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Di nuovo e chiedendo di influenza su tutta la famigliaAnch'io sono 25 settimane di gravidanza. Nostra figlia era diagnosised con variante DW alla vigilia di Capodanno. Sono stato in grado di scoprire un sacco di informazioni on-line ma sono ancora spaventato. Abbiamo un figlio di cinque anni che è con sviluppo tipico e mi preoccupo come mi soddisferà le esigenze di mio figlio più piccolo. Come ha influenzato il vostro programma e il lavoro? Io non sono preoccupato per mio figlio e la sua interazione con la nostra figlia, lui è incredibile e ha un amore, il cuore premuroso. Ho solo paura che non possa essere in grado di tornare a lavorare come insegnante. Già ci sono in programma per gli appuntamenti extra con uno degli stati più ospedali e con un speicalist neurologica presso l'ospedale per bambini. Tutto questo è molto spaventoso e preoccupante. 3 commenti a New Qui e chiedendo di influenza su tutta la famigliaDevi essere loggato per inserire un commento. | |
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Qui di nuovo e mi chiedevo circa influenza su tutta la famiglia ....
Ci sono molti diversi livelli di risultato con Dandy Walker, mia figlia ha la forma variante e che non è così grave, ma ha anche i ventricoli terzo e laterali allargata che di solito non viene classificato come una forma variante. Lei è in ritardo ma se non fosse un esperto di bambino o in campo medico non sarebbe stato evidente da subito. E '3 1 / 2 anni ormai. Quello che io vi consiglio di fare a questo punto della gravidanza è quello di scoprire i servizi di intervento precoce a vostra disposizione nel vostro stato. Si tratta di programmi per la nascita di bambini a 3 anni di età che hanno ritardi nello sviluppo. Di solito questi programmi possono avere un fisioterapista, logopedista, interventisti di sviluppo, o terapista occupazionale venire a casa vostra o anche a un asilo nido impostazione per eseguire la terapia. Alcune delle terapeuta arriverà la sera pure. Il loro obiettivo principale è quello di insegnarvi o il caregiver principale abilità di lavorare con il bambino tutti i giorni. Lui o lei non può avere bisogno di tutti questi servizi o può avere bisogno dei servizi in tempi diversi. Per esempio, la parola non può iniziare fino a 6 mesi se non hanno problemi di alimentazione prima di quella. Purtroppo, alcuni di questi è un orologio e aspettare di vedere cosa possono fare. Un medico mi ha detto che la struttura del cervello non sempre determinare la funzione del cervello. Questo è stato molto confortante, perché anche se la sua risonanza magnetica sembrava male, lei è davvero in grado di funzionare abbastanza bene. Lei parla, cammina, corre, interagisce con tutti ed è una vera delizia. Vedendola risonanza magnetica, ci si meraviglia come in tutto il mondo. Una volta che girano 3, il sistema scolastico pubblico quindi valuta se ci sono ritardi che avrebbero effetto la loro capacità di apprendere e che poi li qualificano per i servizi in età prescolare. Mia figlia qualificato per la terapia del linguaggio, ma non per il ritardo cognitivo sebbene fosse inferiore del normale. Sono sicuro che come insegnante si è consapevoli del PEI è l'e speciali servizi di cura disponibili. Credo che il primo anno sarà il più duro quello per la famiglia, se hanno bisogno di servizi per i ritardi nello sviluppo. Vorrei prendere il vostro tempo e consiglia di non prendere decisioni grandi sul lavoro al momento. Vedere se i servizi possono essere disponibili la sera o se un nonno o un amico in grado di fornire assistenza diurna per il bambino allora la terapia può essere somministrata con loro e possono far circolare le informazioni con voi circa il Valutazioni conclusive o dei progressi. So che si vedrà nella letteratura che molte persone hanno avuto Dandy Variante Walker e nessuno lo sapeva. Infatti, mia figlia non è stata diagnosticata fino all'età di quasi due. L'abbiamo adottato in modo non credo che la madre biologica ha ricevuto molta cura prenatale e non era conosciuto durante la sua gravidanza. Quando è nata, pensavano che avesse la sindrome alcolica fetale, che può ancora essere parte del suo ritardo. Ha anche alcune anomalie cromosomiche legato ad una duplicazione di 8p e la cancellazione di 14 octodecies. Non so se questi sono legati a DW o no. Mia figlia è stata anche la fortuna e non ha bisogno di uno shunt. Vi auguro il meglio, si prega di tenere posting e se avete altre domande, certamente non dispiace condividere la mia esperienza.
Penso che sia una delle cose che mi spaventa di più. Io sono uno specialista della prima infanzia con un Master in Educazione. Credo che conoscendo come funzionano i sistemi e cosa aspettarsi da insegnanti ... me essere uno ... mi preoccupa. In questo momento penso che sia il quarto ventricolo che viene ingrandita. Mi sento in colpa nella speranza che questo si risolverà. Quello che avete parti è più o meno quello che ho visto che la norma. Avete ancora lavorare? Qual è il livello di cura è necessario fornire? È tua figlia in grado di interagire con i coetanei della sua stessa età? Come sono le sue abilità sociali? Grazie per aver condiviso e prendere tempo per rispondere alle mie domande.
Sono un'infermiera pediatrica. Ho smesso di lavorare circa un anno a mezzo fa. Ho 4 figli dai 13 fino a 3 anni di età. Quando avevo preso un lavoro part time dalla mia posizione a tempo pieno, abbiamo dovuto mettere Abby in un asilo nido. In precedenza, la mia mamma la teneva mentre io ero sua madre adottiva prima di noi la sua adozione. Mia madre ha fatto un ottimo lavoro mi aiuta a stimolare la sua. Sapevo che era un po 'in ritardo ma abbiamo pensato che fosse da sindrome alcolica fetale e non DW. Era sempre di circa 3 a 5 mesi dietro quelle primi due anni. I miei altri figli camminato a 9 mesi e poi di avere un figlio che a malapena a sedere in quel momento era difficile. Il suo pediatra al tempo continuava a dire che va bene. Continuavo a dire qualcosa non va. Non è più il suo pediatra. Comunque, dopo andò a guardia, continuava a ammalarsi, siamo passati attraverso 14 round di antibiotici per le infezioni del seno, 5 turni di steriods per la groppa, e lei aveva anche la polmonite. Anche durante questo periodo, il suo stomaco si gonfiava fino al punto avrebbe perso l'equilibrio. Infine, il pediatra l'ha mandata a ped GI e ORL e hanno ordinato una TAC testa dei suoi seni e CT del suo stomaco. Questo è quando abbiamo scoperto che lei aveva un solo rene e che i suoi ventricoli sono stati ingranditi. Allora è stata inviata ad un neurochirurgo per valutare se aveva bisogno di uno shunt o meno. Lei non finire che necessitano di uno shunt. A questo punto, stavo correndo per ogni medico con lei cercando di capire cosa esattamente non andava e sentivo che sarebbe stato meglio non averla all'asilo. Ho deciso a quel punto che potevo stare a casa con i miei quattro figli e potrebbe anche favorire altri figli medico fragili. Mi piace essere in grado di utilizzare ancora le mie capacità di cura e di essere in grado di aiutare altri bambini e prendersi cura dei miei figli. Io credo che sia possibile per me lavorare con lei diversi dal nido. Ho ancora paura che lei prenderà tutto. Sembra proprio essere un po 'più fragile che i miei altri bambini. Ha fatto bene con la scuola materna che è probabilmente perché è un tantino più anziani in questo momento e la sua immunità è un po 'più forte. Ha fatto finiscono per avere la sua adenoidi rimosso e ha fatto abbastanza bene con i suoi seni da allora. Il suo stomaco gonfiore abbiamo scoperto che era solo la sua aria da deglutire. Si chiama aerofagia. Fa ancora così, ma non così male. Penso che da quando il suo cervelletto è più piccolo rispetto al normale, contribuito alla sua problemi di bilanciamento. Se ci si imbatte in lei, lei è ancora probabile a cadere facilmente. Lo fa interagire bene con i suoi coetanei. Può essere un tantino aggressivo, a volte (mordere, pizzicare sorta di roba). Non sono sicuro se questo è il suo temperamento capelli rossi o da alcool fetale o DW. Ho sentito alcuni ragazzi hanno problemi comportamentali. Io sicuramente non credo che interferisce molto. Non mi chiama dal suo insegnante di scuola materna su di esso. La sua insegnante ha visto alcuni comportamenti aggressivi, ma sa chi ha bisogno di stare lontano da. Nel complesso è molto affettuoso solo estremamente testardo come la maggior parte quindicenni 3 anni. L'unica terapia che Abby mai ricevuto è professionalmente discorso. Ho lavorato con lei un sacco di abilità motorie. Avrebbe capito, solo che la prese un po '. Sembrava sempre a qualificarsi per i servizi, non perché lei non era il 2 deviazioni standard. Oggi, corre, gioca giochi, fa battute, ama la scuola, parla di una tempesta (vocabolario è grande), ci permette di sapere ciò che le piace, non piace, ecc Anche in questo caso ci vuole lei un po 'di più come i colori di apprendimento, abbiamo andare su di esso e su di esso, ma quando non scatta infine che la memoria a lungo termine, lei ce l'ha. Lei sa la maggior parte dei suoi colori ora, può contare fino a 13, comprende le idee concetto più. Mio marito ed io aspetto ofter a vicenda dopo che lei dice qualcosa di intelligente e andare "sta andando tutto bene". Noi ci sentiamo a questo punto che lei diventerà un individuo indipendente. Faccio ancora preoccuparsi di quelle competenze più difficile mentre cresce ma per la maggior parte lo fa finalmente prendere piede. Dobbiamo solo essere paziente con lei. Spero che queste informazioni aiuta. Io non avrebbe alcun decisioni rapide sulla tua carriera. A volte, è utile anche per voi di avere il piede nella porta a scuola in modo da poter vedere cosa sta succedendo e sostenitore per il bambino. Nessuno sta andando a fare tanto per il tuo bambino come voi, ma quelli di noi con voci grandi spesso si ottiene ascoltata e realizzare molto di più per i nostri bambini. Onestamente, è possibile che il bambino non avrà bisogno di servizi e potrebbe funzionare abbastanza normalmente. Tenersi in contatto.