 |
Naujas Dandy Walker tėvų iš Didžiosios BritanijosSveiki visi, Esu motina vaikiška mergina, kuri dabar 4 mėnesiai ir 2 savaites vyras buvo diagnozuota su Dandy Walker sindromu. Aš sakė blogiausia kaip kad daugelis iš jūsų ne 26 savaites nėščioms, ir, nors buvo sunku, Sara (mano dukra) daro puikiai. Ji nėra tenkinamos dauguma jos etapus dar, kaip šypsosi juokiasi pasiekti daiktų ar net daugiausia dėmesio skiriant dar, bet esu labai tikisi, kad ji galų gale gauti ten. Ji taip pat gavo daug sudėtingumo šėrimo ir jos kvėpavimas labai pasunkėjęs - mes turime ne ENT skyrimo (ausų, nosies ir gerklės) kitą savaitę, kad mes sužinoti, kas vyksta su tuo. Bet ji klesti ir ateina kartu lėtai, bet užtikrintai. Aš rasiu labai sunku gauti informaciją apie tai, Jungtinėje Karalystėje, ir net daug gydytojai ir specialistai, atrodo labai miglota, kad suteikėte man prognozę arba kalbėti apie tai, ką jis reiškia Sara ateities. Man buvo įdomu, jei ten yra kas nors Jungtinėje Karalystėje, kurie yra susijusios su DWS ir, jei yra kokių nors Jungtinės Karalystės parama puslapiai / grupės? Kiekvienas, aš kalbėti apie tai neturi jokios idėjos, kokia ji yra, ir niekada girdėjote apie ją. Jaučiuosi kaip aš studijavau kaip universitetinį laipsnį sindromą per pastaruosius 6 mėnesius, ir aš vis dar ne visiškai žino, ko tikėtis! Vienas dalykas, aš pastebėjau, apie šių vaikų, kad jie visi neįtikėtinai mielas! 7 komentarai - Naujosios Dandy Walker tėvų iš JKJūs turite būti prisijungęs ir parašyk komentarą. | |
Autorinės teisės © 2012 Dandy-Walker Aljansas - Visos teisės saugomos | ||
Hi Sara Mama,
Mano vardas yra Maxine ir aš taip pat turėti mažą mergaitę, ji turi Dandy Walker išsigimimas ir ji yra 2 metai .. Mes iš Airijoje, priešais vandens iš jūsų ... Jūsų dukra yra tikrai gražus ... Mano mergaitė yra super ... ji turėjo realią uolų pradžią ir pirmuosius 3 mėnesius savo gyvenimo praleido ligoninėje. Gracie yra mano dukros vardas. Ar jūsų dukra ankstyvos intervencijos programos .. ir kaip jūs jį rasti ...
Gracie buvo atleidžiamas nuo ankstyvos intervencijos, ji yra tik 2, ir ji gali daryti tokius dalykus, kaip 4 metų gali padaryti .... aš taip malonu su ja ... Jūsų mergaitė padaryti per ... jos pačios laiku ... ne skubėti ... tiesiog toliau skatinti ją ..
.. Ar jūsų dukra gavo mazgą? Esu su keletu žmonių iš JK ir JAV per "Facebook" draugai ... jums reikia sukurti sąskaitą. Jei norite, galite įtraukti mane kaip draugą ir galėčiau padėti jums susisiekti su kai kurių žmonių ... Mano vardas yra Maxine Carey ..
Aš norėčiau išgirsti iš jūsų vėl ir tikiuosi galėsiu atsakyti į visus klausimus, kurie jums gali turėti ..
God bless
Maxine ir Greisė.
Ei Maxine. Dėkojame už jūsų atsakymą, taip Džiugu girdėti, kaip didelis jūsų dukra daro. Aš pridėjo jūs "Facebook", kad būtų puiku gauti ir palaikyti ryšį su kitais, kurie turi panašias problemas. Sara yra ankstyvos intervencijos programos, bet iki šiol mes ne nustatė, kad jis daug naudos, mes turėjo peršokti apie šiek tiek ir prieš gaunant susitikimus dėl dalykų antspauduoti mūsų kojų, ir aš jaučiu, kai jie kartais turi pažvelgti jai savo visiškai bausmė ir Drūmums ..
Sara neturi šuntavimo no, ar jūsų dukra? Galiu tik tikėtis ir melstis, kad Sara veikia gerai per.
Dar kartą ačiū už jūsų naudinga ir vilčių atsakymą .. Tikiuosi, kad palaikyti ryšį!
Catherine ir Sara.
Labas Kotryna,
Aš taip pat Airijoje (Hi Maxine
), Bet aš esu kilęs iš Didžiosios Britanijos. Mūsų dukra Fionnuala yra 3 ir DWS. Ji plėtrai atidėtas, tačiau daro didžiulę pažangą. Ji buvo nuskaitymo dabar keletą mėnesių mokosi traukti stovėti. Taigi aš turiu į ją žiūrėti kaip Vanagai, nes ji yra į viską!! Prašome jaučiasi laisvai įtraukti mane FB - mano vardas yra Tracey Holsgrove. Fionnuala neturi šuntą ir savo paskutinio Neurologijos Paskirtas jie atrodė tikisi, kad ji nereikės išvis.
Žinok,
Tracey & Fionnuala
Mums yra Jungtinėje Karalystėje, taip pat ir mūsų mažai berniukas beveik 4 (4 Kitas mėn.) Jis buvo iš pradžių GD vamzdelis maitino, mes jau turėjo didelių problemų su svorio prieaugis su juo kurį mes vėliau rasti,, po 2 savaičių Nottingham "Queens Medical centras buvo su aukštu kraujospūdžiu nežinomos priežasties. Jis dabar yra vaistų, kurie smarkiai matė gerą svorio prieaugio padidėjimas. Jis eina į specialią mokyklą per pastaruosius 18 mėnesių prieš 3 dienas per savaitę ir jį myli. Jis negali vaikščioti arba nuskaityti, ir negaliu kalbėti sakiniais, bet gali bendrauti su gestais ir nelyginis žodis, pavyzdžiui, "geras" arba "gėrimas". Jis mėgsta muziką ir negali gauti pakankamai televiziją, ypač Postman Pat bei Roary. Lenktyninis automobilis, taip pat Justin Fletcher kažkas ypatingo, kuri yra fantastinis dėl Makaton požiūriu.
Sveiki,
Im Fiona ir mano 22 mėnuo metai buvo diagnozuota su DW 20 weks nėštumo, mes esame taip pasisekė, ji buvo ne reikia su mazgą, ji yra slighlty atidėtas ypač bruto motorinių įgūdžių, ji jau buvo nuskaityti tam šiek tiek laiko, bet neturi vaikščioti ženklu.
Jos pagrindinė problema yra prastas svorio padidėjimas, kuris ne priežastis buvo rasta, ji yra £ 14 - 22 mėnesių. Nepaisant to, valgo gerai.
Ji daro savo žarnyno biopsija kitą savaitę ieškoti malabsorbcijos požymių.
Sara yra gražus, aš sutinku su visi kiti su savo instinktais, išlaikyti ją skatinti ir kovoti už viską, ką gali.
Liverpulyje vaikinas bando DW UPA grupę Jungtinėje Karalystėje, kuris būtų nuostabus, jei kas nors nori daugiau informacijos, prašome pranešimą man facebooke Fiona Mitchell ar pašto fiona@mitchell448.orangehome.co.uk~~pobj~~HEAD=pobj,,
Sveiki visi, atsiprašau jos imtis man taip ilgai atsakyti, jūs žinote, kaip ji gali būti kartais! Dėkojame, kad gauti atgal man jos taip malonu išgirsti visus savo istorijas. Kaip sakiau, aš sunkiai sekasi rasti informaciją apie Dandy Walker sindromas, bet po to, kai kalbėjau su daugeliu žmonių, kurių istorijos yra visos labai skirtingos, tai man atrodo, kad pagrindinė problema su DWS yra vėlavimas, Does anyone know jei vaikai su DWS kartais niekada pradėti vaikščioti ar kalbėti, ir tt.? Jos daug galvoti apie tai ir reikalauja daug kantrybės, aš pradedu galvoti, mano kūdikis kada nors pradėti daryti šiuos dalykus? Jūs esate visi daug toliau nei aš, bet patarimo patarimai išlaikyti motyvuotų ir pacientas būtų labai dėkingi. Dar kartą ačiū. Catherine ir Sara.
Sveiki, esu naujokas šioje svetainėje, jūsų dukra yra gražus. mano sūnus yra tik 6 pasuko visi jo etapai buvo ir vis dar labai vėluoja. jis neturi smegenėlių hipoplazija, išskyrus diagnozę ir didelis Cisterna ir magna iš jo MRT nuskaito, jis taip pat hipotonijos ir turi reguliariai therapys, visame laive taip kalbėti. jis negali vaikščioti, kol jis buvo atitinkamai 3 ir jis vis dar yra labai klibantis ir turi nešioti batus specialistų. Kai žiūri šį sindromą, aš esu įsitikinęs, tai gali būti, ką jo diagnozė mes laukiame genetikas kraujo rezultatus mo. Cameron taip pat yra pasaulinio vystymosi gelay, visose srityse, ypač, logopedų, baudos ir bendrojo motociklais. Pamiršau pasakyti, kad aš taip pat esu Anglijoje. manote, kad i gali paminėti šį sindromą, jo dr, kai mes šalia patenkinti. i just love diagnozė, o ne tiesiog pasakyti "specialių poreikių" visą laiką. palinkėti jums andyour gražią dukterį, visi geriausi mano el vicky.windmill @ sky.com jei norite privačių, bet kuriuo metu, aš taip pat esu facebooke xx