 | Új dandy walker szülő az Egyesült KirályságbólHelló mindenki, én anyád vagyok, hogy egy kislánnyal, aki most 4 hónapos és 2 hetes diagnosztizáltak dandy walker szindróma. Kaptam mondta a legrosszabb mint oly sokan a 26 hetes terhes, és bár nehéz volt, Sara (lányom) is csinálja. Ő még nem találkozott vele sok mérföldkövet mégis, mint mosolyogva nevetve nyúlt a dolgokat, sőt még összpontosít, de nagyon reméli, hogy ő előbb-utóbb oda. Ő is kapott egy csomó nehézség etetés és az ő légzése nagyon nehézkes - van egy kinevezés ENT (fül-orr-gégészeti), így a jövő héten fogjuk megtudni, mi történik vele. De ő virágzó és halad lassan, de biztosan. Úgy találtam, hogy nagyon nehezen kapok ezzel kapcsolatos információt az Egyesült Királyságban, és még sok orvos és szakember úgy tűnik, nagyon homályos, ha ad nekem prognózist és beszél arról, hogy mit jelent ez a Sara jövőjét. Én arra gondoltam, ha van valaki más, az Egyesült Királyságban, aki foglalkozik a DWS, és hogy vannak-e az angolok támogatást weboldalak / csoportok? Bárki beszélek róla fogalma sincs mi ez, és soha nem hallottam róla. Úgy érzem, tanulmányoztam a szindróma, mint az egyetemi diplomával az elmúlt 6 hónap és még mindig nem teljes mértékben tudja, mire számíthat! Egy dolgot vettem észre Ezekkel a gyerekekkel kapcsolatban, hogy ezek mind hihetetlenül aranyos! 8 hozzászólás Új dandy walker szülő az Egyesült KirályságbólBe kell jelentkezned , hogy megoszthassa véleményét. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Szövetség - Minden jog fenntartva | ||
Szia Sara anyja,
A nevem Maxine és nekem is van egy kislány, ő is Dandy Walker rendellenesség, és ő 2 éves .. Mi Írország, épp a víz meg .. A lányod nagyon szép ... Kislányom szuper ... volt egy igazi sziklás kezdő és töltötte az első 3 hónapban az életét a kórházban. Gracie a lányaim nevét. A lányod a korai beavatkozási program .. és hogyan találja meg ...
Gracie lezárták a korai beavatkozás, ő csak 2-t tud csinálni a dolgokat, mint egy 4 éves tehetünk .... Annyira elégedett vele ... A kislány csinálni is ... a maga ideje ... nem sietnek ... csak folyamatosan stimuláló neki ..
Has .. lányod van egy sönt? Vagyok barátja néhány embert az Egyesült Királyság és az Egyesült Államokban a Facebook ... be kell állítania egy fiókot. Ha akarod, add nekem egy barátom, és én is beveszünk a kapcsolatot néhány emberrel ... A nevem Maxine Carey ..
Szeretnék hallani rólad újra és remélhetőleg fogok tudni válaszolni olyan kérdésekre, hogy esetleg ..
God Bless
Maxine és Gracie.
Hé Maxine. Köszönöm a választ, így a biztató hallani milyen nagy lányod csinál. Én meg hozzá a Facebook-on, így nagyszerű lenne, hogy tartsa a kapcsolatot, és másokkal, hogy a hasonló problémák. Sara a korai intervenciós program, de eddig még nem találta, hogy sok haszna, már arról kellett ugrania egy kicsit, és lepecsételi a lábunk előtt egyre találkozókat a dolgokat, és úgy érzem néha, amikor Van egy pillantást ő a minden végzet és homályt ..
Sara nincs shunt nem, nem a lányod? Csak remélni tudom, és imádkozom, hogy Sara nem túl jól.
Köszönöm a hasznos és biztató választ .. Remélem, hogy tartsa a kapcsolatot!
Catherine és Sara.
Szia Katalin,
Én is Írország (hi Maxine
), De én vagyok az eredetileg az Egyesült Királyságban. A lányunk Fionnuala 3, és van DWS. Ő késik a fejlődés, de ami hatalmas előrelépés. Ő már mászik most egy pár hónapig, és a tanulás húzza állni. Szóval meg kell nézni rá, mint egy sólyom, mert ő mindent bele! Kérjük, ne habozzon felvenni velem a FB is -, a nevem Tracey Holsgrove. Fionnuala nincs sönt és az utolsó idegsebészeti APPT úgy tűnt, ő reméli, hogy nem kell egyáltalán.
Tartsa a kapcsolatot,
Tracey & Fionnuala
Mi vagyunk az Egyesült Királyságban is, és a kisfiú közel 4 (4 következő hónapban.) Ő volt kezdetben NG cső táplált, mi volt a fő problémája a súlygyarapodás vele, amit később megtudtuk, 2 hét után a Nottingham a Queens Medical Központ lent volt a magas vérnyomás oka ismeretlen. Ő most a gyógyszert, ami drasztikusan látott egy jó növekedés súlygyarapodás. Már folyik egy speciális iskola az elmúlt 18 hónappal ezelőtt, most 3 teljes napot egy héten, és imádja. Nem tud járni vagy mászni, és nem tud beszélni mondatok, de kommunikálni gesztusok és a furcsa szó, mint a "jó" vagy "ital". Imádja a zene, és nem tud betelni a televízió, különösen a Postman Pat és Roary a versenyautó, valamint Justin Fletcher valami különleges, ami fantasztikus egy Makaton szempontból.
Helló,
Im Fiona és az én 22 hónapos diagnosztizálták a DW 20 weks terhesség, vagyunk olyan szerencsések ő már nem kellett egy shunt, ő slighlty késik különösen a durva motoros készségeket, ő már mászik egy darabig, de semmi jele a gyaloglás.
Fő probléma, rossz súlygyarapodás, amelyre semmilyen okot nem találtak, ő 14 £ 22 hónap. Annak ellenére, hogy jól eszik.
Ő, amelynek ő vékonybél biopszia jövő héten keresni felszívódási zavar jelei.
Sara szép, egyetértek a többiekkel menni az ösztöneid, folyamatosan serkenti őt, és küzdenek mindent, amit lehet.
Egy fickó a Liverpool megpróbálja beállítani UPA DW csoport az Egyesült Királyságban, ami FAB, ha valaki akar További részletekért kérjük, üzenetet nekem a facebook-on vagy e-mail Fiona Mitchell fiona@mitchell448.orangehome.co.uk
Sziasztok, bocs, hogy elvitt olyan sokáig tartott válaszolni, ha tudja, hogyan lehet időnként! Köszönöm, hogy újra velem, hogy jó, hogy hallani a történeteket. Mint mondtam én már nehezen találja információkat Dandy Walker szindróma, de miután beszélt egy csomó ember, akiknek a történetek mind nagyon különbözőek, úgy tűnik számomra, hogy a fő probléma DWS van késés, Tudja valaki, hogy ha gyerekek DWS néha nem kezd járni és beszélni, stb.? A sokat gondolkodni, és igényel nagy türelemmel, kezdek arra gondolni, nem fogok soha baba elkezdi csinálni ezeket a dolgokat? Ti mind sokkal távolabb, mint én vagyok, valami tipp vagy tanácsot tartani és motivált beteg lenne nagyon méltányol. Köszönet újra. Catherine és Sara.
Szia, én vagyok az új oldalon, a lányod is gyönyörű. a fiam 6 csak megfordult minden mérföldkövek voltak, és még mindig nagyon késik. akkor nincs más diagnózist kisagyi hypoplasia és egy nagy cisterna magna az ő MRI, ő is hipotóniás, és rendszeresen therapys az egész fórumon, hogy úgy mondjam. ő nem járni, amíg 3 éves volt és még mindig nagyon ingatag, és speciális cipőt viselni. Miután keresi fel ezt a szindrómát Meggyőződésem ez lehet, mi a diagnózis várjuk genetikusa vér eredményeket a mo. Cameron is a globális fejlődés gelay, minden területen, különösen, beszéd, finom és durva motoros. Elfelejtettem mondani, hogy én ki vagyok Angliában is. hiszem, ez a szindróma is beszélve, hogy ő dr amikor legközelebb találkozunk. én csak szeretni, hogy a diagnózis helyett csak azt mondom: "speciális igényű" egész idő alatt. bárcsak te andyour szép leánya minden jót az én e-mail vicky.windmill @ sky.com ha szeretné magán bármikor is vagyok a facebook-on xx
Szia Vicky, Olvastam a kiküldetés (lent) a mai napon nagy érdeklődés, és remélem, hogy nem bánod meg elérve az Ön számára. Van egy lánya, Edith, aki 6 éves, aki idén márciusban jelenik meg hasonló tünetekkel, mint a fia. Őt 2009-ben diagnosztizálták a DW Variant, bár biztos vagyok benne, hogy tisztában vannak ez vonatkozik igen széles skáláját! Edith volt baj egyensúlyt, és egy beszédzavar. Azonban, ő halad, és úgy tűnik, hogy egy következetes év, vagy úgy mögötte társaik. Ő kihívásokat információt megőrizni, de úgy tűnik, hogy végül bemenni Ő egy hagyományos iskolai, és beszéd és megérteni többet a tapasztalatok, és hogyan birkózott volna az elmúlt néhány évben az iskolákkal, SEN, terápia stb Van sokat tanultunk Edith és jó lenne megosztani ezt veletek is, egy probléma közös ....! Próbáltam az ég e-mail és az nem működött, így remélem, ez megtalál, Simon