 |
ארגון זה היה כזה ברכה אלינו הרבה הורים, משפחות, סבים וחברים של אנשים הלוקים בתסמונת דנדי ווקר-. זה פשוט כל כך מדהים לראות את ההתקדמות הילדים האלה עושים, כאשר בתחילה נאמר לנו כי אלה ילדים עם ד"ו לא היה סיכוי של בעל חיים נפלא, פורה. ובכן, נוכיח המחקרים הלא נכון, דילן הוא רק אחד הילדים להוכיח להם שהם טועים. 9 אוקטובר 2011 ב פורטלנד, או, אנחנו פועלים, ואנחנו אשמח לקבל את תמיכתך ואת התפילות, זה כבר תקופה ארוכה וקשה של הכשרה מתכוננת, אבל כל הילדים ד"ו שווים את זה! דילן, 3 שנים, אשר נכתבו על התערבות מוקדמת מראש הספר בסתיו הזה, והיום בפעם הראשונה, הוא נסע באוטובוס לבית הספר. כיף של דילן, מפחיד את הוריו! איזה ציון דרך זה, והוא עשה נפלאות. הוא אוהב את הספר, היזהרו, מעתה לא יהיה אפשר לעצור אותו. אולי הוא קצת עיכובים, אבל זה לא יעצור אותו, הוא מדהים, כמו כל דנדי-Kids! חבר אמר לי פעם ("Sanny גמא" גאה) "דילן אולי דנדי ווקר, תסמונת, אבל דנדי ווקר, אין לו"! זה אומר הכל, למעט: דנדי ווקר, שווה הצלת חיים המשפחה שלי נכנסה זה עתה את העולם על DWS כאשר האחיין שלי 8 מ 'בן אובחן בקיץ הזה. המחלף הוא מושתל מיד והוא נמצא פיזיותרפיה עכשיו, אנחנו יכולים לראות את ההתקדמות כבר. יש מעט מאוד מידע (אפילו הרופאים) בסרביה ואת אחותי היא מנסה לברר עד כמה היא יכולה מהאינטרנט. אני גר בארה"ב רוצה לעזור ככל שאני יכול גם. יש לה חששות גדולים כמה שהיא עדיין לא יודעת הרבה על, אז אני רק תוהה אם מישהו יכול לתת לנו כמה תשובות מחוויות-1 שלך) לעשות כל הילדים ד"ו יש חוסר משמעותי של תשומת לב בעיות התנהגותיות ( כמו תוקפנות, או דומה); 2) כאשר אחד צריך להתחיל בדיקת ראייה, האם יש אינדיקציה בגיל צעיר, כי הילד יש לו בעיות עיניים;? 3) אנו יכולים לצפות בכל לב, או איברים חשובים אחרים ", סוגיות או בעיות : 4) נושא את הנאום מוזכר הרבה, אבל איך זה לידי ביטוי, האם הילדים מתקשים להשמיע את הקולות, מה שהופך את המילים או המשפטים? יהיו כל כך הרבה מה ללמוד לאורך הדרך ואני בטוח שיש חוויות שונות, אבל כל הערות ודברי חכמה ממך וכולם מוזמנים. תודה. באותה פגישה אולטרסאונד האחרונות זה היה אישרו כי לילד שלי יש דנדי ווקר. אני תוהה אם מישהו יכול להציע כל מומחים Lansing / דטרויט / אן ארבור / פלינט מישיגן אזורים. אני רוצה להיות בטוח לקבל את הילד שלי את הטיפול הטוב ביותר. כרגע כל הטיפול שלי עוברת perinatologist שלי, אבל רוצה להיות בטוח יש לי את הזכות נוירולוג / נוירוכירורג מעורב בעת הצורך. נא לתת לי קצת מידע כללי על תסמונת דנדי ווקר-. לבן שלי יש דנדי ווקר, תסמונת, גם נפגעת נפשית הוכה וסבל פגיעה מוחית טראומטית מאוד - כמעט מת. תגיד לי בבקשה אם מישהו יכול לתת לי קצת מידע ואיך זה משפיע על הילד שלהם. תודה - קאתי בעלי התעורר עם כאב ראש פבואר 20,2011 ועדיין יש את זה! הוא בן 34 והם אומרים שהוא נולד עם זה אבל הוא מעולם לא הראה תסמינים עד פבואר, 20,2011 כשהוא התעורר עם כאב ראש, כי מעולם לא הלך! היינו עד כמה נוירולוג אחר בבית החולים, & neurosergons! הוא היה dx עם תסמונת דנדי ווקר עם varriant & hydrocephalus.After סריקות בכמה CT, MRI, MRA, וברזים השדרה, נשלחנו neurogergon בקולומביה MO באוניברסיטה החולים. הוא היה מסוגל לקבל את ברז השדרה sucessful וראיתי הלחץ שלו היה 28, כאשר שלה אמור להיות 10-12. אז הוא הניח המחלף סמנכ"ל על 2011/04/01, ללא הקלה! אם הוא משתעל, מתעטש או צוחק או שהוא כמעט עושה את שחור אינטנסיבית כאב! אם הוא מתכופף שלו מפעיל לחץ קיצוני על ראשו. לנו נמאס כל התרופות ללא הצלחה, המחלף לא סייע, אז אנחנו פשוט הלך Mayo Clinic MN ב בשבוע האחרון 23/05 עד 28/05 הם הטובים בעולם & לעזור לאנשים אין רופאים אחרים יכולים זכות ? טעות הם אפילו לא יכולה להבין מה גורם לכך כאב ראש מתמיד ביום הכי טוב שלו הוא ב 4 -6 בסולם כאב אלא אם כן הוא משתעל, מתעטש או צוחקת. הם עשו סריקה אחר שנקרא MRV לבדוק את החדרים מאז שלו הם גדולים מאוד שהולכת עם הליכון גנדרן, הם היו בודקים קרישי או חסימה אשר לא מצאו כלום! הם מצאו את הצד השמאלי של החדרים שלו בעורקים שונים רזה בצד ימין וכמה חסר אלא בשל הדרך שבה המוח שלה יצרו עם הציסטה דנדי ווקר. אז הכי טוב בעולם couldnt לעזור huband שלי הם מנסים אותו על Topemax שוב אבל הפעם זה 100 מ"ג פעמיים ביום, (מה להתעסק עם הזיכרון שלו, consitration, טעם, דיבור) האפשרות הבאה היא תרופות שונות 2 שמאל לנסות. הוא היה חופש מהעבודה מאז פבואר 22,2011 ואני מתחיל לתהות אם הוא יוכל אי פעם לחזור! אז בא מישהו כבר ל Mayo Clinic הטוב ביותר עם אין תשובות אני מקווה ומתפלל לנו למצוא תשובות במקום או אחד של תרופות אלה להתחיל לעבוד. התקווה למצוא קצת עזרה ותשובות AJ היי, הבת שלי בת 10 והיא היתה אבחנה עם וריאנט דנדי ווקר מרס 2011. כמו תינוק שלא היה לה בעיות. הבעיה היחידה הייתה פשוט נופלים כל הזמן. היא כבר התייחס רופא אחר וברגע שאני מקבל את שיחת הטלפון היא תהיה שם. רק תן לכל אחד מאיתנו להתפלל לזה אלוהים יעבדו אותו. אני מאמין בלבי שאלוהים יכול לחולל נס. אם כל אחד יודע איפה אני יכול להשיג מידע על DWV אנא תן לי לדעת. היי, אני בן לאם מיילס, 2 שנים, שאובחנו עם וריאנט דנדי ווקר. ניידות מוגבלת זחילה הצבא, דיבור מכיל נשמע מעט (אין מילים עדיין). אנחנו כבר עושים PT / OT / חזותי / דיבור טיפולים במשך כשנה עכשיו. בשבוע שעבר לקחנו אותו בסן רפאל, קליפורניה עבור שיעורים השבוע נמרץ בבית ענת בניאל במרכז. זאת, בניגוד לטיפולים אחרים כל מה שעשיתי לפני באמת מתמקד למידה באמצעות תנועה. אני תוהה אם כל ההורים האחרים או מתרגלים חוו את זה. אני רק יכול לומר כי מיילס הראה קטנה, אך עמוקה, שינויים. אמנם הוא אינו הליכה ודיבור אחרי שבוע אחד, הוא חווה את מה גופו מרגיש מסוגל לעשות. כמו כן, איזו מתנה היא. מישל הבת שלי היא 7 שנים, כשהיתה בת 2 היא ה-MRI שנעשה והם מאובחנים עם DWV. הייתי מודאג, מפוחד, ולא ידעתי למה לצפות. בין נולד 6 חודש הישן שמנו לב שהיא נדחתה בישיבה למעלה בזחילה כך נכנסנו מוקדם על התוכנית היא החלה לקבל את כל הטיפולים שלה, אני כל כך אסירת תודה עבור התוכנית. כשהגיעה MRI שלה עשו בני הזוג אמרה לא יכול ללכת או לדבר. ובכן, היא הוכיחה את בני הזוג הלא נכון, כי היא עושה וגם הגננת שלה לא מודאג acedemicly שלה. אני כל כך גאה בה מאוד. לפני שלוש שנים, היום, Dtr שלי & הבעל קיבל את הידיעה כי התינוק הקטן שלהם הילד דילן, יהיה נולד עם מוח נדירה מאוד Malfomation-מומים דנדי ווקר. הידיעה היתה מחרידה. היום, דילן הוא 2 1 / 2 ו - נס מדהים, ברכה אמיתית מאלוהים. בכלל לא מה שאנחנו בתחילה הובלו להאמין. הוא הולך, מדבר (עד רחוב ... ORM), הזנות עצמית בסך הכל yr 2 אופייני מאוד ישנים. זה היה אתגר גדול כל הדרך, אבל אוי איזו מתנה! לכל ההורים DW & ילדים, לעולם לא לזלזל ביכולות של הילדים האלה, הם מדהימים! וכדי "דנדי Walker.org", תודה על כל לך סיפורים ותמיכה! בהצלחה לכולכם, ואלוהים יברך! | |
כל הזכויות שמורות © 2012 , דנדי ווקר אליאנס - כל הזכויות שמורות | ||
