Mencari beberapa wawasan atau harapan
Adik saya menemukan minggu ini bahwa bayinya yang dikandungnya
telah Dandy-Walker Syndrome atau trisomi 13. Aku agak
bingung dengan semua itu, tapi telah melakukan beberapa riset online. Saya
sepertinya tidak menemukan sesuatu yang positif atau apa kemungkinan untuk
situasi untuk tidak menjadi sangat parah. Dia sangat khawatir
tentang kualitas hidup anak ini mungkin telah dan berapa lama
akan hidup setelah lahir karena semua dr telah mengatakan
nya. Dia melakukan USG konfirmasi kedua pada hari Senin.
Aku hanya khawatir dia tidak akan memiliki cukup informasi atau mengetahui
hak pertanyaan. Saya telah melihat beberapa hasil yang sangat positif
mana anak-anak memang memiliki kualitas hidup yang baik dengan beberapa ringan
penurunan. Kami adalah keluarga yang tidak percaya dalam mengambil
nyawa dan ini adalah bertentangan sangat sulit dan moral
keputusan, namun tampaknya itu dr mendorong ke arah
penghentian pregancy tersebut. Apakah ada bahaya dalam dirinya
terus jika dia ingin mengambil risiko? Semua bloodwork yang
dia sampai kemudian menunjukkan bayi itu baik-baik -
mengukur dua minggu ke depan dan detak jantung bayi telah
baik juga.
Dapatkah seseorang memberi kita wawasan yang lebih atau memberitahu kita apa kanan
pertanyaan untuk bertanya? Aku hanya ingin dia memiliki semua info
dia perlu merasa seperti dia telah membuat keputusan terbaik tentang
bagaimana untuk melanjutkan.
Cucu saya, yang 2 1 / 2, lahir dengan Dandy-Walker Varian dan hidrosefalus. Dia memang memiliki beberapa penundaan, tetapi juga mengatasi lebih banyak dan lebih dari mereka sehari-hari. Pada saat tantangan yang terbesar adalah komunikasi. Dia baru mulai bisa mengatakan satu atau dua kata, dan itu bisa membuat frustasi untuknya di kali, namun atas semua ia adalah seorang gadis yang sangat bahagia kecil sosial. Ini telah membawanya lagi untuk melakukan hal yang paling bahwa bayi lakukan tetapi Shes penangkapan dalam waktu sendiri.
Saya tidak dapat berbicara sama sekali untuk trisomi 13 tapi saya akan memberitahu Anda bahwa sejauh Dandy-Walker pergi saudara situasi Anda mirip dengan kebanyakan orang lain. Dokter sering memberikan scenerio kasus terburuk, hampir selalu pilihan untuk mengakhiri ditawarkan atau yang disarankan. Menurut pendapat saya yang ada hubungannya dengan kurangnya penelitian. Mereka hanya bisa berbicara dengan apa yang telah dipublikasikan dalam jurnal medis, yang tidak sangat banyak. Saya pikir besar bahwa Anda telah datang ke sini untuk mencari informasi. Keluarga yang hidup dengan DW dapat memberikan informasi yang lebih praktis. Jika Anda melihat di website ini pada tab "Pendidikan" Anda akan menemukan hasil survei yang dilakukan untuk membuat sebuah panduan guru untuk Dandy-Walker. Ini memiliki beberapa informasi yang besar yang diberikan keluarga tentang hasil, apa yang anak mereka berjuang dengan dan apa yang tidak mereka. Ingatlah bahwa hasil di DW sangat bervariasi, dengan beberapa pasien yang terpengaruh hampir di semua sementara yang lain lebih parah menantang, kebanyakan orang tampaknya berada di antara keduanya.
Suatu hal yang penting bagi adik Anda tahu adalah bahwa bahkan jika bayinya memiliki beberapa keterlambatan perkembangan, ada bantuan. Setiap negara memiliki program Intervensi Dini yang menyediakan layanan untuk bayi muda dan balita. Banyak keluarga di sini akan memberitahu Anda bahwa itu membuat perbedaan besar untuk anak mereka. Di bawah tab "Sumber Daya" di bagian atas situs ini Anda akan menemukan link untuk daftar dari segala macam jasa untuk setiap negara bagian di AS.
Beberapa pertanyaan ia mungkin mempertimbangkan meminta adalah jika ada kelainan lain, kadang-kadang kelainan jantung dan tungkai dapat dikaitkan dengan DW. Jika mereka pikir mungkin trisomi 13 yang telah mereka dianggap sebagai amnio untuk pengujian genetik? Hidrosefalus sering dikaitkan dengan DW, telah mereka menyebutkan hidrosefalus padanya? Jika hidro hadir dia mungkin ingin berkonsultasi dengan seorang ahli bedah saraf pediatrik sehingga dia memiliki beberapa informasi yang baik tentang itu. Hydro dapat disebabkan oleh kondisi yang berbeda dan mempengaruhi 1-500 orang. Sangat umum dan sangat diobati, aku tahu kedengarannya menakutkan neurosurgon tapi benar-benar yang lebih umum daripada kebanyakan orang menyadari. Saya belum pernah mendengar apa pun yang menunjukkan bahwa melanjutkan pregnacy akan menjadi risiko pada ibu tetapi jika itu adalah sesuatu yang ia khawatir tentang dia absolutly harus bertanya padanya Dr
Aku yakin orang lain akan berbagi pengalaman mereka dengan Anda juga. Jika Anda memiliki pertanyaan lain atau ada informasi lainnya yang kami dapat membantu Anda dengan silahkan merasa bebas untuk terus mengajukan pertanyaan-pertanyaan baik pada papan ini atau email saya langsung @ Terri.Eldridge @ dandy-walker.org . Saya harap Anda menemukan jawaban adik Anda perlu membuat keputusan yang terbaik untuk dirinya sendiri dan keluarga Anda.
Suster Anda dapat membawa anak dengan trisomi 13 sampai panjang, banyak. Ada banyak pilihan dan banyak dukungan. Sayangnya banyak dokter yang melakukan tekanan untuk mengakhiri ... Paternalisme? Tidak Biaya effictive untuk kelompok mereka? Atau Takut Tuntutan jika ada komplikasi? Siapa tahu, tetapi anak aman di dalam rahim ibu. Kunjungi dan membaca banyak cerita orang yang telah bertemu anak-anak mereka. Penghentian adalah legal, tetapi tidak selalu keputusan yang terbaik bagi mereka yang menentang aborsi.
Apakah anak akan tinggal sebentar atau sedikit lebih lama, NONE dari orang tua yang telah dibawa ke pertemuan jangka menyesal anak-anak mereka, membaca cerita-cerita luar biasa ... .. dan cinta, keberanian dan harapan dalam banyak dari mereka ....
Silakan hubungi dia hidup dengan trisomi 13 komunitas. Selalu ada harapan dengan dx ini.
Anak saya sekarang 9 yrs. (Natalia) hidup dengan trisomi LENGKAP 13 ... dia adalah seorang anak delighful.
http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm
Jika saya dapat menawarkan Anda setiap dukungan menjawab pertanyaan Anda atau membantu Anda dengan cara apapun, tolong beritahu saya.
ThereseAnn
Situs Fasilitator
http://Livingwithtrisomy13.org
Hi,
Gracie putri saya lahir dengan malformasi Dandy Walker 19 bulan lalu. Hydro adalah sekunder untuk dw sehingga ketika kista dikendalikan dia does'nt memiliki hidro. Dia mencapai tonggak-nya baik. Dia bisa berbicara seperti seorang sarjana, memiliki banyak kata dan ia menggunakan beberapa kalimat pendek. Dia tidak berjalan lagi, ia merangkak seperti marah dan kapal pesiar di seluruh furnitur. Dia memiliki 6 ops to-date, di mana dimasukkan ke dalam alat yang disebut shunt untuk mengeringkan kista, op yang paling terbaru adalah Maret '09 jadi kami sangat gembira tentang dia istirahat having.She neurosurgon bertemu dia setiap 3 sampai 6 bulan untuk check-up dan dia bilang dia melakukan dengan sangat baik. Dia adalah gadis kecil yang paling manis, walaupun saya memiliki 2 anak-anak lain yang lahir sehat, dan mereka suka mengajar kata-kata baru. Dia benar-benar menakjubkan, selalu tersenyum .... Saya selalu mengatakan ini, tetapi jika saya bisa mengubah apa-apa tentang cara ia dilahirkan, atau sekitar Gracie di semua ... saya would'nt mengubah apa pun. Saya diberitahu untuk mengharapkan beberapa penundaan pembangunan, tetapi sejauh ini sangat bagus.
dia pergi ke PT, PL, ST dua kali sebulan dan semua departemen yang benar-benar senang dengan semua kemajuan itu. Situs ini adalah besar karena mereka tidak cukup informasi tentang DW dan saya pikir cara terbaik adalah untuk hidup dan mengkomunikasikannya.
Tolong beritahu adikmu, bahwa saya berharap dia yang terbaik dari keberuntungan apa pun masa depan. Merasa bebas untuk komentar atau email saya jika saya dapat mendukung Anda dengan cara apapun
Maxine Carey
Halo
Saya seorang nenek dari bayi laki-laki kecil bernama Kayden. Ketika putri saya 22 minggu ke pregnacy ketika para dokter mendiagnosa bayi dengan cairan di Cerebellum tersebut. Mereka menyarankan anak saya untuk mengakhiri pregnacy tetapi anak saya tidak akan, tidak bisa melakukannya. Dia adalah orang yang sangat setia dan dia percaya jika Tuhan ingin dia akan membuat keputusan itu. Jadi Kayden lahir pada tanggal 6 Maret 2009 ia memiliki banyak masalah medis serta fluida pada Cerebellum tersebut. Dia hanya hidup selama 23 hari. Tapi putri saya dan ayah Kayden telah membuat keputusan patah hati untuk membiarkan dia pergi. Jika Kayden akan hidup dia akan hidup pada mesin. Otak kecil ia telah meninggalkan sedang sekarat sehingga mengapa putri saya dan ayah Kayden memutuskan untuk membiarkan dia pergi dan menjadi malaikat kecil ia dilahirkan untuk menjadi. Tapi mari saya ceritakan meskipun itu melanggar jantung 23 hari kami bersamanya sangat indah, ia membawa begitu kasih ke dalam dunia yang berubah sepanjang hidup kita.
Jadi jika adik Anda memutuskan untuk melanjutkan pregnacy dan ada yang kemungkinan bahwa bayinya bisa membuatnya. Tapi untuk beberapa alasan (berdoa kepada Tuhan itu tidak terjadi) bayi tidak membuatnya, setidaknya dia bisa mengatakan dia memberi bayi kesempatan dan menikmati saat-saat dia bayi.
Beritahu kakakmu doa kita dengan dia.
Jika Anda memiliki pertanyaan, silakan email saya.
Pam Bennett
Halo semua nama saya Jasmina saya 21 bayi perempuan saya yang bernama Saria didiagnosis dengan fluida pada otak kecil apa yang dokter sebut dandy walker syndrome saya perlu edvice beberapa hal ini adalah benar-benar keras dia memiliki kesulitan makan dan dia melakukan beberapa lengkungan lucu dan saya hanya membutuhkan seseorang yang telah pergi Trew hal sames untuk membantu saya keluar?