Mamma di Dylan ("Success Story") ha istituito un team per correre nella Mezza Maratona di Portland, per contribuire a portare la consapevolezza e l'educazione dei Dandy-Walker sindrome, e per contribuire a sostenere questa meravigliosa organizzazione di Dandy-Walker Alliance, Inc.

Questa organizzazione è stata una benedizione per noi e molti genitori, famiglie, nonni e amici di persone affette da sindrome di Dandy-Walker. E 'solo così sorprendente vedere i progressi che questi ragazzi stanno facendo, se inizialmente ci viene detto che questi bambini con DW non avrebbe alcuna possibilità di avere una meravigliosa, la vita produttiva. Ebbene, noi si rivelerà sbagliato gli studi, e Dylan è solo uno dei ragazzi dimostrando il contrario.

9 Ottobre 2011 a Portland OR, ci sono in esecuzione, e ci piacerebbe avere il vostro sostegno e le preghiere, è stato un lungo periodo di duro allenamento e si prepara, ma tutti i bambini DW ne vale la pena!

Dylan, 3 anni di età, ha iniziato l'intervento precoce prescolare questo autunno, e oggi per la prima volta, ha guidato l'autobus per scuola. Divertimento per Dylan, paura per i suoi genitori! Che questo è stato una pietra miliare, e lo ha fatto meraviglioso. Lui ama la scuola, e guardare fuori, da ora in poi non ci sarà lui l'arresto. Si possono avere alcuni ritardi, ma questo non lo fermerà, lui è incredibile, come tutti Dandy-Kids!

Un amico una volta mi ha detto (orgoglioso "Sanny Gamma") "Dylan può avere di Dandy-Walker sindrome, ma di Dandy-Walker non gli hanno"! Che dice tutto, tranne:

Dandy-Walker A VITA DA SALVARE

Ad un appuntamento ecografico recente è stato confermato che il mio bambino ha Dandy Walker. Mi chiedevo se qualcuno potesse suggerire gli specialisti del Arbor / Flint Lansing / Detroit / Ann aree Michigan. Voglio essere sicuro di ottenere il mio bambino la migliore assistenza possibile. In questo momento tutta la mia attenzione sta attraversando la mia perinatologo ma voglio essere sicuro di avere il diritto neurologo / neurochirurgo coinvolti quando necessario.

Si prega di darmi qualche informazioni generali su di Dandy-Walker Sindrome.

Mio figlio ha la sindrome di Dandy-Walker, è anche mentalmente compromessa ed è stato picchiato e ha subito una lesione cerebrale traumatica molto - quasi morto. La prego di dirmi se qualcuno potesse darmi qualche informazione e come influenza il loro bambino.

Grazie - Kathy

Mio marito si svegliò con un mal di testa febbraio 20,2011 e ha ancora! lui ha 34 anni e dicono che è nato con questo ma non ha mai mostrato sintomi fino a febbraio, 20,2011, quando si svegliò con il mal di testa che non è mai andato via! siamo stati per parecchi differenti ospedale, neurologo e neurosergons! Era dx con la sindrome di Dandy Walker con varriant & hydrocephalus.After varie scansioni TC, RM, angio-RM e rubinetti spinali, siamo stati inviati a un neurogergon in Columbia MO all'università ospedale. E 'stato in grado di ottenere un rubinetto sucessful spinale e vide che la sua pressione era 28 anni quando la sua dovrebbe essere 10-12. Così ha messo un shunt VP in su 2011/4/1, senza sollievo! Se si tossisce, starnutisce o si ride o quasi si black out e il dolore intensivi! Se si china sul suo mette sotto pressione estrema sulla sua testa. Abbiamo stanchi tutti i farmaci senza fortuna, la derivazione non ha aiutato, così siamo andati a Mayo Clinic in Minnesota la scorsa settimana 23/05 al 28/05 sono i migliori al mondo e aiutare gli altri medici non possono destra ? Male che riesco neanche a capire cosa sta causando questo mal di testa costante nel suo giorno più bello è a 4 -6 sulla scala del dolore a meno che non tossisce, starnutisce, o ride. Hanno fatto un'altra scansione chiamato MRV per controllare i ventricoli dopo la sua sono molto grandi, che accompagna l'escursionista dandy, che stavano controllando per coaguli o il blocco che non hanno trovato nulla! Hanno trovato il lato sinistro del suo ventricoli e arterie sono diversi da sottili destra e alcuni dispersi, ma il suo a causa del modo in cui il cervello formato con la cisti Dandy Walker. Così i migliori al mondo potevo aiutare i miei Huband lo stanno provando Topemax ancora una volta, ma questa volta 100 mg due volte al giorno, (che pasticcio con la sua memoria, consitration, gusto, e della parola) l'opzione successiva è la droga diversi 2 sinistro da provare. E 'stato di assenza dal lavoro dal feb 22,2011 e sto cominciando a chiedermi se sarà mai in grado di tornare indietro! Quindi, venendo da qualcuno che è stato quello di Mayo Clinic il meglio del meglio senza risposte Spero e prego che trovare risposte da qualche parte o di uno di questi farmaci cominciano a lavorare.

Speranza di trovare qualche AJ aiuto e risposte

Ciao,
Mia sorella sapeva che lei sarà avere bebè con la sindrome di Dandy Walker quando lei 07/06 mese di gravidanza.
Quando aveva circa 6 mesi (credo, non così sicuro) che aveva installato all'interno del tubo di testa per rimuovere l'acqua supplementare.
E 'ora 11 mesi di età. Ultime 2 settimane, aveva problema con il tubo e facendola stato di incoscienza. E 'attualmente dipendono dal respiro sostegno come lei riesce a respirare senza l'appoggio e ancora incosciente. Il medico suggerisce mia sorella che mia nipote deve andare un'altra operazione a fare un buco vicino alla gola. Ho bisogno di esperte / parere vissuto qui, qual è la probabilità che mia nipote ha? È questa l'opzione migliore sinistra con un impatto minimo per sopravvivere?

Mia figlia ha 10 anni ed è stata la diagnosi con la Variante Dandy Walker marzo 2011. Come un bambino che non ha avuto problemi. L'unico problema era appena caduta per tutto il tempo. Lei si è riferito a un altro medico e non appena ricevo la telefonata che ci sarà. Basta che ognuno di noi prega per loro e Dio lo funzionato. Io credo nel mio cuore che Dio può compiere un miracolo. Se qualcuno sa dove posso trovare informazioni su DWV per favore fatemelo sapere.

Ciao,

Sono una madre di Miles, 2 anni, con diagnosi di Variante Dandy Walker. La mobilità è limitata a strisciare esercito, e la parola contiene alcuni suoni (le parole non ancora). Abbiamo fatto PT / OT / visivo / vocale terapie per circa un anno. La scorsa settimana, lo abbiamo portato a San Rafael, CA per una settimana le lezioni intensive presso il Centro Baniel Anat. Questo è diverso da qualsiasi altre terapie che ho fatto finora e si concentra realmente sull'apprendimento attraverso il movimento. Mi chiedo se altri genitori o gli operatori hanno sperimentato questo. Posso solo dire che Miles ha dimostrato piccolo, ma profondo, cambia. Anche se non è camminare e parlare dopo una settimana, che sta vivendo ciò che il suo corpo si sente e capace di fare. E, ciò che un dono che è.

Michelle

Tre anni fa, oggi, mio ​​marito e DTR ricevuto la notizia che il loro piccolo bambino-ragazzo-Dylan sarebbe nato con un cervello molto rara Malfomation malformazione Dandy-Walker. La notizia è stata orribile. Oggi-Dylan è 2 1 / 2 e un miracolo incredibile, una vera benedizione di Dio.. Non è quello che abbiamo inizialmente erano indotti a credere. E 'camminare, parlare (fino a st ... ORM), auto-alimenta nel complesso una tipica 2 anni di età. E 'stata una sfida enorme in fondo, ma OH CHE REGALO! A tutti i genitori DW & figli mai mai sottovalutare le capacità di questi bambini: sono incredibili! E a "Dandy Walker.org", GRAZIE PER TUTTO QUELLO CHE STORIE E SUPPORTO! BUONA FORTUNA A TUTTI, e Dio vi benedica!