a gyógyszerek nem szerencsével, a sönt nem segített, így mi csak elmentünk Mayo Klinika MN múlt héten 23/05 a 28/05 ők a legjobbak a világon és segítsen az embereknek nincs más orvosok jobb ? Rossz, hogy vidám, még rájönni, mi okozza ezt a folyamatos fejfájás az ő legjobb nap ő egy 4 -6 terhe körű, kivéve, ha köhög, tüsszent vagy nevet. Ők egy másik vizsgálat úgynevezett MRV, hogy ellenőrizze a kamrák, mivel ő nagyon nagy, ami túllép a dandy walker voltak ellenőrzi a vérrögök vagy elzáródás, amelyeket nem találtak semmit! Azt találták, a bal oldalon az ő kamrák és az artériák eltérő jobb oldali vékonyabb, és néhány hiányzik, de annak módja miatt az agy alakult a dandy walker ciszta. Tehát a legjobb a világon nem tudott segíteni huband akarnak vele Topemax ismét, de ezúttal 100 mg naponta kétszer, (ami káosz az ő memóriája, consitration, íz, és a beszéd), a következő lehetőség a különböző gyógyszerek 2 maradt, hogy megpróbálja. Ő volt távol a munkából, mivel február 22,2011, és kezdek gondolkodni azon, ha ő valaha is vissza! Így jön, aki az volt, hogy Mayo Clinic a legjobb a legjobb nem választ remélem és imádkozom is választ találni valahol, vagy egy ilyen gyógyszerek kezdenek dolgozni.

Remélem, hogy találnak némi segítséget és válaszok AJ

Hi,
A nővérem tudta, hogy ő lesz rendelkező csecsemő dandy walker-szindróma, amikor 6-7 hónapos terhes.
Amikor körülbelül 6 hónapos (azt hiszem, nem annyira biztos) ő cső helyezhető el a fejét, hogy távolítsa el a további víz.
Ő most 11 hónapos. Utolsó 2 hét, ő probléma a csövet, és ami őt eszméletlen állapotban. Ő jelenleg függ a légzés támogatására, ahogy tud levegőt támogatás nélkül, és még mindig eszméletlen. Az orvos szerint a húgom, hogy unokahúgom kell menni egy másik művelet, hogy egy lyuk közelében a torokban. Szükségem van szakértő / tapasztalt véleményét itt, mi az esélye annak, hogy unokahúgom van? Ez a legjobb lehetőség maradt minimális hatással a túlélés érdekében?

A lányom 10 éves és ő volt a diagnózis a Dandy Walker Variant március 2011. Ahogy a baba lány nem volt probléma. Az egyetlen probléma az volt, csak esik mindig. Ő már említett egy másik orvoshoz, és amint kapok a telefonhívás ő ott lesz. Csak hagyd, minden és mindenki a imádkozzunk egymásért, és Isten működni fog ki. Hiszem a szívemben, hogy Isten tud működni egy csoda. Ha valaki tudja, hol lehet információt szerezni DWV kérem tudassa velem.

Hi,

Vagyok anya Miles, 2 éves, diagnosztizált Dandy Walker Variant. A mobilitás korlátozott hadsereg csúszó, és a beszéd tartalmaz néhány hang (nem szó még). Tettük PT / OT / vizuális / beszéd terápia körülbelül egy éve. Múlt héten vettünk neki, hogy San Rafael, CA egy hetes intenzív órákat az Anat Baniel Center. Ez nem olyan, mint bármely más terápiát csináltam előtt és nagyon összpontosít tanulás mozgás. Én kíváncsi vagyok, ha más szülők vagy gyakorló tapasztalta ezt. Csak azt tudom mondani, hogy Miles azt mutatja, kicsi, de mély, változásokat. Bár ő nem a gyaloglás és a beszéd után egy héttel, akkor tapasztal, amit a teste érez, és képes ennek. És milyen ajándékot, ami.

Michelle

Három évvel ezelőtt, ma a DTR és férj kapta a hírt, hogy a kis baby boy-Dylan-fog születni egy nagyon ritka Brain Malfomation-Dandy Walker torzulás. A hír rettenetes. Ma-Dylan 2 1 / 2 és egy félelmetes csoda, egy igazi áldás Istentől. Egyáltalán nem, amit eredetileg elhitették. Ő séta, beszélgetés (egy st ... ORM), táplálja saját összességében egy nagyon tipikus 2 év régi. Ez egy hatalmas kihívás egészen, de OH Micsoda ajándék! Minden DW szülők és gyerekek, soha nem becsüljük alá a képességeit ezek a gyerekek, ők is remek! ÉS a "Dandy Walker.org"-Köszönjük ÖN TÖRTÉNETEK ÉS TÁMOGATÁS! Sok szerencsét MINDEN, és Isten áldjon!