 |
Info PLEASESaya 25 minggu hamil dan kami diberitahu bahwa anak kami didiagnosis sebagai bayi varian walker pesolek kemarin. Dia hilang vermis dan tidak memiliki gejala lain seperti yang sekarang. Semua organ-organ tubuhnya bekerja dengan sempurna dan pada saat dia tidak ada hidrosefalus. Awalnya kami diberitahu ia wouldnt hidup, tapi ketika aku pergi untuk 2nd opinion mereka mengatakan kepada kami ia bisa menjadi sempurna itu hanya akan bergantung. Kami wouldnt tahu sampai ia tiba di sini pada bulan November. Apakah ada siapa pun dapat memberikan saran kami hancur pada awalnya, tetapi setelah mendapatkan 2nd opinion kita merasa jauh lebih baik. Saya hanya ingin beberapa saran dan mungkin beberapa informasi, organisasi dan semua itu. 4 komentar ke Info PLEASEAnda harus login untuk mengirim komentar. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Aliansi - All Rights Reserved | ||
Halo,
Aku senang kau punya pendapat kedua! Banyak anak lahir dengan Dandy-Walker varian melakukannya dengan sangat baik. Ada kemungkinan bahwa anak Anda mungkin memiliki beberapa tantangan dengan hal-hal seperti keterampilan motorik dan keseimbangan tetapi kabar baiknya adalah jika hal-hal mengembangkan ada bantuan yang tersedia. Fakta bahwa dia tidak memiliki kondisi bawaan lainnya adalah berita baik juga! Banyak keluarga dari anak-anak lahir dengan DW mendapatkan layanan seperti terapi fisik dan lain-lain melalui program awal negara mereka intervensi. Terapi, mulai sejak dini, telah sangat berhasil dalam membantu anak-anak dengan berbagai jenis keterlambatan perkembangan. Anda juga harus tahu bahwa ada banyak orang dewasa di luar sana dengan DW yang melakukan hal-hal seperti akan kuliah, menekan pekerjaan yang baik dan membesarkan keluarga, yang tidak selalu buruk. Dalam pengalaman saya berbicara dengan keluarga lain yang kecil persen memiliki masalah berat, yang lain memiliki tidak sama sekali dan jatuhnya mayoritas di suatu tempat di tengah.
Sejauh organisasi pergi Dandy-Walker Alliance adalah satu-satunya organisasi nirlaba non yang saat ini ada untuk Dandy-Walker. Organisasi lain yang dapat membantu akan menyatakan program intervensi awal Anda, cek dengan distrik sekolah lokal Anda untuk mendapatkan info lokal. Hanya didiagnosis dengan DW akan menempatkan putra Anda beresiko untuk keterlambatan perkembangan dan bahwa biasanya semua yang diperlukan untuk memenuhi syarat untuk pelayanan setelah ia lahir. Jika Anda kebetulan memiliki facebook kami memiliki komunitas besar keluarga DW di sana. Kelompok yang sangat aktif di mana keluarga berbagi cerita dan bertukar informasi. Anda dapat menemukan link di bagian bawah homepage ini website. Jika Anda memiliki pertanyaan spesifik jangan ragu untuk posting di sini, email kami langsung di terri.eldridge @ keren-walker.org atau memberikan kita panggilan di 877-DANDYWALKER.
Putri saya lahir dengan Dandy-Walker varian. Kami diberitahu yang terburuk dan aborsi bukanlah pilihan bagi kami. Ketika dia lahir ada satupun dari situs-situs dan saya harus menjelaskan kepada semua orang apa yang ia miliki. Dia sekarang 12 tahun tua dan indah. Kami memiliki masa-masa sulit kami. Dia tertunda dalam keterampilan motor yang paling kotor tetapi penundaan tidak ekstrim. Dia mendapat gelas 18months tua untuk membantunya melihat tetapi Dia yang bijaksana lainnya telah mengembangkan normal. Dia berada dalam tingkat yang sesuai usia di sekolah dan tidak rata. Dia memang memiliki sistem kekebalan yang bau dia punya pnemonia dua kali dan dirawat di rumah sakit. Dia hanya memiliki 1 revisi shunt sejak ditempatkan di 3 bulan tua dan revisinya merupakan di 9yrs tua. Hari ini dokter dapat melakukan begitu banyak. Anda dapat menanganinya dan saya berharap semua BES untuk Anda dan keluarga Anda.
Anak kami lahir pada bulan Januari 2010 dan di dalam rahim telah didiagnosis dengan DW di scan minggu 22. Ini jelas sangat sulit untuk mengambil pada saat itu. Saya harus mengakui bahwa istri saya berhasil memasukkannya ke satu sisi dan tentara di lebih cepat dari saya. Aku butuh waktu beberapa minggu, jika tidak bulan, untuk bisa mengatasi dengan kemarahan dan mengapa kita pertanyaan. Pada hari kelahirannya kami jelas khawatir bahwa ia harus diambil dan dioperasikan dengan cepat, tapi untungnya ini tidak terjadi dan ia langsung kembali ke ruangan dengan kita. Dia sekarang lebih dari 6 bulan dan untungnya tidak ada tindakan yang telah diwajibkan sampai saat ini. Anda tidak akan pernah tahu dia punya masalah karena ia sedang membuat besar, kemajuan besar dan sangat indah dengan kepribadian yang ceria indah, tersenyum. Tentu saja sesuatu masih bisa terjadi saat ia masih sangat muda dan kita akan mengharapkan shunt yang akan diperlukan pada tahap tertentu, tetapi kita menyadari bahwa kita sangat, sangat beruntung. Kita tidak akan menukar dia untuk dunia, ia megah. Anyway, hanya ingin meninggalkan kisah yang positif bagi anda di luar sana yang baru saja mendapat berita yang sama kami tahun lalu. Seperti yang akan Anda lihat di website ini, bukan akhir dari dunia. Kami memiliki bayi laki-laki cantik yang kita cintai sangat, sangat banyak dan telah membuat kami sangat, sangat bahagia. Dublin, Irlandia.
Halo .. Aku hanya ingin tahu bagaimana semuanya ternyata? Saya baru tahu pekan lalu bahwa bayi perempuan saya memiliki malformasi Dandy walker .. Ada kesenjangan yang besar antara dua sisi otak kecil nya. Di antara sisi ada hadiah kista. Saya hamil 23 minggu sehingga terlalu dini untuk melakukan MRI di bagian atas otak tetapi segala sesuatu tampak normal. Saya hanya ingin tahu apa yang di depan dan cant dokter memberikan jawaban apapun ..