 |
Ši organizacija buvo toks palaiminimas mums ir daugelis tėvų, šeimos, senelių ir draugų kamuojamų žmonių su Dandy-Walker sindromu. Tai tiesiog toks nuostabus, matyti pažangą, šie vaikai yra, kai iš pradžių mes pasakyta, kad šie vaikai su DW nebūtų stovėti puikus produktyvaus gyvenimo galimybę. Na, mes įrodyti tyrimų negerai, ir Dylan yra tik vienas iš vaikų, įrodančius, jie klysta. Spalio 9, 2011 Portland OR, mes, ir mes norėtume turėti savo paramą ir maldas buvo sudirbtos mokymo laikotarpį ir ruošiasi, tačiau visi DW vaikai yra verta! Dylanas, 3 metų amžiaus, pradžioje intervencijos ikimokyklinio šį rudenį, ir šiandien pirmą kartą, jis važinėti autobusu į mokyklą. Pramogos Dylaną, jo tėvams baisu! Koks įvykis buvo, ir jis nuostabus. Jis myli mokyklą, ir stebėkite, nuo šiol bus ne sustabdyti jį. Jis gali turėti kai kuriuos vėlavimus, bet, kad bus ne sustabdyti jį, jis yra nuostabi, kaip ir visi Dandy-Vaikai!! Draugas kartą pasakė man (didžiuotis "Gama Sanny") "Dylanas gali turėti Dandy-Walker sindromas, bet Dandy-Walker neturi jam!"! Kad sako, kad visų, išskyrus: Dandy-Walker gyvenimo verta taupyti Mano šeima buvo ką tik atėjo į pasaulį DWS kai mano 8 m senas sūnėnas buvo diagnozuota šią vasarą. Jis turėjo manevruoti implantuoti iš karto, ir jis yra dabar kineziterapijos, mes galime matyti pažangą. Yra labai mažai info (net iš gydytojų), Serbija ir mano sesuo bando išsiaiškinti, kiek ji gali iš interneto. Aš gyvenu JAV ir norėtų padėti, kiek galiu taip pat. Ji turi keletą pagrindinių problemų, kad ji vis dar nežino daug apie, todėl aš tiesiog įdomu, jei kas gali duoti mums šiek tiek iš savo patirties-1 atsakymus), bet DW vaikams labai trūksta dėmesio ir elgesio klausimus ( kaip agresija, ar panašiai); 2), kai reikia pradėti tikrinti regėjimą, yra ankstyvo amžiaus, kad vaikas turi akis problemų požymių; 3) mes galime tikėtis, širdies, ar kitų pagrindinių organų, klausimus ar problemas? 4) kalbos klausimas yra minima daug, bet kaip ji pasireiškia, ar vaikai turi problemų garsus, žodžių ar sakinių? bus pakeliui tiek daug išmokti ir aš esu įsitikinęs, kad yra daug skirtingos patirties, bet iš jūsų jokių pastabų ir išminties žodžiai Visi laukiami. ačiū jums. Tuo neseniai ultragarso paskyrimą buvo patvirtinta, kad mano vaikas turi Dandy Walker. Zastanawiałem, jei kas nors galėtų pasiūlyti bet Lansing / Detroitas / Ann Arbor / Titnagas Mičigano sričių specialistai. Noriu būti tikri, kad mano vaikas gautų geriausią priežiūrą. Dabar visi mano priežiūros išgyvena mano perinatologist, bet nori būti tikri, kad turiu teisę dalyvauti, kai to reikia neurologas / neurochirurgas. Prašome duoti man šiek tiek bendros informacijos apie Dandy-Walker sindromu. Mano sūnus Dandy-Walker sindromas, taip pat yra protiškai ir buvo sumuštas ir patyrė smegenų traumos - beveik mirė. Pasakykite man, jei kas nors galėtų duoti man šiek tiek informacijos, ir kaip ji veikia jų vaikas. Ačiū - Kathy Mano vyras atsibudo su galvos skausmas vasaris 20,2011 ir dar! jis yra 34 metai ir jie sako, kad jis gimė, bet jis niekada parodė simptomų iki Vas, 20,2011, kai jis prabudau su galvos skausmu, kuris niekada nuėjo!! mes turime keletą skirtingų ligoninių, neurologas ir neurosergons! Jis buvo DX su Dandy Walker sindromas varriant & hydrocephalus.After keli kompiuterinės tomografijos skenavimas, MRT, MRA ir stuburo čiaupai, mes buvo išsiųsti, Kolumbijos MO neurogergon universiteto ligoninės. Jis galėjo gauti sėkmei Spinal Tap ir pamatė, kad jo slėgis buvo 28, kai jos turėtų būti 10-12. Taigi jis dedamas VP šuntas 2011/04/01, be reljefo! Jei jis kosulys, čiaudint, arba jis beveik juokiasi ar tiekimui ir skausmas intensives! Jei jis lankstosi per jos kelia didelį spaudimą galvą. Mes pavargę visi narkotikai, no luck, šuntas nepadėjo, todėl mes tiesiog nuėjo į Mayo klinikos šią savaitę MN 5-23 5-28 jie yra geriausias pasaulyje ir padėti žmonėms ne kitų gydytojų galite dešiniuoju ? Neteisingas jie cant net išsiaiškinti, kas sukelia šią nuolatinis galvos skausmas dėl jo geriausia diena, jis yra 4 -6 skausmo skalę, nebent jis kosulys, čiaudint, arba juokiasi. Jie padarė kitą nuskaitymo vadinamas MRV patikrinti skilvelius, nes jis yra labai didelis, kuris eina su frantas Walker, jie buvo patikrinti krešulių ar užsikimšimas, kurioje jie nerado nieko! Jie nustatė, kad kairėje pusėje savo skilvelius ir arterijose skiriasi nuo dešinėje pusėje plonesni, o kai kurios trūksta, bet jos dėl to, kaip smegenyse susiformavo frantas Walker cista. Taigi, geriausias pasaulyje negalėjome padėti mano huband jie bando jį Topemax vėl, bet šį kartą 100 mg du kartus per parą (netvarka su savo atmintyje, consitration, skonį ir kalbos) Kitas variantas yra įvairių narkotikų kairėje 2 pabandyti. Jis buvo 22,2011 Nuo vas nedirbti ir aš pradžioje įdomu, jei jis kada nors galės grįžti! Taigi, ateina iš asmens, kuris buvo geriausias iš geriausių Mayo klinikos jokių atsakymų, tikiuosi, ir melstis, mes randame atsakymus kur vienas iš šių vaistų pradėti dirbti. Tikiuosi rasti šiek tiek padėti ir atsakymai AJ Sveiki, Mano dukra yra 10 metai ir ji buvo diagnozuoti su Dandy Walker Variantas Mar 2011. Kaip kūdikis, ji neturėjo jokių problemų. Vienintelė problema buvo, tik kristi visą laiką. Ji buvo perduotas į kitą gydytoją ir kuo greičiau gaunu telefonu ji ten. Tiesiog leiskite kiekvienam, ir kiekvienas iš mūsų melstis už vienas kitą, ir Dievas jį. Manau, mano širdyje, kad Dievas gali dirbti stebuklas. Jei kas nors žino, kur galiu gauti informaciją apie DWV Please let me know. Sveiki, Esu mama Miles, 2 metai, diagnozuota su Dandy Walker variantas. Judumas yra tik kariuomenės nuskaitymo ir kalbos yra keli garsai (dar ne žodžiai). Mes jau darome PT / OT / vaizdo / kalbos terapijos maždaug vienerius metus dabar. Praėjusią savaitę, mes jį paėmė į San Rafael, Kalifornija savaitės trukmės intensyvų Anat Baniel centras pamokas. Tai yra nepanašus į jokį kitą gydymą, aš padariau prieš ir tikrai orientuota į mokymąsi per judėjimą. Man įdomu, jei jokių kitų tėvų ar praktikų patyrė. Galiu tik pasakyti, kad Miles parodė, mažas, tačiau gilus, pakeitimus. Nors jis negali vaikščioti ir kalbėti po vieną savaitę, jis patiria, kas yra jo kūnas jaučia ir gali daryti. Ir, kas yra dovana, yra. Michelle Mano dukra yra 7 metai, ir kai ji buvo 2 metai ji MRI padaryti ir jie diagnozuota su DWV. Man buvo neramu, baisu, ir nežinojo, ko tikėtis. Tarp gimusių ir 6 mėn amžiaus, mes pastebėjome, ji buvo atidėtas sėdėti ir skenavimas, todėl mes atvyko anksti programa, ji pradėjo gauti visi jos gydymo, aš esu labai dėkingas už programą. Kai ji gavo jos MRT atliekamas drs sakė negali vaikščioti ar kalbėti. Gerai ji įrodė drs klaidinga, nes ji yra doin tiek ir jos vaikų darželio mokytojas nesirūpina savo acedemicly. Aš esu labai didžiuojasi savo. Prieš trejus metus, šiandien, mano DTR & vyras gavo žinią, kad jų vaikelis berniukas Dylanas būtų gimę su labai reta smegenų Malfomation-Dandy Walker išsigimimas. Naujienos buvo siaubingos. Šiandien-Dylanas yra 2 1 / 2 ir nuostabus stebuklas, tiesa palaiminimą iš Dievo. Ne visa, ką mes iš pradžių buvo verčiami manyti. Jis būna kalbėti (iki st ... ORM), kanalai savarankiškai visiems labai tipiškas 2 yr OLD. Tai didžiulis iššūkis, bet OH KAM DOVANA! Visiems DW tėvams ir vaikams niekada neįvertina šių sugebėjimų vaikai-jie nuostabus!! "Dandy Walker.org" AČIŪ UŽ viską, ką ISTORIJOS IR PARAMOS! Sėkmės jums visiems ir God bless!! | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Aljansas - Visos teisės saugomos | ||
