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新しいダンディウォーカー英国から親こんにちは皆、私は現在、4ヶ月前のものと2週目に古いが、ダンディウォーカー症候群と診断された女の赤ちゃんに母親です。 私は妊娠26週であなたのように多くのような最悪に語ったしまった、そしてそれが困難であったものの、サラ（私の娘）が大活躍しています。 彼女は笑いが物事に手を伸ばすかさえ、まだ焦点笑顔のように、まだ彼女のマイルストーンの多くを満たしていないが、私は彼女が最終的にそこに着くことに非常に期待しています。 彼女はまた難しさの餌をたくさん持っていると彼女の呼吸がとても苦しいです - 我々はそれで何が起こっているかを見つけるように我々は、来週（耳、鼻、喉）ENTで約束がある。 しかし、彼女は繁栄し、ゆっくりと、しかし確実に一緒に来ている。 私は英国でこのことについて、それは非常に困難な情報の取得を発見したと私に予後を与えたり、それがサラの将来にとって何を意味するのかについて語るときにも多くの医師や専門家は非常に曖昧なようです。 あらゆる英国のサポートWebサイト/グループが存在する場合DWSに対処している英国の他の誰かがあるかどうか私は不思議でしたか？ 私はそれについてに話を誰もがそれが何であるかを知りません、そしてそれを聞いたことがない。 私は過去6ヶ月間にわたって大学の学位のような症候群を研究していると私はまだ完全に期待するのかわからないような感じがします！ 私はこれらの子供について気づいたことの一つは、彼らが信じられないほどかわいいということです！ 英国からの新しいダンディウォーカーの親から7コメントあなたがする必要がありますログインコメントを投稿する。 | |
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こんにちはサラのママ、
私の名前はマキシンであると私はあまりにも少女を持って、彼女はダンディウォーカー奇形を持っており、我々は、ちょうどあなたからの水を介して、アイルランドからです..彼女は2歳です...あなたの娘は本当に美しいです...私の小さな女の子は、スーパーです...彼女は本物の岩だらけのスタートを切り、病院で彼女の人生の最初の3ヶ月を過ごした。 グレイシーは、私の娘の名前です。あなたの娘は、早期介入プログラムでは.. とどのようにそれを見つけるのですか...
グレイシーは、早期介入から排出されて、彼女は唯一の2ないと彼女は何ができる4歳のようなものを行うことができます... ...。私は彼女と一緒に喜んでいる...あなたの小さな女の子もそれを行います...彼女自身の時間に...何ラッシュ...ちょうど彼女を刺激し続ける...
..あなたの娘は、シャントを持っている？ 私は、Facebookを通じて、英国および米国から数人の友達です...あなたは、アカウントを設定する必要があります。 あなたが友人として私を加えることができると私は何人かの人々との接触を置くことがしたい場合は...私の名前はマキシンキャリーです..
私は再びあなたから聞くのが大好きだし、うまくいけば私はあなたが持っている可能性があるあらゆる質問に答えることができるようになります..
ゴッドブレス
マキシンとグレイシー。
マキシンねえ。 あなたの応答、あなたの娘さんがやっているかすばらしい聞くためにそのように奨励していただきありがとうございます。 私は取得し、同様の問題を持つ他のユーザーと連絡を取り合うために素晴らしいことだあなたFacebookに追加しました。 サラは、早期介入プログラムにありますが、これまでのところ我々は利用価値のあるものにそれを見つけていない、我々は少し跳ね回ると物事の予定を取得する前に、私たちの足をスタンプするためにあった、彼らは時折見て行うときに私は感じる彼女はすべての散々な目にその..
サラは、シャントのないのない、あなたの娘はいますか？ 私は期待とサラがあまりにもないことを祈ることができる。
あなたの役に立つと励みに応答するためのおかげで再び.. 連絡を取り合うために願っています！
キャサリンとサラ。
こんにちはキャサリン、
私はアイルランド（ハイマキシンでも午前
）が、私は英国出身です。 私たちの娘Fionnualaは3であり、DWSがあります。 彼女は、発達遅延しているが、巨大な進歩を遂げています。 彼女は数ヶ月のために現在クロールされており、立って引っ張って学んでいる。 彼女はすべてのものになのでので、私は鷹のように彼女を見ている！ あまりにもFBで私を自由に追加してはいけない - 私の名前はトレイシーHolsgroveです。 Fionnualaは、シャントを持っていないと彼女の最後の脳神経外科のAPPTで、彼らは彼女がすべて一つが必要になることも期待して見えた。
、連絡を取り合う
トレイシー＆Fionnuala
我々は、同様に英国にあると私たちの小さな男の子は、ほぼ彼が最初にNGチューブ供給された4（4来月。）であり、我々は後でノッティンガムのクイーンズメディカルで2週間後に、見出した彼と体重増加との主要な問題を抱えているセンターは、原因不明の高血圧にダウンしていました。 彼は劇的に体重増加の良いの増加を見ている薬で、今です。 彼は3日間フルに週今、最後の18ヶ月前に特別な学校に行くとそれを愛している。 彼は歩くまたはクロール、および文章を話すことができないが、そのような"良い"または"ドリンク"のようなジェスチャーや奇妙な単語、と通信することができますすることはできません。 彼は音楽をadoresと十分なテレビ、特にポストマンパットとRoaryレーシングカーだけでなく、ビューのMakatonポイントから素晴らしいです特別ジャスティンフレッチャーの何かを、取得することはできません。
こんにちは、
IMフィオナと古い私の22ヶ月を20 weksの妊娠でDWと診断された、我々は彼女がシャントを必要とhasn'tのでラッキーです、彼女はslighlty粗大運動能力の点で特に遅れている、彼女はしばらくの間が歩行の兆しをクロールされています。
彼女の主な問題は、原因が見つからないされているために貧しい人々の体重増加ですが、彼女は22ヶ月で14ポンドです。 よく食べるにもかかわらず。
彼女は、吸収不良の兆候を探すために来週彼女の腸の生検を持っています。
サラは美しいですが、私は皆が、自分の本能と行く彼女を刺激し続けると、あなたができることはすべてのために戦うに同意する。
誰もが望むならリバプールの男が工場となる英国でUPA DWのグループを設定しようとしている、詳細は私のFacebookのフィオナミッチェルまたは電子メールでメッセージをしてくださいfiona@mitchell448.orangehome.co.uk
こんにちは皆、ごめん、その返事に私はこんなに時間がかかった、あなたはそれが倍になることができる方法を知って！ すべてのあなたの話を聞くためにそのように偉大な私に戻って有難う。 私はダンディウォーカー症候群に関する情報を見つけるのに苦労してきたが、ストーリー、すべてが非常に異なっている人、たくさんのために話された後に、それはDWSの主な問題点が遅れているように思わ言ったように、誰もが知っていない場合DWSと子供たちは時々歩くかなど話を始めることはありません。？ その多くが考えると大きな忍耐を必要とするために、私は私の赤ちゃんが今までこれらのことを行うために開始されると考え始めている？ あなたはすべての私より上に更に多くのもの、モチベーションを維持し、患者に任意のヒントやアドバイスをいただければ幸いです。 おかげで再び。 キャサリンとサラ。
こんにちは、私はこのサイトに新しい午前、あなたの娘は美しいです。 私の息子は6がちょうど彼のすべてのマイルストーンがされており、まだ非常に遅れているになっています。 彼はMRIスキャンから小脳低形成と大規模な大槽以外の診断を持っていない、彼はまた、低張であり、いわば、すべての基板上に規則的なtherapysを持っています。 彼が3歳になるまで彼は歩いていなかったし、彼はまだ非常にグラグラだと専門家の靴を着用する必要があります。 この症候群を見た後で私は彼の診断は、我々はMOの遺伝学者の血液の結果を待っているものであり、これは可能性があると確信しています。 キャメロンはまた、すべての、特に地域、、スピーチ、細かいと粗大運動で、グローバルな開発gelayを持っています。 私はイギリスでも午前と言うのを忘れていました。 我々は次会うとき私は彼のDRには、この症候群を言及かもしれないと思う。 私はちょうどちょうど"特別なニーズ"すべての時間を言うのではなく、診断を心よりお待ちしています。 あなたが美しい娘をandyour願って私の電子メールはすべて最高のvicky.windmill @ sky.comをプライベートにする場合私はFacebookのXXにも午前いつでも