|
| ||
 |
Új dandy walker szülő az Egyesült KirályságbólSzia mindenkinek, én vagyok az anya egy kislány, aki most 4 hónapos és 2 hetes volt a diagnosztizált dandy walker szindróma. Kaptam azt a legrosszabb mint oly sokan a 26 hetes terhes, és bár nehéz volt, Sara (lányom) is csinálja. Ő még nem találkozott vele sok mérföldkövek még, mint mosolyogni kacagva eléri a dolgokat, vagy akár koncentrálva még, de én nagyon bizakodó, hogy ő előbb-utóbb oda. Ő is kapott egy csomó nehézséget etetés és az ő légzése nagyon nehézkes - van egy találkozót a ENT (fül-orr-gégészeti) jövő héten, így fogjuk megtudni, mi történik vele. De ő is virágzik, és halad lassan, de biztosan. Találtam nagyon nehezen kapok információk az Egyesült Királyságban, és még sok orvos és szakember úgy tűnik, nagyon homályos, ha ad nekem egy prognózist, vagy beszélünk, hogy mit jelent a Sara jövője. Arra gondoltam, ha van bárki más az Egyesült Királyságban, aki foglalkozik a DWS, és ha van olyan brit támogatást weboldalak / csoportok? Bárki beszélek róla fogalma sincs mi ez, és soha nem hallottam róla. Úgy érzem tanultam a szindróma, mint egy egyetemi diplomával az elmúlt 6 hónap és még mindig nem teljesen tudja, mire számíthat! Egy dolog, amit észrevettem, ezekről a gyerekeknek, hogy ezek mind hihetetlenül aranyos! 7 hozzászólás Új dandy walker szülő az Egyesült KirályságbólBe kell jelentkezned , hogy a hozzászólásod. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Szövetség - Minden jog fenntartva | ||
Szia Sara Anya,
A nevem Maxine és én is egy kislányt, ő Dandy Walker rendellenesség, és ő 2 éves .. Mi Írország, épp a víz meg .. A lánya nagyon szép ... Az én kislányom is szuper ... ő egy igazi sziklás kezdődik és kiégett az első 3 hónapban az életét a kórházban. Gracie a lányaim nevét. Van a lánya korai programban .. és hogyan találja meg ...
Gracie lezárták a korai beavatkozás, ő csak 2-t tud csinálni a dolgokat, mint egy 4 éves tehet .... Annyira elégedett vele ... A kislány fogja csinálni is ... a saját időben ... nem sietnek ... csak folyamatosan stimuláló rá ..
.. Van lányod van sönt? Én barátok, néhány embert az Egyesült Királyság és az Egyesült Államokban a Facebook ... be kell állítania egy fiókot. Ha akarod, add nekem, mint egy barát, és én is beveszünk a kapcsolatot néhány ember ... My name is Maxine Carey ..
Szeretnék hallani újra és remélhetőleg fogok tudni válaszolni olyan kérdésekre, hogy esetleg ..
Isten áldja
Maxine és Gracie.
Hé Maxine. Köszönöm a választ, hogy így ösztönözze hallani milyen nagy lányod csinál. Én hozzá akkor a facebook-on, így nagyszerű lenne, hogy, és tartsa a kapcsolatot másokkal, akik hasonló kérdéseket. Sara van a korai programot, de eddig még nem találtam meg, hogy a sok haszna, már kellett ugrani a kicsit, és bélyeget a lábunk előtt, egyre találkozókat a dolgokat, és úgy érzem, ha időnként nem vessen egy pillantást a ő a minden végzet és homályt ..
Sara nincs sönt nem, nem a lányod? Csak remélni tudom, és imádkozom, hogy Sara nem is túl.
Köszönöm még egyszer a hasznos és biztató választ .. Remélem, hogy tartsa a kapcsolatot!
Catherine és Sara.
Szia Katalin,
Én is Írország (hi Maxine
), De én eredetileg az Egyesült Királyságban. A lányunk Fionnuala 3 és DWS. Ő a fejlődés késik, de ami hatalmas előrelépés. Ő már mászik most egy pár hónapig, és a tanulás húzza állni. Tehát meg kell nézni, mint egy sólyom, mert ő a mindent! Kérjük, ne habozzon felvenni velem a FB is - a nevem Tracey Holsgrove. Fionnuala nincs sönt és az utolsó idegsebészeti APPT úgy tűnt, reméli, hogy ő nem kell egyáltalán.
Tartsa a kapcsolatot,
Tracey és Fionnuala
Mi vagyunk az Egyesült Királyságban is, és mi kisfiú közel 4 (4 következő hónapban.) Kezdetben NG cső táplált, mi volt a fő problémája a súlygyarapodás vele, amit később megtudtuk, 2 hét után a Nottingham a Queens Medical Központ egészen magas vérnyomás ismeretlen okból. Ő most a gyógyszert, ami drasztikusan láttam egy jó növekedés súlygyarapodás. Már megy egy speciális iskolába az elmúlt 18 hónappal ezelőtt, most 3 teljes napot egy héten, és imádja. Ő nem tud járni vagy mászni, és nem beszélnek mondatokat, de kommunikálni gesztusok és a furcsa szó, mint a "jó" vagy "ital". Ő imádja a zene és nem tud elég televízió, különösen a Postman Pat és Roary a versenyautó, valamint Justin Fletcher a Something Special, ami fantasztikus egy Makaton szempontból.
Helló,
Im Fiona, és a 22 hónapos volt a diagnosztizáltak DW 20 weks terhesség, vagyunk annyira szerencsések ő hasn't szüksége sönt, ő slighlty késik különösen a durva motoros készségeket, ő már mászik egy darabig, de semmi jele a gyaloglás.
Fő probléma a gyenge súlygyarapodás, amelyek nem okoznak találtak, ő 14 £ 22 hónap. Annak ellenére, hogy enni is.
Ő amelynek biopszia az ő bél jövő héten keresni jelei felszívódási zavar.
Sara szép, egyetértek mindenkivel menni az ösztöneid, folyamatosan ösztönzi őt, és harcolni mindent, amit lehet.
A srác Liverpool próbál beállítani UPA DW csoport az Egyesült Királyságban, ami fab, ha valaki többet akar részletek üzenetet nekem facebook Fiona Mitchell vagy e-mail fiona@mitchell448.orangehome.co.uk
Hi mindenki, sajnálom, hogy vett nekem olyan sokáig válaszolni, ha tudja, hogyan lehet időnként! Köszönjük, hogy újra velem, hogy olyan nagy, hogy hallja az összes történetet. Ahogy mondtam már küzd, hogy megtalálja információk Dandy Walker szindróma, de miután beszélt egy csomó ember, akiknek a történetek mind nagyon különbözőek, úgy tűnik számomra, hogy a fő probléma DWS van késés, Tudja valaki, ha gyerekek DWS néha nem kezd járni és beszélni, stb.? A sokat gondolkodni, és előírja, nagy türelemmel, kezdek arra gondolni lesz a baba még elkezd csinálni ezeket a dolgokat? Mindannyian sokkal tovább, mint én, olyan tippeket és tanácsokat tartani motivált és a beteg lenne nagyon méltányol. Köszönet újra. Catherine és Sara.
Szia, én vagyok az új erre az oldalra, a lánya is szép. a fiam 6 csak megfordult minden mérföldkő volt, és még mindig nagyon késik. neki nincs diagnózis nem kisagyi hypoplasia és egy nagy cisterna magna az ő MRI, ő is hipotóniás, és rendszeres therapys az egész fórumon hogy úgy mondjam. Nem járni, amíg 3 éves volt és még mindig nagyon ingatag, és viselni speciális cipőt. Után keresi fel ez a szindróma Meggyőződésem ez lehet, amit a diagnózis várjuk genetikusa vér eredmények a mo. Cameron is a globális fejlődés gelay, minden területen, különösen, beszéd, finom és durva motoros. Elfelejtettem mondani, én vagyok Angliában is. Szerintem én is említést ez a szindróma, hogy ő dr, amikor legközelebb találkozunk. én csak szeretni, hogy a diagnózis nem csak azt mondja: "speciális igényű" egész idő alatt. akik meg andyour szép leánya minden jót az én e-mail vicky.windmill @ sky.com ha szeretné magán bármikor Én is a facebook-on xx