딜란의 엄마 ( "성공 스토리"), 포틀랜드 하프 마라톤에서 실행하는 댄디 - 워커 증후군의 인식과 교육을 유치하는 데 도움이,이 훌륭한 조직 댄디 - 워커 연합, 주식 회사를 지원하는 데 도움이 팀을 설치했다

이 조직은 우리와 많은 부모, 가족, 조부모와 댄디 - 워커 증후군 시달리다 사람들의 친구 같은 축복을하고 있습니다. 그것은 처음에 우리는 DW와 함께 아이들이 멋진, 생산적인 생활을 갖는 기회가 없을 것이라고 때이 아이가하고있는 진행 상태를 볼 수 너무 놀랍습니다. 음, 우리는 연구가 틀렸다는 것을 증명하며, 딜란은 단지 그들이 틀렸다는 증명 아이 중 하나입니다.

10 월 9 포틀랜드 OR, 우리가 실행에 2011, 우리가 지원하고 싶어 하거든요기도를 그것이 교육 및 준비의 길고 어려운 기간되었지만 모든 DW 아이가 가치!

딜란, 나이 3 년,이 가을 조기 개입 예비 학교를 시작하고, 오늘 처음으로, 그는 학교에 버스를 타고. 그의 부모를위한 무서운 딜란에 대한 재미! 무엇 이정표이 있었고, 그는 훌륭한 않았다. 그는 학교를 사랑하고, 조심, 지금부터 그를 멈추게도 없을 것입니다. 그는 어떤 지연 있겠지만 그를 막지는 않겠어요, 그가 놀라운 등 모든 댄디 - 아이들입니다!

예전에 친구가 말했었다 "딜란 댄디 - 워커 증후군을 해왔지만, 댄디 - 워커 그와는 결혼하지 않는다"(자랑 "감마 Sanny") 나에게 말하였습니다! 그 모든 경우를 제외하고 그것을 말합니다 :

내용 저장 댄디 - 워커 생명 가치

최근 초음파 약속에 그것은 내 아이가 댄디 워커있다는 것을 확인했습니다. 누군가가 랜싱 / 디트로이트 / 앤아버에 / 플린트 미시간 지역에 전문가를 제안 수 있나 해서요. 내 아이가 최선의 치료를 받아보실 수 있습니다 싶어요. 지금 내주의의 모든 내 perinatologist 통과하지만 오른쪽 신경과 / 신경 외과 필요할 때 관계가 있는지되기를 원한다는 겁니다.

나에게 댄디 - 워커 증후군에 대한 일반적인 정보를 제공하시기 바랍니다.

거의 죽을 뻔 - 내 아들이 댄디 - 워커 증후군도 정신적으로 장애가되고 두​​들겨과 아주 외상성 뇌 손상을 입었습니다이 있습니다. 아무도 내게 몇 가지 정보를 어떻게 그것이 자녀에 영향을 줄 수있다면 말씀해주십시오.

감사합니다 - 캐시

내 남편은 두통 Feb 20,2011와 보니 아직도있다! 그는 34 세이며, 그들은 그가 이걸로 태어난다고하지만 그가 간 적이없는 두통과 함께 깨어났을 때 그는 2 월, 20,2011까지 증상을 보여 절대! 우리는 몇 가지 병원, 신경과 및 neurosergons에있다! 그는 varriant & hydrocephalus.After 몇 중부 표준시 스캔, MRI, mra, 그리고 척추에 도청 장치와 함께 댄디 워커 증후군 DX했습니다, 우리는 대학 병원에서 컬럼비아 미주리에있는 neurogergon로 전송되었습니다. 그는 sucessful 척추 도청 장치를 얻을 수 있었고 그가 10-12 있어야 할 때 자신의 압력을 28라고 보았다. 그래서 그는없이 구호와 2011년 4월 1일에 부사장 우회로를 배치! 있다면 그는 기침, 재채기, 또는 블랙 아웃 & 고통 intensives을 그는 거의 웃음이나 않습니다! 경우는 자신의 머리에 극도의 압박을 가중해서 그는 숨어. 우리는 잘 안돼요 모든 약물은 혈관 도움이되지 않은 지쳐 있고, 우리는 그냥 5-23로 5-28들이 세계 최고 아니오 (& N) 다른 의사가 바로 수있는 사람을 도와 지난 주 미네소타의 메이요 클리닉에 갔었 ? 그들은 캔트 심지어 자신의 최고의 날이이 끊임없는 두통을 일으키는 뭔지 잘못 그는 고통 규모 4 -6에 있지 않으면 그 기침, 재채기, 또는 웃음. 그들은 그의 멋진 워커 맞춘 매우 큰 있기 때문에 다른 검사는 심실을 확인 MRV라고 한, 그들은 아무것도 발견하지 못했다고 혈전이나 막힘 확인되었습니다! 그들은 그의 심실의 왼쪽 측면을 발견하고 동맥은 오른쪽 얇은 다릅니다 일부가 누락 있지만 인해 두뇌 멋쟁이 워커 낭종과 형성 방법. 그래서 세계 최고의 그들이 다시 한번 Topemax 그를하려는 내 huband 도움을 couldnt하지만 두번 매일이 시간 100mg, (consitration, 맛, 그리고 연설이 그의 기억하는 혼란) 다음 옵션은 다른 마약은 2 시도 떠났다. 그는 2 월 22,2011부터 퇴근되었고 나는 그가 다시 돌아 갈 수있을 것입니다 있는지 궁금해하기 시작 해요! 그래서 희망 우리가 답을 할 곳으로 또는 이들 약물 중 하나가 작동을 시작을 찾아기도없이 답변 마요네즈는 병원에 최고 중에 최고였습니다 사람으로부터오고 있습니다.

도움과 답변 AJ을 찾을 희망

안녕하세요,
내 여동생이 그녀가 멋진 워커 증후군 아이를 낳게 될 것이라고 알고 때 6-7개월 임신.
그녀가 (내가 잘 모르겠 생각)에 대한 6 개월 때 그녀는 추가로 물을 제거하기 위해 머리 속에 설치된 튜브를했다.
그녀는 이제 11 개월입니다. 지난 2 주, 그녀는 튜브로 문제와 무의식 상태로 그녀를 발생했다. 그녀는 현재 그녀가 지원없이 숨을 수없는 여전히 무의식적으로 지원을 호흡에 달려있다. 의사는 조카가 목에 근처에 구멍을 만들기 위해 다른 작업을 이동해야하는 동생을하는 것이 좋습니다. 여기서 전문가 / 경험의 의견이 필요, 내 조카가 가지고있는 가능성은 무엇입니까? 이것은 생존하기 위해서는 최소한의 영향 왼쪽의 최선의 선택인가?

내 딸이 10 살이되고 그녀는 2011년 3월의 댄디 워커 변종 진단했다. 아기로서 그녀는 아무런 문제가 없었다. 유일한 문제는 항상 가을했다. 그녀는 곧 그녀가있을 것입니다 전화를 받으면 다른 의사를 추천했습니다. 그냥 각하자 우리 모두는 서로에게기도하고 하나님 께서 그것을 밖으로 작동합니다. 나는 하나님 께서 기적을 해결할 수있는 내 마음에 믿습니다. 내가 할 수있는 하나라도 알고있다면 DWV에 대한 정보를 알려주시기 바랍니다.

안녕하세요,

2 세 마일로 저는 어머니, 댄디 워커 변종으로 진단. 모바일은 군대 크롤 링으로 제한하고, 연설은 몇 가지 소리를 (아직 없음 단어)이 포함되어 있습니다. 우리는 태평양 표준시 / OT / 영상 / 음성 현재 약 년 동안 치료를하고있다. 지난 주, 우리는 Anat Baniel 센터에서 일주일 동안 집중 수업을위한 산 라파엘, CA 그를했다. 이것은 내가 전에 완료하고 정말 운동을 통해 학습에 초점을 맞추고있어 다른 치료와는 달리합니다. 다른 부모님이나 실무자 이것을 경험는지 궁금하네요. 난 단지 마일은 아직 깊고, 작은 변화를 보이지 않고있다 말할 수있다. 그가 걷고 일주일 뒤에 이야기 아니지만, 그는 몸을 느끼는지 경험과 일을 할 수있다. 그리고 선물로 그게 무슨이다.

미셸

삼 년 전에, 오늘, 내 DTR과 남편 소식을 들었 그들의 어린 소년 - 딜런은 - 수있는 매우 드문 뇌 Malfomation - 댄디 워커보기 흉한 것과 함께 태어나다. 그 소식은 끔찍한했다. 오늘 - 딜란은 2 1 / 2 멋진 기적, 하나님의 진정한 축복이다. NOT 우리가 처음 믿게 있었는지 전혀. 그는 (최대 성 ... orm) 이야기, 도보 오래된 모두 매우 전형적인 2 YR에 자기의 모든 피드. 그것은 거대한 도전이 모든 방법을하고 있지만, OH 무엇 선물!의 모든 DW의 부모 및 자녀 - 결코 이들의 능력 과소 평가하지 자녀 - 그들은 대단해요! 에 모두 이야기와 지원에 "댄디 Walker.org"- 감사합니다! 행운이 있기를 모든 신의 축복이 있기를!