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DYLAN 'S TEAM -ランニングダンディ-ウォーカーアライアンスのために

ディランのお母さん("サクセスストーリー")ポートランドのハーフマラソンで実行されるようにチームを設置した、ダンディ - ウォーカー症候群の啓発と教育をもたらすために、そしてこの素晴らしい組織ダンディ - ウォーカーアライアンス、株式会社のための支援をする

この組織は、そのような私たちに祝福とダンディ - ウォーカー症候群に苦しむ人々の多くの親、家族、祖父母や友人となっています。 それは、最初に我々は、DWでこれらの子供たちは素晴らしい、生産的な生活を持っていることのチャンスに耐えられないだろうと言われているときに、これらの子供たちが、作っている進行状況を確認するだけでとても素晴らしかったです。 さて、私たちは研究が間違っていることを証明するだろう、とディランはちょうどそれらが間違って証明する子供たちの一つです。

10月9日ポートランドOR、我々は実行されている2011年、そして私達はあなたのサポートと心よりお待ちしています祈りを - それは、トレーニングや準備の長いハード期間されているが、すべてのDWの子供たちはそれを価値がある!

ディラン、3歳は、この秋に早期介入プリスクールを開始し、今日初めて、彼は学校にバスに乗った。 彼の親のための恐ろしいディランのための楽しみ、! どのようなマイルストーンこれだった、と彼は素晴らしいでした。 彼は学校を愛し、そして気を付ける、今から彼を停止するが存在しません。 彼はいくつかの遅延があるかもしれないが、それは彼を止めるつもりはない、彼はすべてのダンディ - 子供がいるとして、素晴らしいです!

かつて私に言った友人は、(誇りに思って"ガンマSanny")"ディランは、ダンディ - ウォーカー症候群を持っているかもしれませんが、ダンディ - ウォーカーは彼を持っていません"! よると、そのすべてが、EXCEPT:

DANDY - WALKER省WORTH LIFE

セルビアのDWS

私の8メートルの古い甥がこの夏に診断されたときに私の家族は、ちょうどDWSの世界に入っていた。 彼はすぐに移植されたシャントを持っていて、彼は今理学療法では、我々はすでに進行状況を確認できます。 セルビアと私の妹にはほとんど情報が(さらに医師から)がある限り、彼女はウェブからできるだけ見つけるしようとしている。 私はアメリカに住んでいると同じくらい私もできる限り支援したいと思います。 彼女はDWの子供たちのうちのどれかが注目の著しい欠如と行動の問題を(持っていない)誰もが私達にあなたの自身の経験- 1からのいくつかの答えを与えることができれば私はちょうど迷っていた、彼女はまだあまり認識していないいくつかの主要な懸念を持っていますのような攻撃、または類似の)、2)時一視力のチェックを開始する、子供が目の問題があることを早い年齢で何らかの兆候がある;?我々はあらゆる心臓、または他の主要臓器"、課題や問題点を3を)期待することができます4)音声の問題が多く記載されているが、それがどのようにマニフェストない、子供たちがトラブル単語や文を作る、音を出すがあるのですか? そこに道に沿って学ぶことが多くなると、私は多くの異なった経験があると確信していますが、あなたからのご意見と知恵の言葉はすべて歓迎されます。 あなたに感謝。

ダンディウォーカーの世界への新しい

最近の超音波の任命で、それは私の子供はダンディウォーカーを持っていることが確認された。 誰もがランシング/デトロイト/ミシガン/フリントミシガン州の地域内の任意の専門家を提案できればと思いまして。 私は私の子供の最善のケアを得るために確信したい。 今私のケアのすべては私のperinatologistを通過して、私は右の神経科医/必要なときに関与する神経外科医を持っているかどうかを確認する必要がされています。

ダンディ-ウォーカー症候群に関する情報

私にダンディ - ウォーカー症候群に関するいくつかの一般的な情報を教えてください。

ほとんど死んだ - 私の息子は、ダンディ - ウォーカー症候群、また精神的に障害され、殴られ、非常に外傷性脳損傷を負ったがあります。 誰もが私にいくつかの情報とどのようにそれが自分の子供に影響を与えるを与えることができれば教えてください。

感謝 - キャシー

夫が定数頭痛でダンディウォーカーを持って、メイヨーClincも助けるcouldntの!

私の夫は2月20,2011頭痛で目を覚ますと、まだそれを持っています! 彼は34歳であり、それらは彼がこれで生まれたと言うが、彼が離れて行ったことのない頭痛で目が覚めた時、彼は2月、20,2011までの症状を示したことはない! 我々は、いくつかの異なる病院、神経科医&neurosergonsにされている! 彼はvarriant&hydrocephalus.AfterいくつかのCTスキャン、MRI、MRA、および脊髄タップのダンディウォーカー症候群とDXだった、我々は大学病院でのコロンビアミズーリのneurogergonに送られた。 彼は、判定に成功脊椎穿刺を得ることができたし、その10〜12のはずしたとき、彼の圧力は28年だった。 そこで彼は、ない救済と、2011年4月1日でのVPシャントを配置! もし彼が咳、くしゃみ、または彼はほとんど笑ったり、ブラックアウト&痛みのintensivesはありません! もしその彼の頭の上に極端な圧力をかける以上、彼は曲がる。 我々は幸運に恵まれないすべての薬は、シャントが助けていない疲れているので、ちょうど5月23日まで5月28日彼らは世界で最高のものと他の医師が右の缶の人々を助ける先週ミネソタ州のメイヨークリニックに行きました? 彼らはカントにも彼は咳、くしゃみ、または笑いしない限り、痛みのスケール上の4 -6にある彼の最高の日にこの定数頭痛を引き起こしているかを解明間違った。 彼らは別のスキャンは、彼はダンディウォーカーと行くどの非常に大きいですので、彼らは何も見つけられなかった血栓または閉塞のためにチェックされた心室をチェックするMRVと呼ばれるか! 彼らは彼の心室と動脈の左側が右側より薄いとは異なる、いくつかの欠けが、そのため、脳はダンディウォーカー嚢胞を形成する方法がわかった。 そう、世界で最高のは次のオプションが別の薬です(これ混乱彼の記憶、consitration、味、および音声付き)、1日2回、彼らは再びTopemaxに彼をしようとしている私のhubandを助けるが、今回の100mgのcouldntの2試しに左。彼は2月22,2011年から作業をオフにしていると私は彼が今まで戻すことが可能になるかどうか疑問になってきた! だから私は、我々は答えがどこかか、これらの薬剤のいずれかの作業を開始することを願って祈るのない答えをメイヨークリニックに最善の最善をされている誰かから来る。

ヘルプと答えAJいくつかを見つけることを願っています

ICUでダンディウォーカーと姪

こんにちは、
妹はダンディウォーカー症候群との赤ちゃんを持ってされることを知っていたときに彼女6〜7か月妊娠。
彼女は約6ヶ月歳の時(私が推測するので、確実ではない)彼女は、追加の水を除去するために頭の中にインストールされているチューブを持っていた。
彼女は今11ヶ月歳です。 最後の2週間は、彼女はチューブに問題があると無意識の状態に彼女を引き起こしていた。 彼女は現在彼女がサポートなしで呼吸にできないと、まだ意識不明などのサポートを呼吸に依存している。 医者は私の姪は喉の近くに穴を作るために別の操作を行かなければならない私の妹を示唆している。 私はここで専門家/経験豊富な意見を必要とする、私の姪が持っている可能性は何ですか? これは生き残るために最小限の影響が残っ最適なオプションです?

ダンディウォーカーバリアントに関する情報

私の娘は10歳であり、彼女は2011年3月のダンディウォーカーのバリアント型(Variant)と診断した。 赤ん坊として彼女は問題はなかった。 唯一の問題は、ちょうどすべての時間を落下されました。 彼女は別の医者と呼ばれ、すぐに私は彼女がそこになる電話がかかってくるとされています。 ちょうど私達のそれぞれと誰もがお互いのために祈りましょう、神はそれを動作します。 私は神が奇跡を働かせることができることが私の心を信じている。 私は得ることができるいずれかがわかっている場合はDWVに関する情報は、私に教えてください。

アナトBaniel方法

こんにちは、

2歳マイルまで私はの母、、ダンディウォーカーのバリアント型(Variant)と診断された。 モビリティは、軍隊のクロールに制限され、音声はいくつかの音を(まだない言葉)が含まれています。 我々は現在、約一年間のPT / OT /視覚/スピーチセラピーを行っている。 先週、我々は、アナトBanielセンター週間の集中レッスンのためにサンラファエル、カリフォルニア州に連れて行った。 これは私が前に実行し、実際に動きを通して学習に焦点を当てて、他の治療法とは違っています。 他の親や専門家がこれを経験していると思いまして。 私は、そのマイルは、まだ深い、小さな変化を示していると言うことができます。 彼は一週間後に歩いて、話していない間、彼は彼の体が感じるものが発生し、そうすることが可能。 と、何かをプレゼント。

ミシェル

Mrs.Kashich

私の娘は7歳であり、彼女が2歳の時、彼女はMRIを行っていたし、彼らはDWVと診断。 私は、心配して怖がって、そして何を期待するのは知りませんでしたれました。 生まれと6モス古いの間に我々は、彼女がすべての彼女の治療を受けて始めた、私はプログラムのためのそう感謝私たちは早期にプログラムを入力するように彼女は座ってクロールで遅れていた気づいた。彼女はMRIを行うDRSは、彼女を言った得たとき歩いたり、話しすることはできません。 彼女は両方をdoinのされており、彼女の幼稚園の先生が彼女のacedemicly心配されていないので、よく彼女が間違ったDRSを証明した。 私は彼女のように非常に誇りに思います。

サクセスストーリー

三年前、今日、私のDTR&夫がニュースを持っている彼らの小さな赤ちゃん男の子、ディランは - という非常にまれな脳Malfomation -ダンディウォーカーの奇形を持って生まれる。 ニュースはゾッと。 今日、ディランは2 1 / 2と素晴らしい奇跡、神からの真の祝福です。 我々が最初にあったのか、まったく信じるには至っていない。 彼は、(最大ST ... ORM)話して、歩いて古いすべての非常に典型的な2年に自己のすべてのフィードだ。 その巨大な挑戦のすべての方法をされているが、OH WHATギフト! すべてのDWの両親に&キッズ決してこれまでこれらの能力を過小評価していない子どもたちを、彼らは驚くべきものだ! AND ALL YOUストーリーやサポートについては、"ダンディWalker.org"へ - ありがとう! GOODあなたすべてにLUCK、AND神の祝福!