 |
Eiginmaður hefur spjátrungur Walker með stöðugum höfuðverk, Mayo Clinc couldnt jafnvel hjálpa!Maðurinn minn vaknaði upp með höfuðverk Feb 20,2011 og enn hefur það! hann er 34 ára gamall og þeir segja að hann var fæddur með þetta en hann hefur aldrei sýnt einkenni uns Feb, 20,2011 þegar hann vaknaði upp með höfuðverk sem hefur aldrei fór í burtu! við höfum verið að nokkrum mismunandi sjúkrahúsum og taugasjúkdómum og neurosergons! Hann var DX með Dandy Walker heilkenni með varriant & hydrocephalus.After nokkrum CT skannar, Hafrannsóknastofnunin, mra og hrygg Kranar, vorum við send til neurogergon í Columbia MO á Landspítalanum. Hann var fær til fá sucessful hrygg banka og sá þrýstingur hans var 28 þegar þess átti að vera 10-12. Svo hann lagði VP shunt í á 4-1-2011, án léttir! Ef hann hósti, sneezes eða hlær hann nánast eða er svart út og í verki intensives inn Ef hann beygjum yfir þess setur mikinn þrýsting á höfuð hans. Við höfum þreytt öll lyf án heppni, að lungnablóðveituaðgerð hefur ekki hjálpað, svo fórum við bara að Mayo Clinic í MN þetta vikan 5-23 til 5-28 eru þeir bestu í heiminum og hjálpa fólki að engin önnur læknar geta réttur ? Rangt þeir skáhalli jafnvel reikna út hvað veldur þessu stöðuga höfuðverk á besta degi hann er á 4 -6 á kvarðanum verkir nema hann hósti, sneezes eða hlær. Þeir gerðu annað grannskoða kallað MRV að athuga slegla síðan hans eru mjög stór, sem fer með Dandy Walker, voru þeir stöðva fyrir blóðtappa eða teppa sem þeir ekki finna neitt! Þeir fundu á vinstri hlið slegla hans og slagæðar eru mismunandi frá hægri þynnri hlið og sumir vantar en vegna þess að því hvernig heilinn myndast með Dandy Walker blöðru. Svo það besta í heimi couldnt hjálpa huband minn þeir eru að reyna hann á Topemax aftur en í þetta skiptið 100 mg tvisvar á dag, (sem skipta með minni hans, consitration, bragð, og tal) næsta valkostur er mismunandi lyf 2 eftir að reyna. Hann hefur verið frá vinnu síðan feb 22,2011 og ég begining að furða ef hann mun alltaf vera fær um að fara aftur! Svo koma frá einhverjum sem hefur verið að Mayo Clinic besta af þeim bestu með engin svör Ég vona og bið að við að finna svör einhversstaðar eða einn af þessum lyfjum að byrja að vinna. Vona að finna smá hjálp og svör AJ 4 athugasemdir að maðurinn hefur spjátrungur Walker með stöðugum höfuðverk, Mayo Clinc couldnt jafnvel hjálpa!Þú verður að vera skráður inn til að skrifa athugasemd. | |
Copyright © 2012 bandalagið Dandy-Walker - Öll réttindi áskilin | ||
34 ára gamall dóttir mín hóf að þróa höfuðverk svipaðar manninn þinn 'óður í tveir mánuðir síðan. Að lokum er sársauki fékk að vera of mikið fyrir hana og hún endaði á slysadeild í þessari viku. Læknarnir gerði tölvusneiðmynd og komist að því að blaðra hennar hafði fengið stærri. Daginn sem læknar framkvæma Hafrannsóknastofnunin og staðfest greininguna og eru nú að mæla með að hún hafa lungnablóðveituaðgerð sett.
Hún var fyrst greind með Dandy-Walker Syndrome aftan í 1977, þegar hún var sex mánaða gömul. Á þeim tíma sem læknar vildu að setja shunt, en þar sem mjög lítið var vitað um DW, konan mín og ég ákvað að bíða og hafði hana með vikulega fyrir allar breytingar. Við vorum mjög heppin að blaðra ekki vaxa og hafði bara um gleymt um það fyrr í þessari viku.
Dóttir mín, kona, og ég hélt allt að lungnablóðveituaðgerð væri leið til að fara í létta höfuðverk hennar, en eftir að hafa lesið færslu sem við erum ekki svo viss um að það myndi hjálpa.
Hefurðu einhver ráð sem til meðferðar við ættum að íhuga vs sjálfur við ættum hugsanlega að forðast? Eru einhverjar sérstakar spurningar ættum við að spyrja lækninn áður en við ákveðum á meðferð? Þú minntist líka á að maðurinn þinn hafi reynt mismunandi meds og þú fram að þú varst að íhuga að reyna tvö önnur lyf. Getur þú sagt mér hvað þeir eru?
ER læknir ávísað lyfinu heitir Amitryptilin sem í grundvallaratriðum er þunglyndislyf, en er einnig notað fyrir sársauka. Þar að taka það, hún hefur liðið betur og sársauki hefur ekki verið eins mikil.
Allar upplýsingar sem þú getur væri mjög vel þegið.
God Bless
Hann er á Topemax 200 mg á dag núna sem er ekki að gera neitt fyrir höfuðverk og gera hann í vandræðum með minni, tal og congitive málefni. Evey maður er öðruvísi en ég vildi tryggja að þeir reyna allt meds fyrsta befor þú fara með shunt. Ástæðan maðurinn minn hafði shunt setja í er vegna mænu þrýstingur hans var mikil og þeir héldu að var að valda höfuðverk, en það var ekki. Ég myndi bara vera viss um að þú reynir aðra valkosti og spyrja DR hana hvað annað sem þú getur prófað befor þú að gera shunt.
Halló! Mitt nafn er Amanda og ég er 26 Yo kona með DWS. Ég skrifaði blogg um reynslu mína með höfuðverk. Það er mjög langur en það getur verið að sumir hjálpa þér svo ég hvet þig til að lesa það. Hér er tengill: http://calliope-calliope13.blogspot.com/ Einnig ef þú býrð hvar nálægt Baltimore, MD Ég vildi mjög mæla með að fara til Jóhannesar Hopkins og sjá neurosurgeon sem bjargaði lífi mínu og gert höfuðverk mínir fara í burtu. Hér er tengill á hans virkilega vona að þetta upplýsingar hjálpar manninn þinn og einhver annar sem er að lesa þetta. Ég veit hvað það er að vera í nánast stöðugan sársauka og læknar ekki vera fær um að segja mér hvers vegna eða jafnvel að vera fær um að meðhöndla verki. Gangi þér vel og láttu mig vita hvernig hlutirnir snúa út!
Við fórum til Maryland að Dr Rigamonti & hann var magnaður, tóku þeir eiginmenn shunt mitt út sem var yfir tæmist vökva sem ekki þarf að vera tæmd í fyrsta sæti! Hann er að líða betur núna að lungnablóðveituaðgerð er út (Hann fékk einnig hrygg mingetius meðan hann var á spítala) En hann hefur samt sama stöðugt höfuðverk síðan feb 20 2011. Enginn getur fundið orsök þessa headach & allt DRS segja DW blaðra er ekki að valda stöðugum höfuðverk. Svo erum við aftur komin á byrjunarreit enn að bíða eftir einhverjum til að finna bara ástæðu fyrir höfuð ache og vonast eftir lækningu eða eitthvað til að hjálpa við sársauka! Hann var sagt að hann getur ekki lengur vinna & Dr hans sagði honum að sækja um SS aftur í júlí þar sem við fengum enn að bíða eftir svari, jafnvel þótt þeir hafi hundruð greina frá öllum DRS og hospitlas við höfum verið að auk bréfa frá læknum sínum þar sem fram kemur að hann getur ekki lengur vinna! Bara vildi að þeir gætu fundið orsök fyrir þennan höfuðverk
En Dr Rigamonti & lið hans & fólk á John Hopkins var ótrúlegt!