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いくつかの洞察力や希望を探して

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いくつかの洞察力や希望を探しに5件のコメント

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  • Trisomy13PatauSyndromeサポート

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    子供は簡単に生活したり、もう少し、自分の子供を満たす長期遺憾に運ばれた両親のいずれも、これらの素晴らしい物語を読まない.....と、それらの多くの中の愛、勇気と希望するかどうか....

    13トリソミーコミュニティとの生活を彼女に連絡したください。 常にこのDXで希望があります。

    私の子供は今9歳です。 (ナタリア)13トリソミーFULLと共に生きて...彼女はdelighful子です。
    http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm

    私は、あなたの質問に答えるか、どのような方法であなたを助けるあらゆるサポートを提供できない場合は、私に知らせてください。

    ThereseAnn
    サイトのファシリテーター
    http://Livingwithtrisomy13.org

  • Maxinepink

    こんにちは、
    私の娘グレイシーが19ヶ月前にダンディーウォーカー奇形で生まれました。 ハイドロので嚢胞が制御されたときに彼女がdoes'nt水力発電を持っているDWに二次的なものです。 彼女は素敵な彼女のマイルストーンに達している。 彼女は学者のように話すことができ、多くの言葉を持っており、彼女はいくつかの短い文章を使用しています。 彼女はまだ歩いていません、彼女は家具の周り怒って、クルーズのようにクロールします。 彼女は、デバイス内のputが嚢胞を排出するためのシャントと呼ばれる日〜6 OPSを持っていた我々は非常に彼女がhaving.She 6ごとに3彼女neurosurgonを満たしているブレーク興奮しているので、最新のオペアンプは、3月'09であったヶ月のチェックアップの彼は、彼女は本当によくやっていると言います。 私は健康に生まれた他の2つの子供を持っているが、彼女は、最も愛らしい少女であり、彼らは彼女の新しい言葉を教えることが大好きです。 彼女は本当に私はいつもこれを言うが、私は彼女が生まれた方法について何かを変更したり、まったくグレイシーについてはできれば....いつも笑顔で、素晴らしいです...私は何も変更would'nt。 私はこれまでのところ良いいくつかの開発の遅延を期待するように言われましたが。
    彼女は月に二回PT、OT、STに行くとすべての部門は実際にすべての彼女の進歩を喜んでいる。 彼らは、DWについての十分な情報ではありませんと私は最善の方法はそれを生き、それを伝えることだと思うので、このサイトは素晴らしいです。

    私は彼女の未来が保持している何のために最高の幸運を祈っている、あなたの妹を教えてください。 私はどのような方法であなたをサポートすることができましたらコメントまたはメールでお気軽に

    マキシン·キャリー

  • bennettpl

    こんにちは
    私はコラボという名前の小さな男の子の祖母です。 医師は、小脳の流体で赤ちゃんを診断するとき、私の娘はpregnacyに22週あったとき。 彼らはpregnacyを終了するには、娘をお勧めしますが、私の娘は、それを行うことができませんでしたありません。 彼女は非常に忠実な人物であり、彼女は神が彼を望んでいたならば、彼がその決定を下すと信じています。 ので、コラボ、彼が医学的な問題のalotと同様に小脳の流体を持っていた2009年3月6日に生まれました。 彼はわずか23日間住んでいました。 しかし、私の娘とコラボの父は彼が行くように心臓破りの決断をしなければならなかった。 コラボが住んでいたならば、彼はマシン上に住んでいたであろう。 彼が残した小さな脳は、私の娘とコラボの父は彼が行くと彼があるために生まれた小さな天使になりましょうすることを決めた理由はそのように死にかけていた。 しかし、それは我々が彼と一緒にいた23日間を破ることは素晴らしかった心であったにもかかわらず、私はあなたを伝えること、彼はすべての私たちの生活を変えた世界に愛するようにもたらした。

    あなたの妹は彼女のpregnacyを続行することを決定し、彼女の赤ちゃんはそれを作ることそのチャンスがありそうだとすれば。 しかし、何らかの理由で(それが起こらない神に祈る)赤ちゃんはそれをしない、少なくとも、彼女は赤ちゃんにチャンスを与え、彼女は赤ん坊を持っている瞬間を楽しむと言うことができます。

    私たちの祈りが彼女にしているお姉さんを教えてください。

    ご不明な点がございましたら、私にメールしてください。

    パム·ベネット

  • jasmina

    こんにちは、誰もが私の名前は私が21時jasminaですsariahという私の女の赤ちゃんは、医師は私はいくつかのedviceを必要とするダンディウォーカー症候群と呼んで小脳に流体と診断された私はちょうどこれは、彼女が食べることの困難があった本当に難しいです、彼女はいくつかの面白いアーチを行い、私を助けるためにトルーのsamesの事を行った人が必要ですか?

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