 |
新しいダンディウォーカー英国から親やあみんな、私は今4ヶ月で、2週齢でダンディウォーカー症候群と診断された女の赤ちゃんに母親です。 私は妊娠26週であなたのように多くのような最悪の事態を告げてしまって、それが困難であったが、サラ（娘は）偉大なやっている。 彼女は物事に手を伸ばす、あるいはまだ焦点を当てて笑って笑顔のように、まだ彼女のマイルストーンの多くを満たしていないが、私は彼女が最終的にそこに到達することは非常に期待しています。 彼女はまた、難易度の栄養の多くを持っていると彼女の呼吸は非常に苦労している - 私たちはそれで何が起こっているか分かるだろうので、私たちは来週ENTに任命（耳、鼻、喉）を持っています。 しかし、彼女は繁栄してゆっくりと、しかし確実に一緒に来ています。 私は英国でこのことについて、それが非常に難しくなって情報を発見したと私の予後を与えるか、それはサラの将来のために何を意味するのかについて話している場合でも多くの医師や専門家は非常に漠然としたように見える。 DWSを扱っている英国では誰があるかどうか私は思っていた、任意の英国のサポートWebサイト/グループがありますか？ 私はそれについてに話を誰もがそれが何であるかわかりませんし、それを聞いたことがない。 私は過去6ヶ月以上大学の学位のような症候群を研究していると私はまだ完全に期待するのか分からないような気がする！ 私はこれらの子供たちに気づいていることの一つは、彼らがすべて信じられないほどかわいいということです！ 英国からの新しいダンディウォーカーの親に8コメントあなたがしなければなりませんログインしてコメントを投稿する。 | |
著作権©2012 ダンディ·ウォーカーアライアンス -すべての権利予約 | ||
こんにちはサラのお母さん、
私の名前はマキシンだと私はあまりにも小さな女の子を持つ彼女は、ダンディ·ウォーカー奇形を持っており、我々は、ちょうどあなたからの水を越えて、アイルランドからです..彼女は2歳です...あなたの娘は本当に美しいです...私の小さな女の子が超...彼女は本当の前途多難なスタートを持っていた病院で彼女の人生の最初の3ヶ月を過ごした。 グレイシーは、私の娘の名前です。あなたの娘は、早期介入プログラムである.. どのようにあなたはそれを見つけるのですか...
グレイシーは、早期介入から排出された、彼女は2ではないと彼女は私が彼女とそう喜んだ.... 4歳のようなものを行うことができます行うことができます...あなたの小さな女の子もそれを行います...自分の時間に...急ぐ...ちょうど彼女を刺激し続ける...
···あなたの娘は、シャントを持っている？ 私はFacebookを通じて、英国および米国から数人の友達です...あなたは、アカウントを設定する必要があります。 あなたが友人として私を追加することができますと私は何人かの人々との接触にあなたを置くことができる場合は...私の名前はマキシン·キャリーです。..
私は再びあなたから聞くことができれば私はあなたが持っているかもしれないあらゆる質問に答えることができるでしょうが大好きだ..
ゴッド·ブレス
マキシンとグレイシー。
マキシンねえ。 ご対応ありがとうございました、その娘さんがやっているどのように偉大聞くので心強い。 私はFacebookにあなたを追加しましたので、取得し、同様の問題を抱えている他のユーザーと連絡を取り合うために素晴らしいことだ。 サラは、早期介入プログラムであるが、これまでのところ我々はそれがはるかに有用であることが判明していませんが、我々は少し跳ね回ると物事の予定を取得する前に、私たちの足をスタンプしなければならなかった、彼らは時折見を持っていないときに私は感じる彼女はすべての運命および暗がりを、その..
サラはシャントなしを持っていない、あなたの娘がいますか？ 私は希望とサラがあまりにもよくないことを祈ることができます。
あなたの役に立つと励みにレスポンスのおかげで再び... 連絡を取り合うことを望む！
キャサリンとサラ。
こんにちはキャサリン、
私はアイルランド（HIマキシンでも午前
）が、私はイギリス出身です。 私たちの娘Fionnualaは3であり、DWSを持っています。 彼女は発達が遅れていますが、巨大な進歩を遂げています。 彼女は数ヶ月になりましクロールされていて、立って引っ張って学習されています。 彼女はすべてにであるのでので、私は鷹のように彼女を見ている！ あまりにもFBで私を自由に追加してください - 私の名前はトレイシーHolsgroveです。 Fionnualaは、シャントを持っていないと彼女の最後の脳神経外科のAPPTで、彼らは彼女がすべての少なくとも一つを必要としないことを期待して見えた。
、連絡を取り合う
トレイシー＆Fionnuala
我々は、同様に英国にあり、私たちの小さな男の子は彼が最初にNGチューブを供給したほぼ4（4来月。）であり、我々は後でノッティンガムのクイーンズメディカルで2週間後、見つけた彼と体重増加の主要な問題を抱えているセンターは、原因不明の高血圧に減少しました。 彼は劇的に体重増加で良いの増加を見てきたどの薬になりました。 彼は3日間週現在、最後の18ヶ月前に特別な学校に行くとそれを愛しています。 彼は歩くか、クロールし、文章を話すことはできませんが、そのような "良い"または "ドリンク"などのジェスチャーと奇数の単語と通信することができますことはできません。 彼は音楽が大好きで、十分なテレビ番組、特にポストマンパットとRoaryレーシングカーと同様に、ビューのMakatonの観点から素晴らしいです。特別ジャスティンフレッチャーの何かを得ることができません。
こんにちは、
イムフィオナと古い私の22月20 weksの妊娠でDWと診断され、我々は彼女がシャントを必要としていないのでラッキーですが、彼女はslighlty特に粗大運動スキルの面で遅れている、彼女はしばらくの間が歩行の兆候は、クロールされています。
彼女の主な問題は、原因が見つからないされているために体重増加不良であり、彼女は22ヶ月で14ポンドです。 にもかかわらずよく食べる。
彼女は不良の兆候を探すために来週彼女の腸の生検をしている。
サラは美しいですが、私は誰もが彼女を刺激し続ける、あなたの本能に行くとあなたができることはすべてのために戦うに同意します。
リバプールの男は誰もが詳細はFacebookフィオナミッチェルまたは電子メールで私のメッセージをお願いしたい場合、工場であろう英国のUPA DWグループ設定しようとしているfiona@mitchell448.orangehome.co.ukを
こんにちは皆さん、申し訳ありません、その返信するので、長い間私を撮影し、それがいつでもできる方法を知っている！ そのように偉大なすべてのあなたの話を聞くために私に戻ってきてくれてありがとう。 あれば私はダンディウォーカー症候群に関する情報を見つけるのに苦労してきたと述べたが、物語のすべての非常に異なっている人々の多くに話された後は、DWSの主な問題は遅延であるように思え、誰もが知っているとしてDWSの子供たちは時々などを歩いたり、話を始めることはありません。？ その考えることがたくさんと大きな忍耐を必要とする私の赤ちゃんは今までこれらの事を行うために開始され、私は思い始めている？ あなたはすべての私よりも上に更に多くのですが、モチベーション維持し、患者に任意のヒントやアドバイスをいただければ幸いです。 再びありがとうございました。 キャサリンとサラ。
こんにちは、私はこのサイトに新しいです、あなたの娘は美しい。 私の息子はちょうど彼のすべてのマイルストーンがされていると、まだ非常に遅れているオフ6です。 彼は小脳低形成と大規模な大槽、彼のMRIスキャンから以外の診断を持っていない、彼はまた、低張であり、いわばすべてのボードの上に定期的なtherapysを持っています。 彼が3歳になるまで彼は歩いていなかったと彼はまだ非常に不安定であると専門家の靴を着用する必要があります。 私は確信しているこの症候群を見上げた後、これは彼の診断は私たちがMOで遺伝の血液検査の結果を待っている何かかもしれません。 キャメロンはまた、すべての分野でグローバルな開発gelay、特に、音声、罰金及び粗大運動しています。 イギリスでも私が言うのを忘れていました。 我々は次会ったとき私は彼の博士に、この症候群に言及かもしれないと思う。 私はちょうどだけでなくすべての時間を "特別なニーズを"と言ってより診断を持っていたいと思っています。 あなたは美しい娘をandyour希望するすべての最高の私の電子メールはvicky.windmill @ sky.comあなたはプライベートにしたい場合私は、Facebook XXにも私はいつでも
こんにちはヴィッキー、私はあなたの大きな関心と今日（下）の投稿を読んで、あなたは私があなたに手を差し伸べる気にしないことを願っています。 私達はあなたの息子として、同様の症状が表示されます。今年3月に6歳で娘エディスを持っています。 私は確信しているとして、これは非常に広い範囲をカバーして認識しているものの、彼女はDWバリアント2009年に診断されました！ エディスは、バランスに苦労しました、音声障害を有しています。 しかし、彼女は進んでいると彼女の仲間の背後に一貫して一年かそこらであると思われる。 彼女は情報を保持した課題を持っていますが、それはあなたがSEN、学校との最後の数年間に対処したか彼女は主流の学校であり、音声を持って最終的にインチ行くように見える、あなたの経験についての詳細を理解しないため、治療など私たちが持っているエディスについて多くを学び、それはまた、あなたと共有し、問題をこれを共有することは素晴らしいことだ...！ 私はあなたの空の電子メールを試み、それはそうサイモン、これはあなたを見つける願って動作しませんでした