|
| ||
 |
Šī organizācija ir bijusi tāda svētība ar mums, un daudzi vecāki, ģimenes, vecvecāki un draugi cilvēki nomocīts ar Dandy-Walker sindromu. Tas ir tikai tik pārsteidzošs, lai redzētu progresu šie bērni gūst, sākotnēji mums ir teicis, ka šie ar DW bērniem nevarētu stāvēt iespēja, ka tā brīnišķīgi, produktīvu dzīvi. Nu, mēs izrādīsies pētījumus nepareizi, un Dilans ir tikai viens no bērniem pierādīt tos nepareizi. 9 oktobris, 2011 in Portland OR, mēs darbojas, un mēs labprāt vēlētos, lai jūsu atbalstu un lūgšanas tas ir ilgi grūti apmācību laiku un gatavojas, bet visi DW bērni ir tā vērts! Dylan, 3 gadiem, sākās agri iejaukšanos pirmsskolas šoruden, un šodien pirmo reizi, viņš jāja autobusu uz skolu. Fun Dylan, biedējošu par viņa vecākiem! Kas pagrieziena tas bija, un viņš brīnišķīgi. Viņš mīl skolu, un skatīties, kas no šī brīža vairs nebūs apstāšanās viņu. Viņš var būt zināma kavēšanās, bet tas netraucē viņu, viņš ir pārsteidzošs, tāpat kā visi Dandy-Kids! Draugs reiz man teica (lepoties "Gamma Sanny"), "Dylan var būt Dandy-Walker sindroms, BET Dandy-Walker nav viņam"! Tas izsaka visu, izņemot: Dandy-Walker LIFE WORTH SAVING Mana ģimene bija tikko ienāca pasaulē DWS kad mans 8 m vecais dēls tika diagnosticēta šī gada vasarā. Viņš bija šunta implantēti uzreiz, un viņš ir fizikālā terapija tagad, mēs varam redzēt progresu jau. Ir ļoti maz info (pat no ārstiem), Serbijā un mana māsa ir mēģināts noskaidrot, cik viņa var no interneta. Es dzīvoju ASV un vēlos palīdzēt, cik vien varu, kā arī. Viņa ir dažas lielas bažas, ka viņa joprojām nav zināms daudz par, tā man bija tikai jautājums, ja kāds var dot mums dažas atbildes no savas pieredzes-1), veiciet kādu no DW bērni ir būtiska uzmanības trūkums un uzvedības jautājumiem ( piemēram, agresija, vai tamlīdzīgi), 2) ja ir viens sākt pārbaudīt redzi, ir kāds agrā vecumā, ka bērns ir problēmas ar acīm norādi; 3) mēs varam sagaidīt kādas sirds, vai citu nopietnu orgānu, jautājumi vai problēmas? , 4) runas jautājums ir minēts daudz, bet kā tas acīmredzami, do bērniem ir grūtības veikt skaņu, padarot vārdus vai teikumus? tur būs tik daudz, lai uzzinātu pa ceļu un es esmu pārliecināts, ka ir daudz dažādu pieredzi, bet visus komentārus un vārdus gudrība no jums visiem ir apsveicami. Paldies. Tajā nesen ultraskaņa amatā tika apstiprināts, ka manam bērnam ir Dandy Walker. Man bija jautājums, ja kāds varētu ieteikt kādu speciālistu Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan jomās. Es gribu būt pārliecināti, lai saņemtu manu bērnu vislabāko iespējamo aprūpi. Tieši tagad visas manas aprūpes iet caur manu perinatologist bet vēlaties būt pārliecināts, man ir tiesības neirologs / neiroķirurgs jāiesaista, ja nepieciešams. Lūdzu, iedodiet man kādu vispārēju informāciju par Dandy-Walker sindromu. Mans dēls ir Dandy-Walker sindroms, arī ir garīgi traucējumi un tika piekauts un cieta ļoti traumatisks smadzeņu traumas - gandrīz nomira. Lūdzu pasakiet man, ja kāds varētu sniegt man kādu informāciju un kā tas ietekmē viņu bērnu. Paldies - Kathy Mans vīrs pamodās ar galvassāpēm februāris 20,2011, un joprojām to! viņš ir 34 gadus veci, un viņi saka, viņš ir dzimis ar šo, bet viņš nekad parādīja simptomi līdz Feb, 20,2011 kad viņš woke up ar galvassāpēm, kas nekad devās prom! mums ir uz vairākām dažādām slimnīcu, neirologs un neurosergons! Viņš bija dx ar Dandy Walker sindroms ar varriant & hydrocephalus.After vairākas CT, MRI, MRA, un muguras krāni, mums tika nosūtītas neurogergon Columbia MO universitātes slimnīcā. Viņš bija iespēja saņemt veiksmīgai muguras krānu un redzēja, ka viņa spiediens bija 28, kad tā vajadzētu būt 10-12. Tāpēc viņš ievietots VP pārmija, kas par 2011/04/01, bez atvieglojums! Ja viņš klepus, sneezes, vai smejas viņš gandrīz vai arī izsvītrot un sāpes intensives! Ja viņš līkumi pār tās liek spēcīga spiediena uz viņa galvas. Mums ir noguris visu bez luck narkotikām, šunta nav palīdzējusi, tāpēc mēs vienkārši devāmies uz Mayo Clinic MN pagājušā nedēļā 5-23 līdz 5-28 viņi ir labākie pasaulē un palīdzētu cilvēkiem, neviens cits ārsti var labi ? Nepareizs tie aprunāt pat saprast, kas izraisa šī konstante galvassāpes par viņa labākā diena viņam ir 4 -6 par sāpju skala, ja vien tas klepus, sneezes, vai smejas. Viņi vēl scan sauc MRV pārbaudīt sirds kambarus, jo viņa ir ļoti liels, kas iet ar švīts Walker, viņi pārbaudot, recekļi vai nosprostojums, ko viņi neatrada neko! Viņi atrada kreisajā pusē viņa sirds kambarus un artērijas atšķiras no labās puses plānāki un dažiem nav, bet tā dēļ, kā smadzenes veido ar dandy gājējs cista. Tātad pasaulē labāko couldnt palīdzēt mans huband viņi mēģina viņam Topemax atkal, bet šoreiz 100 mg divas reizes dienā (kas sajaukt ar viņa atmiņu, consitration, garšu, un runas) nākamais variants ir dažādu narkotiku 2 pa kreisi, lai mēģinātu. Viņš ir bijis izslēgts darbu kopš 22,2011 februāris, un es esmu sāk brīnums, ja viņš kādreiz varētu iet atpakaļ! Tātad, kas nāk no kāds, kas ir uz Mayo Clinic labākais no labākajiem, kam nav atbildes, ko es ceru un lūdzu mums atrast atbildes kaut vai vienu no šiem medikamentiem sāk strādāt. Hope, lai katalogā atrastu kādu palīdzību un atbildes AJ Hi, Mana meita ir 10 gadi un viņa bija diagnozi ar Dandy Walker Variant 2011 marts Kā bērnu viņai nebija problēmu. Vienīgā problēma bija tieši ietilpst visu laiku. Viņa ir minēta cita ārsta, un, tiklīdz es varu saņemt zvanu viņa būs tur. Just let katrs un ikviens no mums lūgties par otru, un Dievs darbosies it out. Es uzskatu, ka manā sirdī, ka Dievs var strādāt brīnums. Ja kāds zina, kur es varu saņemt informāciju par DWV lūdzu, let me know. Hi, Es esmu māte ar Miles, 2 gadus vecs, ar diagnosticētu Dandy Walker Variant. Mobilitāte ir tikai armijas indeksēšanu, un runas ir vairāki skaņas (bez vārdiem pagaidām). Mums ir darot PT / OT / vizuāla / runas terapijas apmēram vienu gadu, tagad. Pagājušajā nedēļā, mēs ņēmām viņu uz San Rafael, CA nedēļu ilgu intensīvu nodarbības anat Baniel Center. Tas ir atšķirībā no jebkuras citas terapijas esmu darījis, un patiešām ir vērsta uz mācīšanos caur kustību. Es esmu jautājums, ja kāds cits vecākiem vai speciālistiem ir piedzīvojuši. Es varu tikai teikt, ka Miles rāda nelielu, tomēr dziļas pārmaiņas. Kamēr viņš nav staigāt un runāt pēc vienas nedēļas, viņš piedzīvo ko viņa ķermenis jūtas un spēj to paveikt. Un, kas dāvanu, kas ir. Michelle Mana meita ir 7 gadi, un kad viņa bija 2 gadus veca viņa bija MRI darīts, un tie, kam diagnosticēta DWV. Es biju noraizējies, nobijies, un nezināja, ko gaidīt. Starp dzimis un 6 MOS veca mēs pamanījām, viņa tika aizkavēta, sēdētu un indeksēšanu, lai mēs ieraksta agrīnās par programmu viņa sāka saņemt visu savu terapiju, es esmu tik pateicīgs par programmu. Kad viņa saņēma MR veikta DRS sacīja, ka viņa nevar staigāt vai runāt. Nu viņa izrādījās DRS nepareizi, jo viņa ir doin gan un viņas bērnudārza skolotāja neuztraucas par savu acedemicly. Es esmu tik ļoti lepna par viņu. Pirms trim gadiem, šodien, mana DTR & Vīrs got ziņu, ka viņu maz baby boy-Dilans-varētu piedzimt ar ļoti retu Brain Malfomation-Dandy Walker kroplības. Ziņa bija šausminošs. Šodien-Dylan ir 2 1 / 2 un awesome brīnums, patiesu svētību no Dieva. Nemaz ko mēs sākotnēji rosināja domāt. Viņš pastaigas, runas (ne st ... ORM), plūsmas self-visā visumā ļoti tipisks 2 yr vecs. Tas ir bijis milzīgs izaicinājums visu ceļu, bet OH KAS DĀVANĀ! Visiem DW vecākiem un bērniem, nekad nenovērtē spējām šiem bērniem, viņi ir pārsteidzošs! Un "Dandy Walker.org"-PALDIES VISIEM JUMS STĀSTI UN ATBALSTA! Veiksmi jums visiem, un Dievs svētī! | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - Visas tiesības aizsargātas | ||
