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いくつかの洞察力や希望を探して 私の妹は、彼女が運んでいる彼女の赤ん坊であることを今週見つけた 誰かが私達に多くの洞察を与えるか、またはどのような右の私達に言うことができる いくつかの洞察力や希望を探しに5件のコメントあなたがしなければなりませんログインしてコメントを投稿する。 | |
著作権©2012 ダンディ·ウォーカーアライアンス -すべての権利予約 | ||
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2 1/2は私の孫娘は、ダンディ·ウォーカーVarientと水頭症で生まれました。 彼女はいくつかの遅延を持っているだけでなく、それらのより多くの日常を克服されています。 現時点では彼女の最大の課題はコミュニケーションです。 彼女はちょうど単語か2を言うことができるように開始され、それはいつでも彼女のためにイライラすることができますが、すべてにわたって、彼女は非常に満足して社会的な女の子です。 それは彼女自身の時間で追いついて、ほとんどの赤ちゃんが行う事がシーズを行うために彼女の時間がかかっています。
私はトリソミー13には全く話すことはできませんが、私は限りダンディ·ウォーカーが行くようにあなたの姉妹の状況はほとんど他の人に似ていることを教えてくれます。 医者は頻繁にほとんどの場合、終了するオプションが提供または推奨され、最悪の場合の事態を与えます。 研究の欠如に関係している私の考えである。 彼らは非常によく似ていない医学雑誌に掲載されたものにしか話すことができます。 私は、あなたが情報を探してここに来たことは素晴らしいと思います。 DWと同居の家族があなたにもっと実用的な情報を与えることができます。 あなたが "教育"タブで、このウェブサイト上で見れば、ダンディ·ウォーカーに教師ガイドを作成するために実施された調査の結果を見つけることができます。 それは結果について提供される家族は、どのような子どもたちが苦しむとそれらにはないいくつかの素晴らしい情報を持っています。 DWの成果は、いくつかの患者はすべての中に他の人にはほとんど影響を受けませんされていると、大きく変化し、より厳しく求められていますことを心に留めて、ほとんどの間のどこかに落ちるように見える。
知っているあなたの妹のために重要なことは、彼女の赤ちゃんは、いくつかの発達の遅れを持っている場合でも、助けがあるということです。 すべての状態は、乳幼児と幼児のサービスを提供する早期介入プログラムを実施しています。 ここで多くの家族は、それが彼らの子供のための大きな違いを作ったことがわかります。 このサイトの上部にある "リソース"タブでは、米国内のすべての状態のサービスのすべての種類のリストへのリンクを見つけることができます。
いくつかの質問に彼女は他の奇形がある場合は、時々心臓と手足の奇形がDWに関連付けることができ、ある質問を検討してください。 彼らはおそらく思われる場合は13トリソミーは、彼らは、遺伝子検査のためにamnioと考えましたか？ 水頭症は、しばしばDWに関連付けられている、彼らは彼女に水頭症に言及しましたか？ 水力発電が存在する場合、彼女はそれについていくつかの良い情報を持っているので、小児神経外科医に相談することができます。 水力発電は、さまざまな条件によって引き起こされ、1から500人に影響を与えることができます。 その非常に一般的な、非常に治療可能な、私はneurosurgonが怖いほとんどの人が実現するよりも、その実際に多くの一般的な音を知っている。 私はpregnacyを継続する母親へのリスクであろうが、それは何かあれば、彼女は彼女がabsolutly彼女の博士を確認する必要がありますが心配していることを示して何かを聞いたことがない
私は他の人もあなたと彼らの経験を共有すると確信しています。 あなたが他の質問がある、または任意の他の情報がある場合は、これらのボード上のいずれかの質問を続行するか、直接@私にメールして自由に感じるのお手伝いをすることができますTerri.Eldridge @ダンディ-walker.org 。 私はあなたの妹は彼女とあなたの家族のために最善の決断を下す必要がある答えを見つけることを願っています。
あなたの妹は、用語に13トリソミーを持つ子を運ぶことができ、多くの人が持っています。 多くのオプションと多くのサポートがあります。 悲しいことに多くの医師が終了する圧力...パターナリズムのですか？ これらのグループのeffictiveコストませんか？ や合併症がある場合は、訴訟の恐怖？ 誰が知っているが、子供は母親の胎内で安全です。 訪問し、子どもたちに会った人々の多くの物語を読んでください。 終了は常に妊娠中絶に反対する人のための最高の意思決定の法的ではなく、です。
子供は簡単に生活したり、もう少し、自分の子供を満たす長期遺憾に運ばれた両親のいずれも、これらの素晴らしい物語を読まない.....と、それらの多くの中の愛、勇気と希望するかどうか....
13トリソミーコミュニティとの生活を彼女に連絡したください。 常にこのDXで希望があります。
私の子供は今9歳です。 （ナタリア）13トリソミーFULLと共に生きて...彼女はdelighful子です。
http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm
私は、あなたの質問に答えるか、どのような方法であなたを助けるあらゆるサポートを提供できない場合は、私に知らせてください。
ThereseAnn
サイトのファシリテーター
http://Livingwithtrisomy13.org
こんにちは、
私の娘グレイシーが19ヶ月前にダンディーウォーカー奇形で生まれました。 ハイドロので嚢胞が制御されたときに彼女がdoes'nt水力発電を持っているDWに二次的なものです。 彼女は素敵な彼女のマイルストーンに達している。 彼女は学者のように話すことができ、多くの言葉を持っており、彼女はいくつかの短い文章を使用しています。 彼女はまだ歩いていません、彼女は家具の周り怒って、クルーズのようにクロールします。 彼女は、デバイス内のputが嚢胞を排出するためのシャントと呼ばれる日〜6 OPSを持っていた我々は非常に彼女がhaving.She 6ごとに3彼女neurosurgonを満たしているブレーク興奮しているので、最新のオペアンプは、3月'09であったヶ月のチェックアップの彼は、彼女は本当によくやっていると言います。 私は健康に生まれた他の2つの子供を持っているが、彼女は、最も愛らしい少女であり、彼らは彼女の新しい言葉を教えることが大好きです。 彼女は本当に私はいつもこれを言うが、私は彼女が生まれた方法について何かを変更したり、まったくグレイシーについてはできれば....いつも笑顔で、素晴らしいです...私は何も変更would'nt。 私はこれまでのところ良いいくつかの開発の遅延を期待するように言われましたが。
彼女は月に二回PT、OT、STに行くとすべての部門は実際にすべての彼女の進歩を喜んでいる。 彼らは、DWについての十分な情報ではありませんと私は最善の方法はそれを生き、それを伝えることだと思うので、このサイトは素晴らしいです。
私は彼女の未来が保持している何のために最高の幸運を祈っている、あなたの妹を教えてください。 私はどのような方法であなたをサポートすることができましたらコメントまたはメールでお気軽に
マキシン·キャリー
こんにちは
私はコラボという名前の小さな男の子の祖母です。 医師は、小脳の流体で赤ちゃんを診断するとき、私の娘はpregnacyに22週あったとき。 彼らはpregnacyを終了するには、娘をお勧めしますが、私の娘は、それを行うことができませんでしたありません。 彼女は非常に忠実な人物であり、彼女は神が彼を望んでいたならば、彼がその決定を下すと信じています。 ので、コラボ、彼が医学的な問題のalotと同様に小脳の流体を持っていた2009年3月6日に生まれました。 彼はわずか23日間住んでいました。 しかし、私の娘とコラボの父は彼が行くように心臓破りの決断をしなければならなかった。 コラボが住んでいたならば、彼はマシン上に住んでいたであろう。 彼が残した小さな脳は、私の娘とコラボの父は彼が行くと彼があるために生まれた小さな天使になりましょうすることを決めた理由はそのように死にかけていた。 しかし、それは我々が彼と一緒にいた23日間を破ることは素晴らしかった心であったにもかかわらず、私はあなたを伝えること、彼はすべての私たちの生活を変えた世界に愛するようにもたらした。
あなたの妹は彼女のpregnacyを続行することを決定し、彼女の赤ちゃんはそれを作ることそのチャンスがありそうだとすれば。 しかし、何らかの理由で（それが起こらない神に祈る）赤ちゃんはそれをしない、少なくとも、彼女は赤ちゃんにチャンスを与え、彼女は赤ん坊を持っている瞬間を楽しむと言うことができます。
私たちの祈りが彼女にしているお姉さんを教えてください。
ご不明な点がございましたら、私にメールしてください。
パム·ベネット
こんにちは、誰もが私の名前は私が21時jasminaですsariahという私の女の赤ちゃんは、医師は私はいくつかのedviceを必要とするダンディウォーカー症候群と呼んで小脳に流体と診断された私はちょうどこれは、彼女が食べることの困難があった本当に難しいです、彼女はいくつかの面白いアーチを行い、私を助けるためにトルーのsamesの事を行った人が必要ですか？